Hur organiserar man när orken är slut..?

I vårt liv, krävs mängder av planering. En separat och noggrann planering kring varje barn, som både involverar en god och väl sammansatt anpassad kost, rätt tillskott, en hel del planering och genomförande av skolrelaterade delar (extra träning, fortsatt klurande efter nya öppningar osv), alltid förberedande och tydliggörande pedagogik så att barnet vet vad som ska hända, när, och att allt är packat osv, en kontinuerlig uppföljning och fortsatt planering samt dagligt genomförande av den livsviktiga sensomotoriska biten etc etc. Sen behöver vi ju också planera in och hantera rätt mängd vila och sömn för varje barn, vilket naturligtvis inte är så enkelt som att de sköter det själva om man så säger.. När detta gäller tre barn med en väldigt specifik problematik och ett väldigt individuellt behov av stöd, så innebär det helt enkelt – mängder av planering. En vanlig morgon inkluderar väckning av alla barn på rätt sätt och i rätt tid, kläder av rätt slag som introduceras på rätt sätt, med exakt rätt kravnivå och i rätt tid, frukost av tre olika slag som presenteras på exakt rätt sätt och kompletteras med rätt mediciner och tillskott till rätt barn. Det behövs rätt mängd elektronisk stöd utrustning som tillsätts OCH dras bort vid rätt tid, rätt variant och nivå av tydlighet när det gäller förberedelse på vad som gäller under dagen, samt rätt avläsning av alla barn för att på exakt rätt sätt kunna stötta och motverka eventuella sammanbrott i stressen – en stress som är oerhört påverkbar av samspelet familjen emellan vilket innebär att rätt mängd yta av huset också måste användas så att ingen trampar varandra på tårna i onödan, inte behöver vänta onödigt länge, och inte heller riskerar att börja (och tvingas sluta) med något irrelevant som såg spännande ut… Sen gäller samma sak under dagen, oavsett om det gäller i hemmet, på förskolan eller på skolan, och så fortsätter allt när alla är hemma igen. Rätt saker, på rätt sätt och så bra som genomfört som det bara kan tänkas gå, eftersom det minskar mängden skrik, bråk och behov av extra tid för träning. Det konstiga är att det inte ens är något man tänker på, det bara är.. Men man inser ju hur mycket kraft det tar att hålla isär och fixa allt just rätt, när man inte riktigt orkar, och det blir fel och får konsekvenser…

Utöver allt detta, som då bara gäller den rullande vardagen, kommer sen alla extra grejer; tandläkarbesök, läkarbesök, utredningstjat, möten med pedagoger, med olika professioner på HAB, HMC eller barnmottagningen tex, insatser för att jobba specifikt med vissa andra delar av motoriken, med ångesten, med den sociala biten, med vad det nu kan gälla för stunden. Det är ganska intensivt. Den här hösten, har varit lite extra intensiv trots att vi ändå försökt anpassa den. Ändå sen i våras har vi ju egentligen kämpat för att få utredningen som behövs, och där känns det lite som att vi fortfarande stampar på samma ställe. Sen tillkom nu Mysets inskolning i förskola, vilket inte heller har varit en helt enkelt grej. Vi har fått hålla henne hemma lite extra på grund av sjukdom på avdelningen, vilket naturligtvis är stökigt för personalen men en nödvändighet för oss så att vi inte kraschar i onödan. Vi har också fått hålla henne hemma nån vända pga att makens jobb krävt det, eller att förälders eller syskons övriga tider att passa har krävt det – det finns ju bara två föräldrar liksom och vi räcker inte till =/. Dels för att Myset är Myset och det här är något väldigt nytt som utmanar hennes ångest lite, men också för att det innebär en lång inskolning där maken eller jag alltid måste närvara – och han alltså inte kan vara på sitt jobb… Måste en förälder åka på jobb eller på annat möte, faller hela dagisplaneringen eftersom ingen kan följa med henne dit. Att begränsa på det här viset, är också ett sätt för oss att inte kräva för mycket av oss själva – vi vet att vi helt enkelt inte längre fixar att hantera för många saker på en dag eftersom stressen då blir för hög. Först nu börjar det fungera.

