TEMA – Föräldrabemötande

När ungarna fick sina diagnoser och vi landade i den här stora offentliga vård-/habiliteringsapparaten, insåg vi ganska snart att ”man gjorde klokt i att lyssna och lära”. Professionerna bemötte oss och vår vardag med respekt, men så fort vi inte var helt överens med dem så var med ens en hel del svårare. De största stötestenarna har utan tvekan varit kosten och sensomotoriken.

Alla våra tre barn har haft påtagliga problem med sina magar redan från födseln. Jag inser nu att jag absolut inte lämnat över nån bra bakterieflora till dem, och att de sedan inledde sin livsbana med antibiotika det hjälpte ju heller inte. Vi sökte hjälp ganska fort, men fastnade på BVC där de föreslog rena övergreppen på stumpan för att lösa förstoppningsproblematiken. När vi landade på HAB hade problemen eskalerat, och vi fick från två olika håll (gastrospecialist på barnmedicinska mottagningen, och uroterapeut på HAB) råd om att prova att utesluta gluten samt mjölk för att se om detta skulle ha positiv effekt. Innan dess hade vi tagit ett aktivt beslut om att INTE göra någon kostomläggning, eftersom vi kände att vi hade nog med allt annat ändå. När vi stod inför att tvingas testa elimination av både mjölk och gluten, då valde vi att testa sk ”strikt autismdiet” och var ärliga med det. Inte för att vi förväntade oss mirakel, utan för att vi ansåg att om vi ändå skulle testa så genomgripande förändringar kunde vi lika gärna göra det rejält. I samma ögonblick förlorade vi förtroendet, om vi nu haft någon innan.

Samma bemötande fick vi på BVC, där läkaren totalt idiotförklarade oss när vi försökte förklara hur barnen reagerade på olika födoämnen. Nu, snart fyra år senare, befinner vi oss fortfarande i nåt slags ”kostlimbo”. Vi håller fast vid den kost som vi ser att barnen mår bäst av. Vi har under årens lopp samlat ihop ganska övertygande bevis för att det ligger något i det vi säger, men ingen vill ännu höra talas om att kosten skulle ha betydelse – egentligen alls. Trots att vi genomfört alla eliminationer/provokationer de begärt med tydligt resultat, kvarstår skepticismen. Det bemötande vi fått utstå i omgångar, önskar jag ingen. Jag önskar tvärtom att alla ska slippa att så öppet ifrågasättas, förlöjligas, för att man vill att barnen ska må bra. Trots att vi upprepade gånger förklarat att vårt ställningstagande inte handlar om att vi på något sätt vill ”bota autismen” så har vi fått möta en ignorans som gått så långt att den till och med rakt upp och ner har ifrågasatt de symptom som vi förklarat att vi ser hos barnen.

När det gäller sensomotoriken, så slutar ”överheten” fortfarande att lyssna och kommentera när jag berättar om hur vi jobbar och vilka framsteg vi ser. Även här möter vi samma ifrågasättande, och får stå ut med allehanda nedlåtande kommentarer om naturlig utveckling, om svårigheten i att veta vad som gjort vad, om bristen på evidens. Trots allt vi har varit med om hittills, alla hinder vi har brutit ner, så stampar vi fortfarande på samma ställe i diskussionen. Endast de personer som lever allra närmast oss, ser det vi ser. Ser hur utvecklingen på så många områden tidigare stått helt stilla, hur vi slitit med träning av alla de slag utan att få någon större effekt – och hur de riktigt väsentliga delarna nu har förändrats. Eller.. egentligen ser många andra också, men bortförklarar det istället.

Jag är inte dum. Faktiskt, helt ärligt. Jag förstår vad evidens är, och jag vet när den saknas. I min yrkesbakgrund finns en legitimation, jag har läst forskningsförberedande kurser x flera och var på väg mot en doktorandtjänst när jag insåg att jag nog ändå inte var beredd att bo där jag då hade tvingats bo. Jag har själv flinat åt galna dietråd av olika slag, och himlat med ögonen när någon talat om sensomotorik. Det erkänner jag – det ligger nästan i rollen som sjukgymnast. Saker och ting var ju liksom enklare förut, då när jag bodde i min trygga värld där jag visste allt och aldrig vågade mig utanför gränserna. När jag fick barn landade jag helt plötsligt i en annan verklighet… Här var gränserna inte självklara, av den enkla anledningen att de svar som fanns innanför ramarna faktiskt inte alls räckte till. När jag ställde frågor, fanns ingen som hade svar att ge. De svårigheter vi såg, uppmärksammades inte. När vi själva placerade just de svårigheterna i rampljuset, fick vi inte alls den respons vi behövde. För kostbiten hänvisades till provsvar som inte visade på problem – trots att symptomen var allvarliga. Vi har blivit skickade runt, och olika dietister och läkare har gjort sitt bästa för att ”tala mig tillrätta” – utan att egentligen vilja lyssna till problematiken jag beskrev. För hela den sensomotoriska biten hänvisades till sjukgymnast och arbetsterapeut. Allt sjukgymnasten föreslog hade jag redan testat och misslyckats med. Allt arbetsterapeuten föreslog var kompensatoriskt, och så fick jag rådet att försöka kontakta en annan arbetsterapeut som tidigare hade arbetat med sensory integration.. Hon fanns dock inte kvar, så vi gick miste om svaren.

Vi sökte vidare, utanför ramarna, och vi hittade nya svar. Vi provade metoder som inte har evidens, för att de evidensbaserade metoderna inte hjälpte! I det nya har familjen fått nytt liv, bokstavligen. Jag står för alla mina/våra val, och kommer aldrig att överge de metoder som trots brist på evidens faktiskt har visat sig hjälpa mer än de konventionella metoderna. För hela familjen har kostomläggningen varit en väg till hälsa. För barnen har den sensomotoriska träningen förändrat möjligheterna till ett självständigt liv på ett fundamentalt sätt. Vi bryter ny mark, banar väg för nya tankar. För lilleman går betydelsen inte att värdera för högt… det som utspelar sig framför våra ögon här hemma – sakta men säkert – är finstämd musik.

Det är väldigt lätt att tycka en massa om det man inte vet något om. Innan man har sett med egna ögon, kan man inte förstå. Men vi borde alla lära oss att vara ödmjuka inför andras viktiga erfarenheter, och i rollen som vård- eller habiliteringspersonal ligger att stötta familjer som lever under oerhört stressfyllda förhållanden. Det börjar med att lyssna på vad de säger.