Biverkningar, ja, men inte på det sätt som man kunde tro

Det här inlägget kommer här i bloggen i alla fall, trots att det är lite privat. Det handlar till stor del om en insikt för min del, om den där känslan som infinner sig när det man läst så många gånger och teoretiskt vet med sig också landar i kroppen.. Jag brukar ofta säga att jag är bra på att läsa och förstå mina barn, men jag delar absolut gärna med mig av tillfällen då jag får skämmas för att jag missat saker.

Lilleman medicinerar ju nu, med Strattera. Många har åsikter om detta, det inser jag, men jag bryr mig inte. Jag känner honom och vet hur hans vardag ser ut, vet hur hans ADHD påverkar honom, och ändå har det tagit väldigt lång tid för oss att landa i att det känns ok att prova den här vägen. Det ÄR läskigt, biverkningslistan är ganska galen – men galen är också hans ADHD utan snack..! Vi trodde att Lilleman hade hittat sin dosnivå, ganska enkelt, och var nöjda med det vi såg. Hans mage reagerade lite, men inte mer än att vi kunde hantera det. I övrigt har vi inte sett några biverkningar egentligen, inte förrän vi tangerade hans ”maxnivå” och blodtrycket började kännas lite svajigt. Det har känts stabilt och ok, ända tills den här veckan.. Stumpan har också reagerat väldigt bra på medicinen, men efter ett tag så började skolan rapportera om att hon ”inte var sig själv”. Även om det av flera anledningar inte stämmer överens med att det skulle vara en biverkning av medicinen utan mer ter sig som trötthet i slutet av en tuff termin, så har vi naturligtvis tagit det på allvar och både justerat dos och följt upp noga med mätningar av puls och blodtryck. Lite förvånande noterade vi en ganska hög blodtrycksmätning i skolan en dag, som följdes upp med ytterligare mätningar samma dag med liknande resultat. Så jag började ta med vår blodtrycksmätare och kolla henne på dagarna i skolan för att hålla koll på hur allt ser ut. Det fick konsekvensen att jag också började kolla Lilleman lite extra – jag vill ju liksom ha koll även över tid så att inget tillstöter.

I måndags när jag kollade Lilleman, så hade han vid första mätningen en puls på 120 slag/min.. Uppföljande mätningar under de kommande timmarna såg likadana ut, hans puls låg mellan 120-125 slag/minut och sjönk egentligen inte förrän när vi åkte hem den dagen. Jag fortsatte naturligtvis att kolla under kvällen, och var glad när jag såg att han vid middagstid började närma sig en ok nivå och att han vid läggning var nere precis där han bör vara. (En ”normal” nivå för honom under dagen, ligger på mellan 90-100 beroende på hur aktiv han är kan man säga, vilopulsen ligger på strax över 80.) Dagen efter sänkte vi hans dos, men chockades av att hans puls fortfarande låg på 115 slag/minut under dagen! Tredje dagen, bestämde jag mig för att helt enkelt testa att dela dosen under dagen och ge honom ungefär 2/3 på morgonen och resten vid middagstid. Resultatet? Likadant ändå! Hög puls fram till middagstid, vilket gjorde att jag nästan inte ville ge honom påfyllningsdosen.. Jag är dock väldigt glad att jag gjorde det, eftersom jag då fick chansen att se att hans puls hade sjunkit rejält ca 90 minuter efter den dosen. Det, fick mig att börja fundera…

Varför? Varför reagerar han så starkt på morgondosen? Varför är pulsen hög ändå tills vid kommer hem? Varför går middagsdosen så mycket bättre att ta emot? Varför har jag inte sett de här reaktionerna tidigare, jag som kollat honom så noga? Är det de där biverkningarna som många talar om, när nivåerna i kroppen har byggts upp, som nu kommer? Eller är det något annat han reagerar på..? Så jag plockade fram kalendern, Lillemans skolschema och alla noteringar jag gjort efter mätning av puls och blodtryck sedan vi började. Tack och lov har jag varit ganska noga med att ange informationen jag nu behövde; dos, resultat – och klockslag.. Det jag såg, var ett mycket tydligt mönster. Vi har höjt dosen på fredagar för honom, eftersom vi började på en fredag. Fredagar är han ledig från skolan vilket har gjort det till en bra dag för extra läkarbesök och sånt, och så har det gett mig goda möjligheter i det här fallet att följa upp honom noga under de tre lediga dagarna vi haft tillsammans. Resultatet har varit jättefint. Sedan har jag gjort ”stickprov” även andra dagar; kollat honom ibland direkt vi kommit till skolan på morgonen, och kollat honom vid ett antal andra tillfällen som liksom ”passat”. Men först den här veckan har jag kollat honom så här pass noga i skolan, och jag kan direkt se att Lillemans puls och blodtryck håller sig jämnt och fint här hemma, att det är helt ok när han kommer till skolan, och att det är helt ok såna dagar som är väl förberedda och väl anpassade…