Idag när jag klev upp och gjorde mig redo för att skicka Stumpan, Myset och maken iväg till skola, förskola och jobb, så mötte jag en ganska ynklig make. Han har helt klart haft det mycket tufft de senaste månaderna, och för en person med egna svårigheter med planering och organisation så har det liksom varit en kamp mot klockan att lösa. Det har successivt blivit värre med minnessvårigheterna, han säger själv att han är disträ och får problem att komma ihåg saker på jobbet – hemma märker jag det ju själv. Det har blivit fler och fler tillfällen då Stumpan kommit med en halvpackad gymnastikpåse eller utan något annat som hon behöver, läsläxan har skötts si och så bra, och jag är oerhört tacksam för att hon har en assistent som tycks förstå vår situation och inte gör en grej av det utan istället stöttar oss där vi brister. Men idag, berättar han att de tilltagande sömnsvårigheterna tycks fortsätta att bli värre och att han känner den där stressen i bröstet. Smärtan som han så många gånger tidigare har känt i bröstkorgen är tillbaka, och jag känner bara att det här är verkligen inte bra… Den isande oron i kroppen smyger över mig, och jag undrar var detta ska sluta. Det här är tack och lov sista veckan innan Myset tar julledigt, så sen är han ”fri” att jobba i alla fall. Just det där med att inte kunna vara på plats på jobbet är nämligen en av de största bitarna, han får så oerhört dåligt samvete över att han inte ”sköter sin bit” tillräckligt bra (för heltidsjobbet ligger ju kvar ändå, trots förälraledighet)! Jag har försökt sälja in tanken om att han ska unna sig rejält med ledighet över julen, men han fixar heller inte att kräva det nu när han har strulat och halkat efter så mycket under hösten. Så vad blir kontentan..? Han väntar tills alla kollegor han sagt sitt om ledigheter, och så hoppas han på att kunna ”blidka” mig genom att åtminstone försöka få ledigt den 23:e så vi inte stressar ihjäl oss inför jul…

Vad gör man..? Kämpar på och hoppas på att små bitar ska fortsätta att falla på plats, att saker och ting runt varje barn som fungera bättre och bättre. Stumpan har ju en fantastisk assistent, och nu har skolan i alla fall ansökt om stöd från SPSM för att få bättre koll på de pedagogiska bitar som saknas. Det funkar hela tiden bättre och bättre i skolan på många områden, även om andra kanske blir svårare. Värt allt arbete är att hennes ångestnivå är så mycket lägre nu! Vi ber till högre makter att assistenten ska orka med sitt jobb och må bra, för utan henne skulle hela vårt liv falla ihop som ett korthus… Vi hoppas att Myset nu ska börja fungera bra på förskolan, och att saker och ting runt henne inte ska kräva så oerhört stora insatser från oss föräldrar bara inskolningen är över. Vi har bett om backup från HAB, språkstöd från logopeden och lekstöd från specialpedagogen, men den diskussionen tycks liksom försvinna för jag får ingen respons. Där måste jag tjata vidare… *suck* Jag hoppas att Lilleman slipper nya stora skov, och att han får fortsätta att utvecklas som nu – vara glad och nyfiken på sin omvärld. Jag hoppas att han fortsätter att längta efter skolstarten, så att förutsättningarna är de allra bästa när det är dags. Jag hoppas att makens jobb ska kunna struktureras lite bättre och att han ska komma sig för att be om den anpassning som han egentligen har rätt till, åtminstone delvis, eftersom han då skulle klara sitt jobb på betydligt mindre mängd energi och hellre orka med sin ”fritid”. Jag hoppas att min egen hälsa fortsätter att sakta krypa uppåt, och att jag hittar ett sätt att balansera min egen energi. Jag hoppas att utredningen kan ge oss lite hjälp, och att jag är redo för och orkar med Lillemans inskolning när den drar igång till hösten… Det är vad jag önskar mig den här julen.

Vi lever ett skört liv. Ett liv där ett extra tandläkarbesök kan få saker och ting att slå över, där en sån sak som en inskolning på dagis kan slå ut en eller två föräldrar totalt. Ett liv som är fullt av kärlek och positivitet, som är innerligt, varmt och fantastiskt – men som kräver mängder av energi eftersom det förutsätter så enorma mängder kunskap och engagemang för att fungera. Det värsta är väl kanske, att hade vi kunnat ha det så här redan från början, om alla runt omkring hade lyssnat direkt och stöttat så som vi behöver ha stödet, då hade vi aldrig befunnit oss där vi är idag. Då hade orken aldrig behövt sina, och vara så svår att regenerera. Men nu är det så här, det är vår verklighet. Så TACK till er alla som hjälper oss att hålla oss upprätta;
– till mormor för alla härliga badstunder, som möjliggjort för maken att jobba
– till morfar för all praktisk hjälp och för den tid han spenderat med Myset så att jag kunnat fokusera på Lilleman
– till Stumpans assistent för att hon lyssnar, för att ho bryr sig och läser Stumpan så bra, för att hon är så engagerad och för att hon inte tappar hoppet om oss
– till lärare och rektor på skolan som varit så förstående och lyssnat på vad vi sagt om barnens behov, som försökt anpassa och stötta
– till Mysets resursperson som verkligen försökt lyssna på oss under inskolningen och gjort sitt bästa för att lära sig förstå alla de finstilta signalerna, och som lyckats vinna Mysets hjärta
– till vår handläggare på Försäkringskassan som lyssnat på oss och förstått hur extrem vår vardag faktiskt är

TACK också till min make, för att han gör sitt bästa för att förstå både sig själv och mig, för att han hjälper mig bli en bättre mamma till mina speciella barn, och för att han låter mig ha en trygg hamn att vila i. TACK också till tre oerhört fantastiska barn, för allt jag har fått lära mig, för allt jag har fått känna, för allt jag har fått dela…