Den krassa synen på föräldrar

Vi har vid det här laget testat både att nyttja förskolan, och att avstå från den. Inget annat beslut än det att avstå från förskola för lillemans del, har jag fått lika mycket skit för genom åren. Jag fick också skit för att vi lät stumpan vara hemma till fyra års ålder, och jag får skit för att myset ännu är hemma – även om många av skitkastarna nog gett upp och struntar i att påpeka det numer. Fast jo, det här med att lägga om kosten, det kastas det också en väldig massa skit kring… Hela skitkastar-turnén gör att jag undrar, vad är det egentligen som är så magiskt helbrägdagörande med förskola..? Och vad är det egentligen med kosten som är så extremt farligt..? Vi har plockat bort mjölk och gluten i grunden, ämnen vi vet att de mår väldigt dåligt av – vi ser till att de får i sig näring och gott om den ändå. Vad är det egentligen med svenskar och mjölk/gluten..??

OM man har tillgång till en riktigt bra förskola, där anpassningar verkligen görs utifrån barnets behov och samarbetet mellan hem och förskola fungerar, så tror jag också att det kan vara bra. Vi såg ju att stumpan gillade sina kompisar, och att delar av hennes dag på förskolan var något hon verkligen uppskattade. Jag tror också att har man tillgång till sjukvårds-/habiliteringspersonal som verkligen lyssnar på vad man säger – då kan det fungera jättefint. Väldigt ofta, tror jag dock att fallet inte är så. Orsakerna är många; dålig kunskap om diagnosen inom förskola/skola – för att inte tala om brist på insikt om samma faktum, övertro på sin egen verksamhet och dess förmåga att funka för barn med NPF, samarbetssvårigheter, nonchalant inställning till föräldrars kompetens, snäva regler, dålig ekonomi etc etc.

Mycket av detta har vi också stött på, och det är orsaken till att förskolan också kostade stumpan så pass mycket energi och att vi i lillemans fall valt att helt avstå från förskola. Det är orsaken till att skolan funkade så dåligt i början, och det är orsaken till att vi fick söka oss vidare för att få hjälp med barnens fysiska mående. Att det är så, beror ju i sin tur på att forskningen inte hänger med ordentligt, att kunskapen ute bland icke-experter ofta är väldigt, väldigt låg, och personal på olika ställen tenderar att bli otrolig hemmablinda.. Vi avstår också från olika delar av habiliteringskontakten, tar det som är bra och det som är nödvändigt för att slippa konflikterna och optimera resultaten.

Alltför mycket förklaras med att ”det är vanligt vid autism”. Men vad händer egentligen om ett barn med kraftig perceptuell problematik skolas in på en förskola där man inte har förståelse för problemet..? Vad händer om omgivningen väljer att bortse från kunskapen och erfarenheten som föräldrarna erbjuder när det gäller kost och dess effekt på barnets mående..? Vad händer om man väljer att inte tro på vad föräldrarna säger..? Om man helt bortser från den reella upplevelsen i vardagen, hos de som verkligen på djupet känner barnet?

Att visa att man mår dåligt kräver många saker. Man ska ha förmågan att uppfatta och differentiera mellan känslor, man ska förstå hur mycket ork man har och hur man behöver disponera den, man ska rent kommunikativt kunna framföra sina behov, man ska kunna förstå att det faktiskt inte är lika för alla och att det går att förändra situationen, och så ska man vara så oerhört samlad och trygg i sin relation till omgivningen att man också vågar kännas vid sina egna känslor och vågar förmedla dem… Det är inte så enkelt, helt enkelt.. =) Stumpan säger fortfarande aldrig att hon mår dåligt om hon är i skolan. Hemma kan hon förmedla det nu om det inte är allt för ”hotfulla” situationer (hennes upplevelse), men i en annan situation eller med andra personer än oss föräldrar så går det inte. Lilleman är ju som ni känner till oerhört komplex att förstå sig på! Honom är det egentligen bara jag som kan läsa, och den kunskapen tycks vara oerhört svår för andra att acceptera och förstå trots att det inte borde vara så hotfullt. Jag känner honom.

