När ett barn utreds och får en diagnos inom autismspektrat, har omgivningen ofta under lång tid känt att det är något som är annorlunda med barnet. Ibland är det alldeles uppenbart och utvecklingen har halkat efter ordentligt, andra gånger är det ganska svårt att sätta fingret på vad det är som skapar känslan hos omgivningen. Det drar sen igång en väldig karusell med inskrivning på habilitering, ställningstagande till träning, kurser i allt från beteendeterapi till tydliggörande pedagogik, från kommunikationsvarianter till lek – om man söker det själv. Som förälder måste man göra många val, val som är omöjliga att göra utan att ha kunskap om vad de innebär. Man förlitar sig på experterna, och kämpar med näbbar och klor för att barnet ska få stöd i förskola och skola, för rätt till stöd enligt LSS. Vi känner nog alla igen det.
Något som jag själv reagerade på tidigt i hela den här processen, troligtvis just eftersom jag själv är sjukgymnast i botten, var att kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut aldrig kom på tal. Arbetsterapeuten nämndes ibland i samband med hjälpmedel, men vad gällde träning så var det liksom aldrig aktuellt – trots att äldsta dottern då var sen i sin motoriska utveckling och sonen påtaglig sen. Eftersom jag själv kände behovet, så krävde jag efter ett tag att få träffa dem båda. Väl där pratades om kroppskännedomsträning och pilatesboll, om Halliwick-sim i grupp och om tips på tvåhänta aktiviteter. Jag insåg att det egentligen inte kom något jag inte kände till sedan tidigare, så vi började experimentera på egen hand. Tur var väl det.

 

Att personer med autism ofta har en ”avvikande perception” är ett faktum, så fastställt att det nu också letat sig in bland diagnoskriterierna. Den klumpiga motoriken som så ofta förekommer är väl känd, och åtminstone bland barn med högfungerande autism och ”lindrigare svårigheter” så tycks olika tilläggsdiagnoser vara relativt vanliga – om man bemödar sig att benämna dem. Motorisk koordinationsstörning, dyspraxi, DCD.. Bland barnen med större svårigheter, hur ofta tydliggörs samma problematik..? Jag undrar hur ofta man gör en regelrätt bedömning av den perceptuella förmågan, och jag undrar hur ofta man bryr sig om att uppmärksamma och utreda den motoriska svårigheten. Vad tror ni att det får för konsekvenser..?

 

Vi kräver väldigt välfungerande sensomotorik när vi ber ett barn att utföra enkla uppgifter. Kan barnet skapa mening av vad det ser? Kan barnet urskilja ljuden det hör? Kan barnet över huvud taget släppa sitt fokus på balansen, utan att tappa den? Känner barnet var det har sin egen kropp, hur den rör sig? Kan barnet processa flera sinnesintryck samtidigt – vilket är en nödvändighet för att kunna agera självständigt i miljön? Kan barnet styra sina egna rörelser – och kan barnet styra sina rörelser samtidigt som det ser eller hör..?

 

Insatser som erbjuds, bör vara individanpassade. Frågan är dock om individen är korrekt bedömd? Och hur individanpassad är t ex IBT´n  när man faktiskt utgår från samma ”mall”..? Den senaste uppföljningsstudien med IBT i fokus, som gjordes i Stockholm 2011, konstaterade att IBT inte har lika bra effekt för barnen med de större svårigheterna – barnen med inlärningssvårigheter, med större motoriska och perceptuella svårigheter (Fernell et al, 2011). Jag tror att det, åtminstone delvis, är så enkelt som att de barnen inte har tillräckligt god sensomotorisk mognad för att kunna skapa mening av omgivande stimuli, kunna styra sin kropp, visa vad de egentligen kan och förstår. I bloggen kommer jag berätta om våra egna erfarenheter av just detta, samt hur vi hittills hanterat detta och hur vi försöker tänka framåt.