IBT OCH SENSOMOTORISK ANPASSNING – DEL 5 SPRÅKLIG UTTRYCKSFÖRMÅGA C

IBTNov 13 20130 Comment

Myset, har av naturliga skäl haft andra förutsättningar. Mest grundläggande, är att vi redan från början visste hur läget var och vi hade betydligt mer kunskap för att kunna bemöta henne bra. Kunskapen har ju dock utvecklats hela tiden, och jag vet betydligt mer om vad jag borde ha gjort nu än vad jag gjorde när jag började med hennes del… Det här inlägget tänker jag därför ägna åt att försöka beskriva hur vi jobbade med henne under det första året – där språk och kommunikation var en naturlig del i vardagen. Jag tänker också berätta om ”hur vi visste”, och vad jag skulle ha gjort annorlunda i dagens läge. Jag är övertygad om att man skulle kunna påverka framtiden positivt i mycket hög grad genom att helt enkelt ha rätt förhållningssätt från början. Var kommer IBT´n in..? I att förstärka allt det positiva! Med myser har vi kunnat använda alla de bästa bitarna av IBT´n och sållat bort resten.. 😉

Den första frågan jag ofta får är ”vad var det ni såg, vad var det som var annorlunda..?” För oss var det väl för det första lite mer tvärtom – ”vad var det som var lika?” Vi hade läst så mycket om föräldrar som efter att ha fått en barn med autism fått ett ”NT-barn” och då genast insett vilken enorm skillnad det är i det kvalitativa samspelet. Vi å andra sidan, märkte inte någon skillnad alls. Myset var tvärtom otroligt lik de andra barnen, allt runt omkring henne kändes helt bekant och det gjorde att jag ”visste” redan på BB. Det allra första konkreta jag sedan noterade, var att den där nästan omedelbara förmågan att titta i ögonen och förmågan att imitera såna saker som att tex sticka ut tungan eller gapa, inte fanns. Uteblivandet av imitation, höll sedan också i sig ganska länge.

De saker som var tydliga under hennes första år (och som jag då kände igen tydligt ifrån syskonens första år), var dessa:

– hon har aldrig haft den där ”intensiva, kvardröjande” ögonkontakten. Hon tittar absolut i ögonen, söker ögonkontakt, men håller inte kvar längre än kortare stunder och hon viker av med blicken när man kommer för nära. Att hålla henne i famnen och få ögonkontakt har nästan alltid varit omöjligt, det går bara om man verkligen busleker och då är det korta blickar. Hon hade aldrig den där intensiva ögonkontakten vid amning heller, utan tittade nån gång upp kort men i övrigt tittade hon någon annanstans. Det får ju också den sociala konsekvensen att hon inte på samma sätt ”stämmer av”.

- hon hade inte den spontana förmågan till ”joint attention” där i början. Det innebär att hon var ”otydlig” i sin kommunikation; fokuserade tex mycket på saker hon ville ha men att titta på oss för att få oss att förstå var svårare. Hon ”talade” rakt ut i luften. Hon lärde sig att kolla in, eftersom vi tränade på det, men det finns fortfarande idag en ”fördröjning” – om vi väntar ut henne så kommer det men det sker inte alls alltid per automatik.

- imitationen kom inte igång förrän vi verkligen hade jobbat med det fokuserat under en lång period (Floortime-style). Då, vid närmare 11 månaders ålder, hajade hon verkligen och då kom ”allt” på en gång!

– hon hade samma intensitet som sina syskon. Bestämd, närhetskrävande, låg helst vid bröstet fler gånger än jag kan räkna på en dag, sov dåligt och vaknade ofta, kunde inte komma till ro utan väldigt mycket hjälp.

- lite längre fram såg vi också hennes ointresse för jämnåriga, och hur hon kunde bli stel av skräck och pressa fram ett viskande ”mamma” när någon jämnårig tog henne i handen och ville leka när vi lämnade stumpan på förskolan.

- en stor del av hennes intensitet har helt klart att göra med hennes sensomotoriska svårigheter, och vi kunde också tidigt se att hon var otroligt ”lättdistraherad” och fort blev väldigt trött när stimulinivån ökade.

