En förälders kunskap

Det här inlägget är ett sånt där inlägg som liksom gnagt i mig länge, intensivt i perioder men sedan sjunkit lite längre bak i medvetandet under andra. Just nu är det en mycket intensiv period igen, och det ger mig ingen ro. Så jag vill helt enkelt klargöra en sak, en sån där sak som jag som förälder egentligen inte ”får” säga i de sammanhang där jag verkligen skulle behöva det..

Jag. Är. Bra.
Ok..?
Ända sedan Stumpan föddes, så har det varit så att min kompetens som förälder har ifrågasatts. Jag är för vek, låter ungarna bestämma för mycket, tar inte ansvar för deras uppfostran. Inte från de som känner mig, naturligtvis. Inte heller från de som faktiskt känner ungarna. Men från nästan alla andra. Just nu, outtalat naturligtvis, är det mitt agerande i relation till Lilleman som är mest i fokus. Naturligt helt klart, eftersom det är där vi i dagsläget har de största utmaningarna och tvingas jobba mest. Men ändå så outsägligt tradigt. I dag har jag tagit mig så pass långt i den här funkislabyrinten, att jag faktiskt väldigt sällan blir ifrågasatt av habpersonal tex. Inte ens av läkaren, trots att hon inte tror på allt jag pratar om. Varför? Hon ser hur bra barnen mår och vet att de har utvecklats mer än vad hon hade kunnat åstadkomma. När jag talar om Lillemans (eller de andra barnens situation för den delen, samma gäller där) situation och svårigheter med andra specialister inom ett visst område – logopeder om kommunikations-, tal- eller språkutveckling, sjukgymnaster eller arbetsterapeuter om motorisk utveckling eller aktivitetsanpassning etc, psykologer om bemötande, pedagoger med autismspecifik kompetens om utbildning och pedagogik etc, så möter jag alltid samma sak; ”Du är oerhört kunnig och påläst! Jag håller med dig i allt du säger. Du har en unik erfarenhet och en fantastisk kunskap om dina barn, jag hoppas verkligen att du kommer hitta ett sätt att dela med dig av din kunskap till andra eftersom kunskapen på just detta område är begränsad. Att du alltid hittar en väg för dina barn är helt fantastiskt!” Skryt? Tar ni det så, så må det så vara. Faktum är dock att vem som helst skulle vara duktig, efter att ha lagt ner samma mängd tid och engagemang! Trots detta, kommer jag dock aldrig undan att människor runt omkring ändå undrar om jag inte överdriver saker och ting lite ändå, om det inte är så att jag egentligen bara har svårt att släppa taget och låta ungen växa upp. Kanske jag borde backa lite och låta honom prova..? Det gör mig oerhört frustrerad. Arg! Ledsen. Och väldigt kränkt, både å mina och Lillemans vägnar när det gäller honom och hans vardag…