Den första mätningen där jag noterade en puls på 120, kom i måndags vid 9.30 ungefär. På måndagsmorgnar har Lilleman en extra idrottstimme för att vi ska ha möjlighet att i lugn och ro gå igenom de kommande idrottslektionerna, förbereda honom så att han klarar av att delta under lektionen trots sina stora svårigheter med praxis och perception. Den här veckan skulle barnen orientera i skolan, så orientering var det vi provade. Eftersom jag vet att orientering är ett näst intill helt hopplöst moment för honom i dagsläget, så hade jag drivit igenom en sån anpassning att vi gick igenom kartan först inomhus (vi går igenom kontrollerna som är utmärkta på kartan, han får skriva och förklara var de är – detta eftersom han ju inte kan styra sin kropp ens i enkla aktiviteter och absolut inte får ordning på det när han ska integrera alla de inre intrycken med synintrycken och kunna hålla ordning på sin plan.. jag vill att de ska förstå att han inte har några problem med att läsa kartan!) och sedan helt enkelt gick ut och ”gick igenom” några kontroller. Det innebär att jag bär kartan med mig, försöker få honom att snabbt titta på den då och då, påminner honom om vad han sa, och hjälper honom att ta ut riktningen. Det är skitsvårt ändå, eftersom han blir helt överväldigad av intryck. Trots upplägget och att vi då var ensamma på skolgården tillsammans med endast en kompis, samt endast testade fem enkla kontroller, så blev han ledsen ganska snabbt och jag fick ”samla ihop honom” gång på gång för att vi skulle kunna ta oss igenom. (Vid samtal senare, så beskrev han det så här; ”Inte så enkelt att orientera när man inte kan styra kroppen dit man vill.. Det är också väldigt besvärligt för synen när jag är ute, både svårt att faktiskt urskilja saker och att kunna integrera synintrycken och använda mig av synen när jag ska göra saker liksom. Hade lapparna varit i en stark färg så hade det i alla fall varit lite lättare, en det hade ändå blivit alldeles för mycket att processa på en gång – så hjärnan orkar inte! Jag blir yr i huvudet, mår dåligt..”) Hela utevistelsen tog uppskattningsvis tio minuter, och efter 20-25 minuters intensiv vila kollade jag sen hans värden. 120 slag/minut…. Resten av dagen såg ut som vanligt utan överraskningar. En stund efter hemkomst, låg värdet ändå kvar på 110-115 slag/minut.

Jag har läst det, hör det, talat om det så många gånger. De här barnen reagerar starkt på stress, och har inte samma förmåga att återhämta sig och hitta tillbaka till ”nolläget”. SÅ MÅNGA GÅNGER! Ändå var det inte förrän jag såg mätvärdena hos Lilleman som jag verkligen förstod det.. Han reagerar inte alls på medicinen på det viset, men han reagerar starkt på de situationer som han ställs inför som är honom övermäktiga. Orienteringen var inte enda bottennappet, vi hade också höga mätningar efter en grupparbetslektion där ett av barnen pratat lite väl mycket (både om lektionsinnehållet och om annat…) och upplägget inte funkat så bra, efter en morgon som börjat med besök av läraren/några klasskamrater med matte och sedan utelek tillsammans osv (följt av mer orientering..).. Genomgående är att en enda jobbig lektion triggar hans puls väldigt rejält, och att den då inte återgår till det normala förrän efter hemkomst och vila i hemmet i stort sett – även om den kan sjunka något efter intensiv, helt kravlös vila under längre stund även i skolan. Det är helt klart kunskap som jag behöver ta med mig i höst när skolan drar igång igen. Vi måste utan tvivel skapa mer struktur kring honom, bli bättre/säkrare på att anpassa, och se till att det finns en möjlighet för honom att hitta balans i vardagen. Tänk så mycket av hans begränsade energi som läggs på stress..! Och tänk vad det kostar honom i hjärthälsa..

Fantastiska unge… Du lär mig nya saker varje dag, jag önskar bara att jag var lite snabbare på att ta det till mig och omsätta det i vardagen. Jag önskar också att fler lyssnade och förstod.. du har ju alla svaren!<3