Även om ingen annan såg något, eftersom vi jobbade med henne redan från början så hon liksom hängde med bra, så fanns alltså inga tvivel: hon hade svårigheter både med det sociala, det kommunikativa, och med perceptionen. Utan träning hade hon också varit repetitiv i sin lek, men det lyckades vi förebygga. Det var finstilt, men ändå tydligt redan från början. Vi talade ofta kort om detta med habteamet, eftersom vi ju träffade dem varannan vecka för IBT:n. De kunde inte alls se vad vi talade om, och vid ett års ålder gjordes en utvecklingsbedömning där hon glänste. Eftersom vi visste om detta pressade vi heller inte i frågan förrän vi själva såg att allt blev tydligare, vilket blev när vår tid att ”träna” med henne minskade (mer stök kring förskola/skola, begränsat stöd av LSS). När utredningen gjordes fick teamet titta noga för att se något i vardagen, på PEP-3 presterade hon en bra bit över medel på allt (i flera fall låg hon ett år före), men på ADOS kunde de också se att hon kröp över gränsen…

Så, hur tränade vi..? 
Det allra första som hjälper barn att utvecklas är ju det taktila, precis när de tittat ut. Vi fortsatte göra som vi gjort tidigare, utan att egentligen veta hur värdefullt det var… Hon ammades fritt, vi hade mycket hud mot hud-kontakt, vi sov nära varandra, vi bar henne i sjal en stor del av tiden, vi ägnade henne mycket tid på ett sätt som stimulerade hennes sensomotoriska utveckling. När jag inte hade möjlighet att bära, så sov hon i en sån elektrisk vagga som hela tiden stimulerade hennes vestibulära sinne. Vårt sätt att hålla oss så mycket hemma för de andra barnens skull, resulterade i att hon sällan behövde bli överbelastad rent perceptuellt. Vis av erfarenhet (jag jobbade mer ”sjukgymnastiskt med stumpan tex, för att trigga hennes motorik) så lät jag henne GÖRA SJÄLV – så mycket som det bara gick. Jag var inte lika hjälpsam, stöttade men krävde också mer. Hon har fått mer utrymme för att själv stimulera sin utveckling, jag har funnits där och anpassat hela vägen – hjälpt henne att få chans att precis lyckas – men inte hjälpt henne fysiskt. Så här i efterhand, ångrar jag bittert att vi introducerade gåstolen. Jag funderade mycket hit och dit även innan, men det föll på att barnen verkligen blev så NÖJDA när de äntligen fick komma upp. Frustrationen när de var på golvet, borde dock ha fått tala – det var DEN träningen de behövde!

Redan tidigt, introducerade vi TSS (tecken som stöd). Vi hade jobbat med tecken för stumpans del, med gott resultat (!) tills vi började diskutera med hab och valde att sluta med tecken för att välja ett kommunikationssystem som var mer ”autismvänligt”. Vi hade också jobbat med TSS i lillemans fall, och även där slutade vi då vi hade svårt att stå emot tanken om att han skulle få möjlighet att både ta in och själv uttrycka med samma kommunikationsmedel (han hade inte motorik och imitation för att själv kunna teckna…). I efterhand så råder jag gärna föräldrar att teckna. Det är ett otroligt bra hjälpmedel, och hade vi fortsatt hela tiden är jag HELT övertygad om att språket hade varit längre fram för alla barn. Med myset körde vi ganska mycket i alla fall tills språket lossnade, och det hade sannerligen effekt..! Hon började teckna själv när hon var ca tio månader, första tecknen var ”vatten” och ”äta”. Sen så lärde hon sig att peka i samma veva vilket var en enorm boost för kommunikationen (även pekning hade vi tränat; att lägga något precis utanför räckhåll så hon sträckte sig efter och fick titta på oss för hjälp – sk ”handpekning” som sedan kunde utvecklas vidare till riktig pekning). Snabbt lärde hon sig sen också ”jag vill”, och kunde då sätta ihop meningar – ”jag vill” + ”vatten” tex eller ”jag vill” + peka på en sak. Hon använde aldrig så många tecken, men hon kom successivt igång suveränt med sin kommunikation – att titta på oss, att visa ”jag vill”, och sedan teckna eller peka på det åtråvärda föremålet.

Detta sätt att jobba, gav oss också mängder av tillfällen till att jobba med just joint attention – titta på oss, titta på eller peka på det hon ville ha, titta tillbaka för att stämma av. Ögonkontakt har vi jobbat med helt framför allt utifrån leklust. Vi har gjort roliga saker, och belönat med fortsättning när hon tittat på oss. Vi har aldrig krävt, men försökt stimulera. Vi jobbar efter tanken att ju roligare vi är, desto mer intressanta är vi också och då kommer mer kontakt och ögonkontakt.