Om barns beteende, i många fall det enda sättet de har att kommunicera sina känslor, inte möter större respekt än att avfärdas som ”typiska autismsymptom” – vad hjälper de då? Om barns undvikande, hyperfokuserande och stereotypier bara markeras som ”autism” utan att man tar reda på den verkliga orsaken till att just DET barnet just DEN gången reagerade så – vad är då meningen med att kommunicera..? Just det var faktiskt en sån sak som det krisade runt i diskussion med förskolan; vår förmåga att lyssna in så intuitivt. Det verkar helt igenom vara så, att man som förälder uppmanas att köra över barnets känslor – att sluta lyssna. Så är det när de är små, så är det under förskoletiden, och tja – jag har lite svårt att se att det skulle förändras helt plötsligt när de blir äldre.. ”Barn gråter”, det slängs med som en universal sanning vid alla inskolningar och om ett barn inte ens gråter – ja då måste det ju gå hur bra som helst! Visst ska barn få tycka, men lyssna det ska man bara göra om det som barnet uttrycker är något som stämmer överens med den gängse uppfattningen om vad som är lämpligt just då.

Jag anser att om jag jobbar dygnet runt med att främja mitt barns kommunikation, då lyssnar jag också när barnet uttrycker något! De gånger jag jag låtit mig påverkas lite för mycket, tummat lite på min egen magkänsla, så har det ALLTID – utan undantag – blivit fel. Att det blir fel märker ju dock inte personalen eller andra i omgivningen; eftersom de inte kan tolka kommunikationen och den totala kraschen inte kommer förrän vi är tryggt hemma i lugn och ro.
Det här har vi upplevt i omgångar, den här misstron från alla håll. Jag tror att nästan alla NPF-föräldrar känner igen sig i den. Alla andra tycks veta bättre hur våra barn bör bemötas, inte sant..?

På den punkten vägrar jag ge mig. Jag vill tillåtas vara mina barns förälder, och jag undanber mig anklagelser som inte grundar sig i något annat än djup okunskap – om diagnoserna i sig eller om barnen i fråga! Jag är ödmjuk inför det faktum att mina barn upplever världen som kaotisk, och jag är ödmjuk inför kunskapen de ger mig. Jag har ägnat varje dag, varje natt – varje ögonblick sedan stumpan föddes åt att lära mig känna varje fiber, varje tanke, varje känsla i deras små kroppar. Utan denna ständiga, analyserande vakenhet, utan en aldrig sinande vilja att fördjupa min kunskap, finjustera varje liten del i mitt bemötande, i min pedagogik, i min kommunikation för att optimera resultaten – hade barnen inte varit där de är idag. Kom inte och säg att du vet bättre än jag om mina barn! Allt relevant du har läst har jag läst, testat, förkastat eller finjusterat. Utöver det har jag suttit nätter igenom och letat världen över efter det som är exakt rätt för mina barn. Jag vet precis hur jag behöver använda min blick, mina gester, min röst och mina ord, hur jag behöver finnas känslomässigt tillgänglig och stötta en oerhört spröd känslomässig och kommunikativ utveckling. Jag är ödmjuk inför att lyssna på vad du säger, inför din kunskap – men om jag säger att det inte fungerar så gör det inte det. Jag har då provat det du föreslår, och sett att det inte fungerar.

Det här är den jag är, det jag gör. Att jag inte orkar göra rätt i varje liten situation, det erkänner jag – jag är mänsklig. Men tro inte att du sitter inne med särskild kunskap som jag inte skulle kunna förstå och anpassa direkt utifrån de kunskap jag har om mina barn.

Jag har, tro det eller ej, en väldig respekt för många professioner – däribland förskollärare, lärare, läkare, dietister, logopeder, psykologer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Det finns naturligtvis många, många fler. Men jag som förälder kräver att bemötas med respekt. Oavsett vad du tror så kastar jag mig inte in i nya saker utan att ha gjort grundlig research, tagit reda på det jag behöver veta och vägt för- och nackdelar mot varandra. Om jag ber dig om hjälp, om jag ber dig att lyssna – så är det för att jag redan har testat det vanliga, det du givit råd om och troligtvis en mängd andra saker redan och det har inte fungerat. Om jag säger att det inte fungerar, så betyder det verkligen just det – det fungerar inte. Jag vet att du är bunden av din verklighet, din ekonomi, av professionens ramar – men respektera att jag är fri att välja det som verkligen fungerar. Jag vet att det är lättare för dig än för mig att ”nöja dig”, för du ser inte barnet helt slut hemma efter skoldagen, oroligt på natten, desperat i sociala situationer, panikslaget av perceptuell överbelastning, eller med år efter år med magproblem som du inte ens kan föreställa dig.

Det gör jag, och om jag säger att det inte räcker så gör det inte det. Kan du inte acceptera det, lyssna på vad jag säger, så tappar jag en stor del av min respekt inför dig. Inte för att jag är obstinat, utan för att det du gör hotar dem jag älskar mest av allt i hela världen.