forts; ett nytt avslut och en ny början

Lilleman har haft ett väldigt annorlunda år. Slutet på förra året var ju oerhört intensivt för honom med den stora synutveckling som vi då såg, men även det här året har varit händelserikt rent sensomotoriskt. Inledningsvis positivt, men sedan oerhört kaotiskt när hans influensa slog till i slutet av mars och allting fullkomligt rasade bakåt igen.. ”Allting har en mening”, försöker jag mantra, och jag brukar alltid inse till slut att det stämmer. Hade Lilleman inte fått sin kraftiga inflammation i våras, så hade vi fortfarande inte förstått – inte vetat. ”Vetat”.. vi vet ju inte mycket än, men vi vet att han har en inflammation i CNS av någon anledning och vi hoppas att vi ska få svar när vi kommer till KI. Varför försvinner motoriken? Varifrån kommer den påtagliga dystonin? Hur kan han så omedelbart förlora allt han jobbat så hårt för; balans, syn, motorik..? Att tvingas se honom återigen kastas in i det perceptuella kaoset och den obarmhärtiga ångesten, det var fruktansvärt. Sådana gånger slutar man liksom att fungera som förälder. Jag minns hur han tvångsmässigt slet i mig, jag minns hans desperation när de ändlösa repetitionerna inte lindrade ångesten. Jag minns hur jag försökte stå emot, bryta den onda cirkeln, och jag minns hur han i ren förtvivlan bet mig i axeln. Jag minns min reaktion, hur jag knuffade bort honom en bit och så sakligt som jag förmådde förklarade att han inte kan göra så – oavsett hur han mår. Jag minns hur han kröp in till mig, så liten så liten, hur han vände ansiktet mot mig och krampaktigt pressade fram ett enda ord; ”mamma..!” medan tårarna forsade nerför hans kinder. Jag minns hur jag höll honom hårt och grät tyst, och jag minns hur jag fullkomligt gick sönder inuti av min oerhörda otillräcklighet. I huvudet ekade orden, ”försvinn inte ifrån mig igen – snälla…!” Jag minns känslan av att själv känna mig som liten igen, när min egen mamma fick ringa till HAB och hota med anmälan för att de ens skulle gå med på att träffa oss…

Det var en oerhört tung period för oss alla, och för Lilleman allra mest. Men min kämpe tog sig igenom, ännu en gång. Vi vet mer, är lite bättre rustade nu. Men svaren har vi inte än. Lilleman tog sig upp till samma nivå som innan, och fortsatte att klättra. Allting är noga, känsligt, men när det är ”rätt” så mår han nu bra. Han längtar tills han får börja i skolan, vill lära sig saker och hitta kompisar. Med tanke på hur ”annorlunda” hans uppväxt har varit så är han oerhört ”skolad” och allmänbildad, vi får se vad han tycker om skolan när han hamnar där. Han konverserar inte så jättemycket med mig längre, han har tröttnat lite på samtalen liksom eftersom jag ändå inte kan svara på hans stora frågor. Men han gillar när vi talar om nya saker, och när han det här året fick prova det här med brevkompisar så blev motivationen direkt en annan =).

