I GLÄDJENS OCH FRUSTRATIONENS TID – EN UDDA FÅGEL ÄR JAG

Jag hade nog inte tänkt skriva mer den dagen som det då begav sig, men ett inlägg fick en hel spann av tankar och känslor – så bekanta – att trilla över mig. Jag satt där, och det droppade välkända funderingar från alla delar av mig. Så, det blev till att inleda ytterligare ett inlägg. Ett inlägg om glädjen i att förstå, och frustrationen det för med sig när man inser att det som är så svårt för MIG att förstå är näst intill omöjligt för någon som inte lever med autism att förstå.

Det handlar om det där tillfället, the halleluja moment, då insikten knockar dig. ”Det är det här..!” ”Det är det de menar!” ”Det är så de funkar!” Min lycka och glädje här i livet, är min familj. Den här genomautistiska, helspeciella familjen där jag är spindeln i nätet men ändå på sätt och vis så helt utanför. Jag har ägnat många timmar åt att fundera över hur, över varför. När jag till slut lyckades få maken till utredning och diagnos, fick jag delvis sällskap i mina funderingar och vi blev genast en mer harmonisk familj. Det som är grejen, är att fler måste inse att de inte kan lösa gåtan autism utan att faktiskt helhjärtat vilja lyssna på de som faktiskt har autism. Idag ägnar vi många timmar tillsammans, i långa diskussioner om hur barnen tänker, agerar, reagerar – och om hur maken faktiskt gör i liknande situationer.

Maken fick sin diagnos i vuxen ålder. För ett drygt halvår sen för att vara exakt… vilket innebär att han är en av alla som fått sin egen diagnos efter insikter gjorda efter att barnens svårigheter blivit kända. I efterhand kan jag inte förstå hur jag aldrig såg det; Egenheterna. Detaljfokuseringen. Den obefintliga planeringsförmågan. Den enformiga maten. Alla historier om hans uppväxt. Våra genomgående svårigheter med kommunikation. Hans oförmåga att föreställa sig de enklaste saker. Hans oförmåga att ta ställning och förklara vad han vill. Jag kan räkna upp hur mycket som helst, och ändå kom inte insikten förrän jag satte mig för att titta på Lotta Abrahamssons nät-föreläsning. Maken orkade inte titta, så jag satte mig själv. Tittade 10 minuter, sen slog jag av och kände hur hjärtat bankade i bröstet. Jag ropade på maken och bad honom att utifrån barnen ändå titta en stund, förklarade att föreläsningen var väldigt underhållande. Vi började om igen, och ganska snart frustar han till och skakar på huvudet, reser sig och går en vända i huset innan han kommer tillbaka. Vi tittar några minuter till, så upprepar sig samma gester och promenad. Efter ytterligare några minuter och en tredje promenad, kommer maken tillbaka, tittar på mig och säger ”Vad fan det är ju jag..!”

”JA! Visst är det?! hojtar jag, överlycklig över att han insåg det själv. Sen följde en lång diskussion, i vilken maken var betydligt försiktigare med att dra stora växlar än jag. Han kom så långt att han kanske kunde se sig ha en ADHD-diagnos, men för mig var det klart – vissheten genomsyrade mig helt. Min man har autism. Under hela den resterande delen av föresläsningen flödade insikterna; ”det var därför du gjorde så!”, ”det var därför du sa så!”, ”det var det du menade!”, ”när du sa sådär så menade du faktiskt precis vad du sa!” Maken var påtagligt påverkad av chocken, märkbart irriterad och kommenterade med sånt som ”vad fan det är väl klart?!”, ”ja, nu förstår du då kanske!”, ”jag säger väl inte så om jag menar nå´t annat?!”, och slutligen ”ja men nu förstår du i alla fall varför, acceptera att du inte förstår mig, att du kanske måste tänka till lite innan du utgår från att du vet precis vad jag menar!” Jag tittade lite sårat på honom och svarade; ”ja, och så gör du detsamma – eller hur..? Om jag inte kan förstå dig, så innebär det ju också att du heller inte förstår mig..” Det svarade han inte på, och det har tagit honom lång tid att komma till just den insikten. Att vi faktiskt är olika, att vi BÅDA måste jobba hårt på förståelse, acceptans, på kommunikation om vi ska fungera så bra som vi kan.