Vi jobbade hela tiden med den absoluta kommunikativa grunden; VÄNTA! Att liksom göra något kul, säga något kul, busa lite, och sedan vänta – vänta så länge som det behövdes för att hon skulle göra något litet tecken på att hon ville ha ”mer”. Successivt ökade kraven på hur hon skulle kommunicera; genom någon liten rörelse? genom ögonkontakt? genom ögonkontakt, rörelse plus något ljud? genom ord? Både Hanen-böckerna, Kommunicerande Samspel och den kommunikativa grunden i Floortime band ihop detta, och i och med att jag fick presenterat den teoretiska ramen för Floortime så fick jag en uppenbarelse av gigantiska mått. Jag visste med ens PRECIS hur jag skulle jobba, och det fungerade hur bra som helst. Floortime har sedan vi lärde oss om det, varit ”paraplyet” för allt. Teorin som hjälpte oss hitta precis vilket sätt vi skulle jobba med i vardagen, det som skulle genomsyra allt. Det enda som Floortime saknar, är egentligen sensomotoriken!

Imitationen då? Såsom jag beskrev i det här inlägget, jobbade vi precis från andra hållet jämfört med i IBT:n. Vi jobbade kravlöst! Myset imiterade inte alls själv, hade inte kroppskännedomen för att verkligen vara medveten om sina rörelser och heller inte den delade uppmärksamheten för att verkligen uppmärksamma oss på det viset. Vi tänkte Floortime, och började helt sonika med att härma så många saker som möjligt som hon gjorde. Satt hon vid bordet och slog med en slev, så tog vi en och gjorde lika. Väldigt snabbt uppmärksammade hon ju oss. Efter ett tag blev hon inte längre så chockad att hon kom av sig och slutade, hon kunde istället uppskatta leken – pausa och titta men sen göra en gång och återigen visa uppskattning. Successivt kunde vi göra den turtagningsleken längre och längre, och det i sig var ett mål i många många av våra aktiviteter. När en specifik rörelse var tillräckligt ”befäst” så gick vi över till att själv initiera leken och se om hon hakade på. Steget efter det var att initiera varsin gång, och vid att imitera henne i annat utöka antalet rörelser. Fler och fler leksekvenser via härmandet, och så vidare från grovmotorik till finare motorik och till oralmotorik (munrörelser; pruttande, sträcka ut tungan, gapa, etc), och slutligen till ljudskapande. När det gäller ljud så gäller det som allra mest; kräv inte ljud som de inte kan forma. Härma barnet, lek med ljud så tokigt och roligt som du kan, locka barnet till att själv helt kravlöst börja experimentera med ljuden. Sjung!

För att jobba med fokus, jobbade vi avskilt till stor del i leken. I ett stängt rum så att hon inte skulle störas av annan stimuli. Ett jättebra exempel var att leka i en kryptunnel från IKEA! Där kunde vi verkligen avskärma intrycken, leka med förväntan i tittut-lekar, med turtagning genom tunneln, och arbeta socialt imitativt på ett avslappnat sätt genom den tunna tunnelväggen.

Om jag skulle få chans att börja om med ett barn som myset, skulle jag fokusera på detta:

– ännu mera sensomotorik; hud-mot-hud i mängder för att stimulera det taktila sinnet, bärande/gungande i alla varianter och former (vi har jobbat en hel del med detta, men hade kunnat jobba ännu mer), lyssningsträning ännu tidigare (vi började för några månader sedan), gett ännu mer möjligheter till att stimulera den naturliga motoriska utvecklingen. Mina barn har varit extremt lika varandra inledningsvis, och jag är helt övertygad om att de olika sätten vi rent sensomotoriskt har jobbat med de olika barnen svarar för en stor del av skillnaden (i övrigt skiljer det sig utifrån hur olika vi jobbat med språk och det sociala…). Försökt att tidigare jobba specifikt med sensomotoriska övningar för att hjälpa henne ännu mer på traven. Det finns en anledning till att myset redan vid två år ålder hoppade studsmatta med storasyster, att hon håller på att lära sig cykla vid tre års ålder, att hon kommer lära sig simma tidigt. Fokus hade från början varit tredelat; sensomotorik, språk och lek.

– jobbat ännu mer och ännu längre med TSS och med grundläggande kommunikation. Förenkla inte för mycket, kör TSS, vänta in, var rolig och inbjudande, träna joint attention.

– lekt ännu mera på det sätt som vi gjorde (hur jag nu skulle ha hittat tiden till det…)! Anpassat utifrån den sensomotoriska profilen, lekt på alla roliga sätt och jobbat mycket med imitation utifrån den ovan beskrivna vinklingen. Nu hänger myset med bra i lek, det som ska till är att hitta lekkamrater, och framför allt att jobba vidare med fantasin!

Det går att förändra framtiden, verkligen förändra och underlätta. Helt enkelt genom att stimulera den ”normala utvecklingen” istället för att fokusera på att ”lära om” eller kanske till och med ”förändra”. Och det är roligt under tiden!