Årets huvudsakliga framsteg för honom handlar nog om den förbättrade spatiala funktionen. Han är ju oerhört ”spatialt kompetent” rent teoretiskt, men att förhålla sig till sin omgivning har ju tidiare varit helt omjöligt. Jag vet inte hur jag ska kunna förklara skillnaden, men tidigare så betedde han sig helt enkelt totalt förvirrat mest hela tiden. Han kunde inte orientera sig, han kunde inte plocka fram en enda sak som han behövde och han kunde inte undersöka saker – han kunde helt enkelt inte planera sin motorik och gå från idé/tanke till handling. Alls. En fantastisk dag under det här året, så kom han fram till mig med en nagelklippare och visade en tå som hade en trasig nagel. Det var första men inte sista gången, skillnaden före/efter var så markant för oss – och för honom. Det är en så enkel och vardaglig sak, men ni kan inte fatta hur många moment det är i det som helt enkelt har varit omöjliga… Att över huvud taget kunna hålla kvar en tanke i huvudet medan han tog ett steg framåt, var omöjligt länge. Att sedan klara att både göra en bedömning av situationen, komma på hur den måste åtgärdas, planera vad som behövs, förflytta sig igenom hela huset för att hämta nagelklipparen där den normalt sett ligger (ett moment som vi garanterat aldrig har tränat, han har aldrig tittat i toalettskåpet förut tror jag), öppna skåpet och sålla bland intrycken och ta med rätt sak istället för att knockas och bara plocka första bästa sak han såg, gå vidare och leta reda på mig för att sedan också kunna kommunicera till mig vad problemet var. Jag bara gapade, sen skrattade jag högt och hissade ungen i luften.. =D Den här förmågan är inte stabil ännu, den är fortfarande beroende av många saker och det är fortfarande mest helt egna idéer som han kan agera på – att jämföra med instruktioner som är betydligt svårare. Men det är såna häftiga moment, framför allt när man har sett den totala omöjligheten som varit hans vardag innan.

Det här året har lagt en god grund för honom; förmågan att ta egna initativ i lugn och trygg miljö har ökat påtagligt och hans uppmärksamhetsförmåga har förbättrats påtagligt eftersom hela hans fokus inte längre behöver ligga på processandet av intryck precis hela tiden. Han lever nog i en ganska kaotisk tillvaro fortfarande, men hans visuella perception har fortsatt att utvecklas vilket gör att han dels har fått lättare att hantera sin omgivning men också har fått förbättrad öga-/handkoordination tex. Det är fascinerande att se hur skillnaden i hur han kan processa idag, triggar honom. ”Vanliga aktiviteter”, såsom att lägga pussel, spela spel, bygga saker, de fungerar inte riktigt än självständigt men den skillnad som vi kan se på just det området är helt fascinerande. Sakta men säkert bygger han mot alla odds in impulskontroll, bättre processförmåga och -hastighet, praxisförmåga… Han skulle fortfarande inte klara någon ”vanlig bedömning” av motorik eller kognitiv förmåga, eller språklig förmåga för den delen. Så är det, han är inte så fri i hanteringen av motorik och perception att han kan arbeta självständigt än. Men nivån av stöd är annorlunda, jobbar på en annan nivå helt enkelt. Lilleman själv är mer delaktig i sin vardag nu. Vi har lyckats förbättra hans balans ganska väsentligt, och hans tidigare totala oförmåga att lösa problem. Han har också kämpat sig fram till att faktiskt ha två händer nu, även om den vänstra handen ännu inte är lika aktiv som den högra så kan han nu spontant aktivera den vänstra handen som stöd i vissa situationer. Förr var det egentligen endast när han skalade mandariner som det liksom fungerade – i övrigt var den nästan helt inaktiv eller låst i tics nonstop. Det är konstigt, man ser det hela tiden och vänjer sig så vid hur det ser ut. Inte förrän det börjar förändras blir man tillräckligt medveten om hur annorlunda det tidigare var.

Jag gissar att det här året kommer resultera i en dystoni-diagnos, frågan är bara vilken… och om man erkänner att vad som triggade detta har en koppling till immunförsvaret eller ej. Det riktigt intressanta är väl att få veta om vi kan få någon hjälp med dystonin eller om vi får fortsätta att lösa problemen helt själva. Jag tror att vi kommer komma långt med hjälp av den sensomotoriska träningen, men jag tror att dystonin har en grund i det som drabbade honom när han var dryga året gammal. Dystonin har en orsak som ligger kvar, och jag tvivlar lite på att vi kan komma runt det helt med enbart träning. Time will tell though.. Sammanfattningsvis har det alltså varit ett intensivt och hårt år, men också ett bra sådant. Det kommande året är målet att vinna över moro och TLR (vilket inte är lika enkelt som annars när dystonin är så närvarande), det ska bli oerhört intressant att se hur det går.