2015 – året då Lillemans värld började växa

2015 har varit ett konstigt år för Lilleman. Det känns som om han var sjuk första halvan, och blommade ut fullkomligt under den andra =). Från och med januari till och med april så var hela familjen bara sjuk, sjuk och mera sjuk, och det slår ju alltid värst på Lilleman. Han avslutade ju med en 25 dagar lång feberperiod, och var helt slutkörd efter det.. Vi fick verkligen börja prova våra nya mitokunskaper, och gick stärkta ur allt med en visshet om att det i alla fall finns något vi kan göra..! Året 2014 handlade för Lilleman mest om att övervinna den hemska regressionen han drabbats av under våren, och om den spatiala utveckling som ägde rum – den som handlade om förbättrad förmåga att orientera sig och att ta nya initiativ. Hans uppmärksamhetsförmåga förbättrades oerhört, hans öga/hand-koordination förbättrades också och allt tillsammans lät honom börja med såna aktiviteter som att spela spel, lägga pussel osv som tidigare hade varit helt omöjliga. Fortfarande med mycket stöd. TV-spel hade så smått börjat funka, och han hade precis börjat spela piano – med stöd. Han hade så smått börjat kunna använda sin vänstra hand, och jag uttryckte det då som att han ”var mer delaktig i sin vardag” än tidigare. I vattnet hade han precis lärt sig simma korta sträckor på rygg, men kunde ännu inte flyta stilla. Målet för året var att vinna över TLR och moro, att få en chans att jobba bort det som kommit tillbaka under 2014..

Vad har hänt..?

Ja, Lilleman är sannerligen mer delaktig i sin vardag än tidigare, den utvecklingen har bara fortsatt framåt. Han kan nu på ett annat sätt uppmärksamma, och visa att han uppmärksammar, när vi påkallar uppmärksamhet. Han reagerar, agerar, kommunicerar och tar långt fler initiativ än tidigare. Han får hela tiden bättre koll på sekvenser, på sin spatiala förmåga, på förmågan att kontrollera kroppen. Han har långt, långt kvar till någon slags flytande motorik, men utvecklas sannerligen hela tiden och vinner ny mark. Under våren testade han att åka skidor, han har blivit bättre på att hoppa, klättra, springa, han lärde sig att cykla på tvåhjuling! Nyligen insåg jag att nu också går även nerför trappa, fot om fot, utan balansstöd – något som är en stor, liten seger för någon som egentligen inte för så länge sedan tog sig vidare från att gå en fot i taget MED stöd uppför. Han har också börjat vinna kontroll över armarna, och kan nu tex skriva bokstäver och rita av figurer osv på egen hand – även om det är lite knaggligt ännu. Pianospelandet erbjuder nu riktigt goda möjligheter att träna fingermotoriken, och han kan också träna att självständigt spela med båda händer. I vattnet simmar han i alla fall 10 meter på rygg, han dyker och simmar/hämtar saker under ytan/på botten, och han flyter utan problem själv. Hoppar också från kanten! Har har fått lite lättare för att kommunicera självständigt när det gäller enklare valfrågor, vilket är något vi försöker nyttja mycket i skolsituationen. För till skolan kom han ju i augusti, något som vi innan inte trott varit möjligt.. Q10 blev räddningen, och den har förändrat Lillemans vardag så fundamentalt att man nästan inte kan greppa det. Med den kom cyklingen, då kom den spirande hand/armkontrollen, orden.. Den talutveckling som vi har sett under de månader som följde direkt efter q10-uppstart kan nog bara jämföras med den man ser hos barn utan svårigheter där i tvåårsåldern. De fonologiska svårigheterna har minskat, även om det fortfarande finns en hel del ljud och framför allt ljudväxlingar som han inte klarar att framkalla. Han lär sig hela tiden nya ord verbalt, utvecklar de meningar han använder, och med den har den jobbiga ordmobiliseringsproblematiken också blivit tydligare. Han tecknar mer, och vi blir bättre och bättre på att sätta ihop de otydliga orden med de otydliga tecknen och på så vis kunna ta del av vad han vill tala om. Kommunikationen i skrift går lättare och lättare, men tar fortfarande stora mängder energi.

I skolan har han ännu inte tagit sig till klassrummet, men hans klasskamrater kommer nu dagligen på besök i hans lokal. Han jobbar i par om teman, han sitter (förhållandevis, korta stunder iaf) stilla och jobbar i svenska och matte, och har nu tex kommit så pass långt med sin visuella perception och sin hyperaktivitet att han klarar att titta på vissa filmer i undervisningen eller lyssna på böcker som läses. Att delta aktivt i lektionerna går riktigt bra, även om han behöver väldigt bra anpassning av material och en bra struktur. Han är oerhört duktig att på direkt fråga berätta om hur han mår, vad han önskar och vad han behöver. Han har flera gånger under denna termin överraskat mig genom att klara mer än vad jag har trott, när vi väl hittat rätt i anpassningarna. Hans stora höjdpunkt under hösten var nog kanske den enda idrottslektion där han faktiskt kunde vara med ordentligt, eller de lek/drama-lektioner som han klarade av. Känslan av att få vara med… Ytterligare en enorm vinst kom när han för första gången fick chans att delta i en lektion där han kunde vara helt självständig och klara sig utan mig; på FMT´n.