Idag, efter lång väntan och slutligen en diagnos, har han till slut landat. Han förstår mer och mer om varför allt varit som det varit under hans uppväxt, om varför han är som han är och gör som han gör. Han har till slut insett att vi andra måhända är bättre än honom på vissa saker, men att han har en enorm kapacitet på andra områden. Han ser sina styrkor nu, istället för att utgå från att alla kan det han kan men att de också kan mycket mer. Han är snällare mot sig själv, pressar sig inte lika hårt för att passa in och göra som andra. Bäst av allt, han har insett att han trots sina begränsningar i energi, i planeringsförmåga och den administrativa delen av arbetet som funkisförälder också har något unikt och otroligt värdefullt att bidra med. Idag är vi ett team. Jag gör det jag är bäst på; jag planerar, driver, genomför allt det där intensiva med barnen. Han gör det han är bäst på; han tolkar och hjälper mig att förstå, han påminner mig om de grundläggande svårigheterna när min intensitet och otålighet driver för hårt, han ser till att vi låter barnen vara de personer som de är. Utan honom hade jag inte förstått, jag menar på djupet verkligen förstått, hur olika vi är. Jag måste hela tiden göra mitt allra yttersta för att förstå hur det är på den andra sidan, det är helt omoraliskt och elakt att alltid kräva att personer med autism ska lära sig att fungera som vi andra när de ofta kan fungera hur bra som helst på sitt eget sätt. Det är mitt jobb att försöka förstå, jag som KAN sätta mig in i andras situation måste anstränga mig och jag måste sen försöka anpassa all min kunskap så att jag kan hjälpa min familj att utveckla sina egna styrkor.

Jag har jobbat inom vården länge, och en sak som ofta – på bra ställen – dyker upp är den här dikten av Kirkegaard;

Till eftertanke
”Om jag vill lyckas
med att föra en människa mot ett bestämt mål,
måste jag först finna henne där hon är
och börja just där.
 Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon 
måste jag visserligen förstå mer än vad han gör,
 men först och främst förstå det han förstår.
 Om jag inte kan det,
så hjälper det inte att jag kan och vet mera.
 Vill jag ändå visa hur mycket jag kan,
 så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom. 
All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa 
och därmed måste jag förstå 
att detta med att hjälpa inte är att vilja härska,
 utan att vilja tjäna. 
Kan jag inte detta
 så kan jag inte heller hjälpa någon”

Det här är vad det handlar om. Aldrig tidigare har jag insett djupet av just detta, och jag måste dagligen påminna mig själv för att inte halka in i invanda mönster av att ”vilja lära”. När jag låter min man och mina barn berätta för mig hur de tänker, hur de gör, då vet jag också var och hur jag ska börja för att hjälpa. Eftersom de själva inte vet vad som är unikt i sättet på vilket de tänker eller gör, så vet de inte spontant vad de ska berätta. Det är upp till mig att ställa rätt frågor, öppna diskussionen. Jag gör det jag gör bra; jag lägger all min kärlek och fascination i det här mitt livs allra viktigaste. Med maken bollar jag, fram och tillbaka. Vänder och vrider. Med lilleman bara lyssnar jag, han besitter så oerhört mycket visdom så om jag bara lyssnar berättar han hur det är. Kanske allra bäst är all lilleman genom sin insikt i en så svår problematik, hjälper oss att förstå den lindrigare varianten av samma. Genom att förstå honom, kan jag förstå hans systrar bättre. Med stumpan och myset måste jag dock analysera, så gott jag kan kommunicera men jag får vara oerhört finurlig eftersom språket ännu inte finns. De är olika mig, där lilleman är mer lik mig är tjejerna mer lika sin pappa. Hos stumpan är det också så tydligt att hon verkligen tänker så oerhört annorlunda jämför med mig. I samvaron med henne är maken ovärderlig, de är så lika, så lika och han förstår henne på ett sätt som jag kanske aldrig kommer att kunna göra – men jag svär att jag aldrig ska sluta försöka.