Jag är inte dum. Faktiskt. I grund och botten är det så. Jag har en ganska ok bildningsnivå måste jag säga, även om jag håller med om att mina samhällskunskaper numera är begränsade – tiden för att läsa tidningar de senaste tio åren har varit lite begränsad.. Jag är också sjukgymnast, vilket innebär att jag har tre års utbildning om motorisk utveckling och hur man habiliterar/rehabiliterar på bästa sätt. Utöver det har jag ett fjärde påbyggnadsår inom sjukgymnastiken, så jag har faktiskt fyra års motorikutbildning på universitetsnivå och sen ett antal års arbetslivserfarenhet på området. Arbetslivserfarenheten handlar mycket om hur man jobbar med ångest, oro, ökar kroppskännedom och jobbar preventivt för att undvika att duka under av stress. Sen har då jag ytterligare ett års utbildning just när det gäller vikten av den utvecklingsneurologiska biten, om hur man bedömer och arbetar med barns motoriska och perceptuella utveckling för att öka deras chanser att fungera i vardagen, klara kunskapsinhämtning och faktiskt få möjlighet att visa vad de kan. Jag har 10 poäng på universitetsnivå om hur en individ klarar stress och hur man bäst behandlar problem, och ytterligare 20 universitetspoäng i barn- och ungdomspsykiatri. Det är sex års utbildning plus ett x antal års erfarenhet från vilka jag direkt och dagligen kan använda alla mina kunskaper i det jag nu fokuserar på. Privat är det så att jag är gift med en man som har en oerhört högfungerande autism, en asperger-diagnos, och jag har tre barn med sammanlagt en hel diagnosmanual fylld av bokstäver. Jag har en drygt nio år lång privatutbildning som specialpedagog; både med rent praktiskt inriktning utifrån att ha jobbat dygnet runt med totalt fokus på hur jag ska kunna stötta mina barn på allra bästa sätt, och med teoretisk inriktning då jag plöjt igenom fler böcker och artiklar under dessa år än vad ni skulle kunna tänka er vara möjligt. Kunskapsinhämtningen har på intet sätt avstannat, det här är vad jag väljer att göra – vad jag måste göra – för att kunna ge mina barn den chans som skolan annars inte skulle ha minsta möjlighet att ge. Jag ljuger inte om jag säger att jag nog tänkt igenom alla ”vanliga” insatser, större delen av de mindre vanliga, och i alla fall hälften av de riktigt ovanliga. Jag har läst på, testat, plockat russinen ur alla olika teorier och byggt ihop en lösning som passar just mina barn. Inte samma lösning för alla tre naturligtvis, eftersom de inte bara är lika utan också väldigt olika sinsemellan, utan tre individuella speciallösningar. De har många gemensamma drag, men det är också många, många, väldigt viktiga saker som skiljer. Skillnad i hur jag agerar och reagerar på saker jag läser ur deras ögon, deras rörelser, vad de säger eller inte säger – saker jag läser med mina ögon, öron, med mina händer och som jag vet hur jag ska tolka och besvara eller låta dem lösa på egen hand. Saker som jag läser, inte med ögon, öron eller händer utan med mitt hjärta och minne, och vet hur jag ska tolka utifrån att de bygger just på gemensamma erfarenheter – viktiga stunder som jag delat med mina barn och som fått en fundamental betydelse för hur de kommunicerar innan de nått dithän att de kan kontrollera sin vakenhet, sina upplevelser, sin kropp och hitta sina ord… Saker som du troligtvis inte ens skulle kunna uppmärksamma om du inte var lika insatt som jag. Specialisterna ser de flesta av dem, förstår dem, berömmer dem. Ungarna är beroende av dem, av att jag lyckas förmedla dem till deras omedelbara omgivning så långt det bara går. Ungarna frodas på grund av dem..! Jag är fullt medveten om att de inte kommer kunna vara beroende av dem för alltid, men det kommer heller inte behövas.. =) Om du bara visste hur långt de har kommit! Om du bara förstod hur mycket jobb vi lägger ner på att lösa alla de bitar som skolan låter ligga, på grund av tidsbrist, kunskapsbrist. Om du bara förstod hur genomtänkt varje del av vår vardag är, för att den ska fungera, lära, ge trygghet och glädje..

Med allt detta som bakgrund, kan du verkligen säga att det är minsta lilla konstigt att jag – just jag – fungerar som assistent till min son..? Att det faktiskt inte går med någon annan..? Hur kan du rättfärdiga att du väljer att inte lyssna på vad Lilleman själv säger..? I allt arbete med barn står det att läsa att barns egen åsikt ska beaktas, att deras röst ska bli hörd, så hur rättfärdigar du att du inte tror på ett barn som med en så oerhört klar stämma förklarar hur han mår, hur han processar, hur han fungerar – och på vilket sätt han behöver stöttas..? Jag har på grund av just den oerhört breda och djupa kompetens som jag har, tagit alla mina tre barn till nivåer som specialisterna inte kunnat drömma om. Jag har backat undan steg för steg så fort jag har sett att omgivningen har kunnat ta vid, så fort jag sett att ungarna mått bra utan mig bredvid. Mitt mål är ju det, att se dem frodas och bli självständiga varelser som njuter av vad livet har att ge! Trots detta, trots allt detta, lever misstron kvar. Varför..?

Om svaret inte är uppenbart, så låter det så här:
för att du inte förstår.
Det, är sorgligt och ett av de stora grundproblemen med skolan för barn med NPF. Men det är ändå inte det som får mig att skriva detta inlägg. Det som tar kraften ifrån mig, det som kränker mig och min fantastiska son så djupt, är att du trots all kunskap som idag finns om föräldrars betydelse för barns fungerande skolgång, trots alla samtal och all bekräftelse från professionella – andra än jag – väljer att tvivla. Tänk så mycket tid och kraft vi kunde lägga på att faktiskt utgå från Lilleman och vad han behöver, på att stötta honom och hans skolgång, om vi bara kunde jobba tillsammans. Lita på varandra. Jag erkänner direkt och utan omsvep att jag inte är någon lärare, att det finns massor av kunskap i skolhuset som jag inte har och som jag behöver. Varför är det så svårt att erkänna min kunskap..? Varför är det så svårt att lyssna på honom? Varför har du ett så starkt behov av att förminska mig och min insats..? Varför får jag inte sköta mitt jobb..? Jag är väldigt, väldigt bra på det.

Till eftertanke

Om jag vill lyckas med att föra en
människa mot ett bestämt mål måste jag
först finna henne där hon är och börja just där.

Den som inte kan det lurar sig själv när
hon tror hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen
förstå mer än vad han gör men först och
främst förstå det han förstår.

Om jag inte kan det så hjälper det inte att
jag kan mer och vet mer.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så
beror det på att jag är fåfäng och
högmodig och egentligen vill bli beundrad
av den andre i stället för att hjälpa honom.

All äkta hjälpsamhet börjar med
ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och
därmed måste jag förstå att detta med att
hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa.