STRESS – det man var lyckligt ovetande om

Jag är med barnen nere vid ån, vet inte hur jag kommit dit och jag är rädd för strömmen är strid. Lönlöst försöker jag hålla full koll på alla barnen, men jag känner paniken stiga för jag vet hur omöjligt det är. Jag har lagt lillan på stranden för att vara fri att grabba tag i de äldre om de kommer för nära vattnet, men det hjälper inte. Stumpan är rädd och har dragit sig en bit upp från kanten, men lilleman har gått ner till vattnet – fascinationen är starkare än rädslan. Plötsligt ser jag hur vattnet tar tag i hans små ben och hur han tappar balansen och faller, ner i det kalla vattnet. Förtvivlad försöker jag nå honom men strömmen för iväg honom alldeles för fort, jag skriker förtvivlat. Jag ser maken stå längre bort på stranden, först med ryggen mot oss. Jag kastar mig efter lilleman i vattnet, ropar med all min kraft åt maken – att han måste komma och ta hand om stumpan och myset innan stumpan försöker följa efter mig. Han tittar på mig oförstående, vinkar lite och vänder sig om igen. Tårarna forsar nerför mina kinder men syns inte då mitt hysteriska simmande skvätter vatten över hela mig. Paniken tar över mig när jag inser fakta. Min oförmåga att hjälpa alla barnen, kommer göra att jag förlorar dem allihop. Jag ser inte längre lilleman någonstans, han är under ytan, borta. Jag letar, ropar till stumpan att gå till pappa, men ser hur hon vänder sig tillbaka – förvirrad – och följer efter mig ner i vattnet. På stranden ligger myset, ensam och övergiven, och gråter hjärtskärande. Mitt i paniken, överväldigad av sorg, vaknar jag.
 
Det här är ett gammal inlägg som får komma tillbaka igen. Det beskriver bra, fyller en funktion här. Den här drömmen drömde jag för första gången strax efter att mina äldsta fått sina första diagnoser, precis när myset var nyfödd. Det var en tuff period, och jag drömde den ofta. Sen började variationerna komma; det är vårflod och lilleman faller i vattnet för att sen svepas iväg under isen, vi kör av bron och är fångade i en sjunkande bil medan jag försöker komma på hur jag ska kunna få med mig alla barnen upp till ytan, vi är fast på en klippavsats och det är för trångt för att vi ska kunna röra oss – och vara stilla är omöjligt för lilleman så han faller, varianterna på samma tema är oändliga. I lugna perioder; då de beslut som avgör vår vardag ser bra ut och har lång tid kvar innan de går ut, då vi inte behöver befatta oss med kommun och skola så mycket, då antalet bokade besök med extrastress är färre – då drömmer jag inte. I perioder då diskussionerna är många, då jag sitter där på nålar och försöker få alla andra att förstå varför det inte GÅR att göra som de säger, då jag sitter uppe halva nätterna och planerar för att hjälpa familjens enorma stressnivå ner under smärtgränsen – då kommer drömmarna snabbt tillbaka igen. Budskapet går inte att missa; jag är smärtsamt medveten om hur otillräcklig jag är för mina tre underbara barn, jag vet mycket väl att maken inte klarar det jag begär av honom men jag kan ändå inte göra något. Utan honom går jag under.

Jag gör så gott jag kan, men det går inte att tillgodose allas behov. Jag har sedan stumpan föddes, lagt all min tid på barnen och familjen. Jag har gett upp mitt eget jobb sedan länge, intressen finns det helt enkelt inte utrymme för när faktum är att jag i stort sett inte kan vara hemifrån. Även makens tid är kraftigt uppbokad, och eftersom han helt enkelt inte klarar det helt och hållet under längre perioder så kallar vi in mormor-förstärkning då och då så att han ska kunna åka iväg. Vi försöker hitta möjligheter att ”göra” här hemma istället, men även det är ju svårt. Nätterna är fortfarande skakiga, med uppvak varje natt och då och då långa vakenperioder. Barnen vaknar sex-halv sju, sen är det fullt ös med den där livsviktiga ”hela tiden ligga steget före och planera/förbereda-aspekten”. Alla olika träningsmoment, den för den mentala hälsan helt ovärderliga leken, lusten, samvaron med barnen, den eviga administrationen och alla kontakter, och sen tar läggningen ett par timmar innan barnen till slut sover runt nio – vi är lyckligt lottade på det viset… Då tar all skötsel av huset vid, all planering av nästa dag inklusive genomgång av allas scheman – vi har totalt sett 10 olika scheman att uppdatera dagligen eller veckovis. Trots all minutiösa planering faller det ofta, då sonens assistent kanske är sjuk, eller så är hennes dotter sjuk, kanske något av våra barn är sjukt, och alla varianter på avvikelser innebär att vi måste akutlösa – och då är maken (som har ett starkt behov av lugn och rutin) det enda alternativet. Mer än en gång varje vecka tvingas jag sucka och förklara att han egentligen inte har tid att jobba…
 
ÄNDÅ, är det inte det här som är stressen. Stressen, den med stort S, den som man inte visste fanns innan man upplevt den på nära håll. Den som tillfört en helt ny erfarenhet, en helt ny rädsla. Nej, så länge vi är hemma och så länge livet handlar om oss, så kan vi hantera det. Det är när vi tvingas utanför dörren som problemen börjar. När stumpan ska till skolan, där kunskapen om autism är näst intill obefintlig. När vi för att hon inte ska bryta ihop helt och hållet tvingas spendera timme efter timme där för att handleda och be om anpassningar, så att hon inte ska helt och hållet ska vägra att åka dit. Det är när vi tvingas till oräkneliga timmars administration följt av ett ändlöst bönande om hjälp för att få ihop vårt komplicerade pussel, och möts av totalt oförstående och hånfulla kommentarer. Det är när vi sitter på samverkansmöten med olika aktörer, lätt förmanade av habteamet att ”vara konstruktiva eftersom vi vill få till ett gott samarbete”, och försöker undvika att skrika av frustration när den där lilla nyansskillnaden i kommentarer är så uppenbar och vi vet att den innebär att vi inte alls säger samma sak. Det är när vi sitter på nya samverkansträffar med samma aktörer, försöker vara ännu tydligare och skriva ner vad som bestämts, och de ändå väljer att strunta i det som sagts för att ”vi ändå måste förstå att det inte går”. Det är när nätterna går åt till att hitta hjälp och stöd för hur vi ska jobba med barnens sensomotoriska problematik, då sjukvård och habilitering inte ser den – eller låtsas som att den inte finns. Det är kanske framför allt när alla ”välmenande” okunniga personer råder oss att söka korttids, trots att vi precis förklarat att det ju inte är hemma problemet är!

Don´t get me wrong, vi lever på gränsen jämt – även hemma. Men det som tar oss ÖVER gränsen, om och om igen, det är ju att personer runt omkring inte förstår vare sig oss eller barnen. Barnen skulle må jättedåligt av att lämnas bort, och vi skulle inte överleva. Hjälp oss med det som är jobbigt istället!
 
Jag minns alla de värsta tillfällena. Trots den intensiva tiden då barnen varit riktigt små och jag aldrig fått sova, aldrig fått gå på toaletten ifred, så är det inget emot det här. Jag minns drömmarna, efter diagnosen och i varje intensiv period. Jag minns den sprängande huvudvärk efter varje viktigt möte. Jag minns min första panikattack när LSS ville vägrade oss stöd under tiden vi försökte skola in lilleman på förskola, då vi samtidigt försökte handleda skolan för att ta stumpan ur krisen, och försökte undvika stresskollaps hos maken. Jag minns mitt första migränanfall, första gången jag blev medveten om min successivt stegrande värk, min insikt om att jag nu lever precis på gränsen då ryggen sa ifrån. Jag minns panikköpen av träningsmaterial för att hinna träna hemma och undvika ännu fler stressrelaterade problem, bara för att sedan inte orka använda dem. Hade det inte varit för Försäkringskassan, så hade vi gått under. Ja, ni hörde rätt. Vi har haft jättebra handläggare kring barnens ärenden på FK, och utan dem hade vi inte klarat oss så här länge tror jag. Nu har vi i alla fall en bas, en grundtrygghet i botten. Vi har också tagit beslutet att inte ha mer kontakt med kommunens LSS-enhet, då vi helt enkelt inte orkar. Den mikroskopiska chansen att kunna få stöd, är inte på något vis värd den psykiska kris som följer efter varje kontakt med LSS-handläggaren. Vi kommer troligtvis att undvika förskolan så länge som möjligt också, för att slippa det bråket. Det var svårt nog att få stumpan att överleva där, och att de inte kan förstå och hantera situationen kring lilleman är uppenbart. Tyvärr går det kanske ut över myset, men jag orkar inte – även här handlar det om att välja sina strider. Vi satsar på skolan istället, den vi inte kan undvika. Vi försöker välja hur vi ska göra – stanna här där vi har trygghet och släkt men en skola utan kunskap och erfarenhet, eller försöka flytta och kullkasta hela den tryggheten för möjligheten till en skola som kan och förstår. Hur väljer man..? Hade jag chansen skulle jag utan tvekan hemskola helt eller delvis för ett eller flera av barnen, för att ge dem en chans till en värdig vardag. Ingenting i samhället; vare sig kommunens LSS, förskola/skola, eller FK, har något utrymme för familjer med multipla NPF-diagnoser. Den samverkan som ska finnas, har vi inte märkt något av. Jag har – helt ärligt – inga orimliga krav. Jag vill bara att mina barn ska få chans att må bra, att få vara de underbara personer som de är och ändå få utbildning, social samvaro och en tillvaro i balans. Jag ”borde väl förstå” att jag gapar efter för mycket..