”Respekt”

Läser idag med stort intresse Barnombudsmannens rapport på temat ”Barn med funktionsnedsättning”, rapporten de valt att kalla ”Respekt” eftersom det är essensen i innehållet – att barn med funktionsnedsättning har samma rätt till respekt för sina mänskliga rättigheter som alla andra barn. Barnombudsman Fredrik Malmberg sammanfattar i detta klipp rapporten i följande punkter;
– vikten av att få vara en egen individ, att bli lyssnad på och respekterad, att få vara delaktig.
– vikten av att alltid bli mött med förväntningar, att känna att människor tror på en och att man får chans att utvecklas. Här betonas starkt skolans ansvar, och här finns naturligtvis till stor del diskussionen kring den bristande kompetens på området som är verkligheten i dagens skola.
och slutligen
– vikten av att inga barn ska behöva mötas av fördomar, kränkningar, diskriminering och våld. Att även barn med funktionsnedsättning har rätt att känna trygghet. Inom denna punkt ryms naturligtvis också en del av skolan, jag gissar att många av er också direkt gör kopplingen till den nya utvidgningen av Diskrimineringslagen där man talar mycket om rätten till tillgänglig undervisning.

Två ledord som återkommer många gånger i rapporten är delaktighet och respekt. Varför är detta så viktigt? Jag hoppas verkligen att det är självklart! Varför upplever barn med funktionsnedsättning så sällan att de möts med respekt, att de är delaktiga..? Här är det tyvärr så att bristande kompetens, och intresse, tyvärr är en stor del av svaret. Många, många – många – av de personer som jobbar med barn har stora brister i kompetensen när det gäller barn med funktionsnedsättning. Det gör att bemötandet och det stöd som ges ofta blir missriktat och ineffektivt, man hamnar i en situation där man från kommun, skola eller myndighetshåll upplever att man ”gjort allt” trots att barnet inte alls upplever att stödet har förbättrats. Det stöd som behövs, egentligen både till barn med funktionsnedsättning och till deras familjer, behöver vara individuellt anpassat och förankrat i barnets verklighet. Man kan tycka att det låter självklart, men människor som inte upplevt samhället från ”den här sidan” kan aldrig ana hur ofantligt ovanligt det faktiskt är! Det kräver kunskap, förståelse, intresse, tro, tid… Istället hamnar de här barnen alltför ofta ”mellan stolarna” eftersom de inte passar in i den norm som samhället hela tiden – i alla situationer – utgår ifrån. Jag vet inte hur många möten jag genom åren har suttit på, där det varit helt omöjligt att nå fram eftersom de ord jag använder får en helt annan betydelse i mottagarens öron. Jag vet också hur det är att sitta i möte efter möte med personer som alla erkänner behoven, högtidligt samtycker till att det är oerhört viktigt att stödet finns, för att sedan snigelmässigt dra sig tillbaka helt och hållet in i ”sitt hus” och förklara att det här fyrkantiga, lilla, sketna, icke alls individanpassade eller över huvud taget verklighetsförankarade, är vad vi kan erbjuda. Jag har suttit med de olika instanser som har till uppgift att samordna, på var sin kant runt köksbordet, med en knivskarp skiljelinje mellan sig som inneburit att allt det vi behövt och efterfrågat, har gått förlorat. Det utrymme som behövs, finns väldigt sällan. Jag har suttit i möte efter möte med skolan där vi diskuterat just barns upplevelse av att det inte finns någon delaktighet, inget sammanhang, ett totalt utanförskap och en starkt uttryckt önskan om att få ”vara med”, utan att det alls resulterat i någon anpassning som egentligen mer än skrapar försiktigt på ytan – och sedan faller eftersom det rent praktiskt kräver för mycket fokus för att få till.

Det allra bästa som vi hittills har upplevt, är det vi nu upplever kring Stumpan. Det vi står inför att förlora. Var finns funkisperspektivet..? Var finns delaktigheten? Var finns respekten för barnet? Allt faller när barnet inte ryms inom normen, för ”det kan liksom inte vara så”. Det går liksom inte att tänka. Kring Lilleman är det så helt och hållet uppenbart, vilket vi sagt under flera år, att hans enda chans till att få känna sig som en del av en helhet rent socialt, att få känna sig delaktig och få någon liten chans att få utveckla sin sociala och kommunikativa kompetens, det är att han får gå i en liten grupp. Han KAN omöjligt, av många olika anledningar, förhålla sig till den mängd barn och vuxna som det nu handlar om. Det kommer han inte kunna göra på länge, om det över huvud taget någonsin kommer att gå. Det faller på så många olika punkter liksom. Var finns barnperspektivet? Funkisperspektivet? Delaktigheten och respekten för honom? Det finns nog väldigt mycket god vilja egentligen, men kompetensglappet är för stort. Det är så ytterst ovanligt att förskola, skola, LSS-enhet, FK etc lyckas tänka tillräckligt ”fritt” för att individuell anpassning ska vara möjligt. Samtalen kommer så oerhört sällan förbi den delen av diskussionen som handlar om vilken del av den befintliga verksamheten som barnet i fråga kan anpassa sig till… Hur många gånger har vi inte sagt det? Hur många gånger har jag inte läst det? Samhället är inte anpassat för såna som oss, för såna som våra fantastiska ungar. Det talas stort om rättigheter, respekt, lika värden och acceptans, men verkligheten ligger fortfarande långt, långt ifrån målet. Det är fint att BO lyfter en del av allt. Nu när BO, Skolinspektionen, Regeringsutredningar, enkätundersökningar osv alla har visat på hur undermålig situationen är för de flesta barn med funktionsnedsättning – och deras familjer – så blir man ju nästan lite nyfiken; när tror ni att detta kan börja förändras..?