Den spatiala utvecklingen fortsätter åt rätt håll, och han får hela tiden lättare att orientera sig vilket är en enorm lättnad för oss föräldrar. Fortfarande är det så att idrott och raster funkar inne men inte ute, men så småningom så… Orken är helt enkelt oerhört mycket bättre nu med q10:n, det går bara inte att jämföra. Utan q10 klarar han inga hela lektioner alls, inga lektioner med kompisar, och han går helt in i väggen långt innan skoldagen är slut. I längden skulle det inte fungera, han skulle bränna ut sig ganska snabbt. MED q10 går han 8.30-13.50 fyra dagar i veckan, och har lektioner tillsammans med kompisar ofta under större delen av dagen. Han orkar fokusera, får väldigt mycket mera gjort och han mår bra! Immunförsvaret tycks ha boostats ganska ordentligt, eftersom han inte alls blir sjuk lika lätt och dessutom klara sjukdomar avsevärt bättre än tidigare. Det senare lär ju dock vara en kombination av både insatser för att tillgodose vätske- och näringsbehov bättre, samt tillskotten vi ger. Jag är livrädd inför våren, den tid då allt utmanas och sjukdomarna hopas, men jag när ett försiktigt hopp om att vi ska överleva denna gång…

Känslomässigt fortsätter att han bli starkare att uttrycka sin åsikt, och han kan fortfarande bli ganska frustrerad när saker och ting inte går som han vill. Det blir dock alltmer så att frustrationen är tydligt riktad mot något, och hans målmedvetenhet är oerhört tydlig. Detta att jämföra med innan då det mer såg ut som diffus overload. Nu kan han tex bli jättefrustrerad om han trots många försök inte fixar en viss sak i en app eller ett TV-spel, och pappa inte heller kan hjälpa när han ber om det.. =D Han vill INTE ge upp, utan vill verkligen klara det han föresatt sig – något som för oss är helt fantastiskt att se. Det känns inte som länge sedan som han inte kunde fokusera på något i mer än sekunder, och han gav upp vid allra minsta motstånd eftersom han inte hade kapacitet att göra annat. Att han är mer samlad och orkar hålla fast i sina tankar, underlättar också kommunikation och skolarbete tex. Innan han har ju haft extremt svårt med att hålla balansen och skriva samtidigt. Nu är han i alla fall där att han klarar att skriva av saker och lösa enkla uppgifter självständigt, medan han fortfarande kräver lite ”automatiseringshjälp med balansen” när han ska jobba med lite längre eller lite mer tankekrävande uppgifter. När vi anpassar och han jobbar med uppgifter av typen matchning, så kan han nu imponera riktigt stort på mig – han är så snabb! – men fortfarande förvånas andra mer av att det inte fungerar alls när någon annan än jag sitter bredvid honom. Detta trots att han jobbar helt självständigt i den uppgift som vi då testar, enbart ovanan att ha någon annan bredvid och stressen det väcker i honom räcker för att omöjliggöra för honom att delta. Men bit för bit…

Mororeflexen är nästan helt och hållet borta, när det gäller arbetet med den kraftigt påverkade TLR så har vi tagit oss ett stort steg framåt. Med tanke på hur Stumpans motorik har utvecklats det senaste året, så gissar jag att Lilleman kommer arbeta med TLR-resterna i ungefär ett år till i alla fall. De riktigt kraftiga påslagen är borta och det har på slutet gått väldigt fint framåt, men jag gissar att de små sista resterna kommer behöva tid på sig helt enkelt. Det finns i hans motorik så många små hål som måste fyllas för att basen ska bli stabil, och nu när han orkar och träningen löper på så fint så kommer vi jobba mycket på det. Motoriken blir sakta men säkert friare och mjukare, men han kommer helt enkelt behöva en hel del tid i allehanda aktiviteter för att hinna kalibrera sig ordentligt. Än så länge är han ute i så god tid också, att jag inte alls känner någon stress. Jag kommer målmedvetet pressa ut varje liten droppe ur övningarna innan jag går vidare, verkligen igenom vart och enda steg. År 2016 kommer att innehålla ännu mer motorik!

Målen inför 2016, är:
– att utöka mängden tecken runt omkring honom och på så sätt underlätta för honom att själv hitta de tecken han behöver för att uttrycka sig. Att jobba regelbundet med de verbala bitarna, nu när de grundläggande möjligheterna börjar finnas.
– att hitta en bra balans i skolan, där anpassningen funkar och han mår bra. Hittills känner han sig fortfarande exkluderad och ensam, men flera bra idéer finns med i planen för vårterminen. Jag vill att han känner sig som en i klassen!
– att hitta en bra nivå på motorisk aktivitet utöver den sensomotoriska träningen nu när orken börjar komma, både för att öka muskeltonus, styrka och kondition, för att förbättra motorik, koordination och timing – och för att ha roligt!
– ta ställning till huruvida vi ändå under en period ska testa ritalin, för att se om det hjälper honom att vara mer närvarande i samtal med kompisar, kommunicera lättare, och få lite mer hjälp med perceptionskänsligheten. Läskigt, läskigt, men om det funkar – oerhört värdefullt.. Han skulle utan tvivel behöva medicinering mot sina ADHD-besvär (trots att han i dagsläget inte ens har diagnosen på papper), och troligtvis vinna värdefulla bitar. Men för ett barn med så känslig kroppskemi, med så diffus sjukdomsbild, och som just tagit sig bort ifrån ångesten – är det jobbigt att överväga. Stumpans ritalinresa ligger väldigt färskt i minnet liksom..