TEMA Kommunikation – ÅP

Igår var jag i skolan på uppföljningsmöte av Stumpans åtgärdsprogram. Senaste vi träffades var i oktober förra året, och diskussionerna har tidigare alltid haft en påtaglig del ”problemfokus” vilket gjorde att jag – som vanligt – var ganska spänd inför detta möte. Inte för att mötena någonsin varit otrevliga eller ens jobbiga på det viset, utan bara för att det för Stumpan och hela familjen är så oerhört viktigt att allt funkar i skolan. Hur bra ett möte i skolan går, avgör till stor del hur bra familjen kommer må under en ganska lång period efteråt. Håller ni med..? Förstår ni vad jag menar…? Tror ni att skolan förstår detta..? Jag undrar… Grejen är ju att så länge man inte förstår, då är det ett problem..!

När jag kom ut från mötet, hade jag huvudvärk. Som vanligt. Till skillnad från andra gånger så kände jag mig dock ganska ”lätt i kroppen” och väl till mods. Den där stoltheten över ungen som alltid finns men som ofta i såna här situationer liksom pressas ner av all oro, den blommade.. =) Stumpan har sedan hon börjat i skolan haft en ganska omfattande anpassning, det har aldrig ifrågasatts, men diskussionerna har ändå varit lite ”svåra” eftersom det varit så tydligt för oss föräldrar var skolans kunskap brister. Ni vet, lite det där att man slåss med sig själv; ”hur långt tillbaka måste jag backa för att kunna förklara detta på ett sätt som de förstår?” (vi HAR ju mängder och mängder av förförståelse i ämnet), ”hur lägger jag fram det här på ett sätt som gör att de faktiskt kan ta emot det?”, ”nej, nej, nej problemet sitter inte där utan det är det här som vi måste komma åt!” Igår kändes det inte så. Varför? Har skolan helt plötsligt erövrat all nödvändig kunskap? Nej, naturligtvis inte. Men de har lyssnat, provat, sökt stöd – och de börjar allihopa landa i den verklighet som är. Landa i sina roller, vissa redan för länge sedan men nu känns det som om alla verkligen landar mer och mer.

Visst är det så att jag gärna skulle vilja förklara hur det kommer sig att vi står där vi gör idag. Ni vet, förklara teorierna som ligger till grund för alla de insatser vi satsat allt på, förklara hur den neurologiska utvecklingen ser ut och hur vi hela tiden jobbar med att öka hennes neurologiska mognad. Förklara precis hur alla de små saker som både vi och skolan provar och som funkar stämmer in i det stora pusslet vi lägger – om allt läggs till i precis rätt ögonblick. Jag lovar, jag skulle kunna sitta låååånga stunder och tala om både ny och gammal forskning som stöder tanken om en inflammatorisk process i centrala nervsystemet och kopplingen till både ångest, depression och tvångsbeteende tex. Om ny svensk forskning som tyder på att vi med kostomläggning med fokus på antiinflammatorisk kost kan minska inflammationen i kroppen – vilket kan ge positiva effekter just på allt detta. Om hur man med näringstät mat på rätt tider, mat som barnet tål och kan processa väl, mat som är fri från allehanda gifter som belastar en svag kropp, och tillskott som boostar ämnesomsättningen, kan förbättra den mitokondriella funktionen och sålunda frigöra mer energi till utveckling. Om hur vi jobbat medvetet i fyra års tid med att få ordning just på dessa bitar; plocka bort mat som skadar, plocka in mat som läker, bredda repertoaren och inkludera mer, mer, mer av allt det nyttiga som hon så väl behöver. Om hur det skulle kunna bli ännu bättre om all mat hon åt faktiskt var lika nyttig som den som vi ger. Om hur vi fortfarande kämpar för att få någon att tro på det som händer i hennes kropp, det som alla ser men som ingen tycks vilja tro har ett väldigt tydligt orsakssamband med insatserna…

Visst vill jag berätta allt om den sensomotoriska träningen! Om hur vi i 2,5 års tid har jobbat med att förbättra hennes möjligheter, och till slut äntligen lyckats integrera hennes mororeflex tex. Förklara hur just den skillnad som de nu ser, är ett resultat av ett bättre näringsintag, och en kropp i balans som nu är kapabel att ta emot träningen. Om hur den intensiva, svåra, reflexutlösta ångesten som de själva såg så mycket av under så lång tid, har försvunnit för att inflammationen i hennes nervsystem är dämpad och hennes mororeflex till slut är ett minne blott. De ser det, så tydligt, i alla hennes reaktioner. Det som jag istället lite luddigt förklarar med att hon idag inte alls har samma lättutlösta, reflexmässiga grundångest utan hur det nu är andra mekanismer som ligger till grund för de reaktioner som vi ser. Jag önskar att jag hade tid att förklara, att jag kunde förklara på ett sätt som de förstod hur intensivt vi har jobbat med detta och hur värdefullt det har varit att skolan under den tiden har lyssnat på vad vi har sagt om vad hon för tillfället mäktar med och hur hon behöver stöttas. Att vissa saker inte är meningsfullt att träna än, men att det kommer en tid även för det. Jag önskar att jag hade tid att förklara hur långt hon också har kvar, och att jag faktiskt till stor del kan förutspå på vilka områden den stora utvecklingen kommer att ske framöver. Att det inte är en slump att matematiken nu börjar fungera; nu när Numicon är en stor del av pedagogiken och hjälper henne kompensera för svårigheterna att visualisera och sekvensera, kompensera för hennes svaga arbetsminne, att Numicon ger henne ett konkret material att visa sina tankar med när orden inte räcker till men motoriken så smått börjar lossna. Nu när hennes mororeflex är borta och hennes TLR sjunger på sista versen, så landar mer och mer av hennes spatiala förmåga. Det gör den där skillnaden de ser i matematiken, att det nu finns en grund att bygga på. För nej, det är inte tragglandet allena som gör skillnaden.. =) Så pass länge har vi tragglat, att jag är helt säker på det. Jag skulle vilja förklara att det inte är en slump att hon språkligt utvecklas så mycket nu; nu när pedagogiken hela tiden blir mer och mer språkstörningsanpassad, men också nu när TLR-arbetet har gett henne en viss känsla av vad tid faktiskt är och hon till slut har möjlighet att ens greppa vad tempusändelserna faktiskt talar om, nu när organisationsarbetet i hjärnan snart har avklarat den första av tre faser och hon faktiskt börjar få en chans att hitta orden som hon så desperat söker i sitt huvud.

Jag gissar att TLR-arbetet fortsätter i två månader till, eftersom jag nu hittat precis var den allra sista biten sitter. Drabbas vi av flunsan, så lär det ta fyra månader minst. Under den perioden kommer hennes spatiala förmåga att fortsätta att öka, hennes tidsuppfattning fortsätta att förbättras (med tillhörande språkförbättring), hennes förmåga att organisera och sekvensera (vilket de ser i många olika övningar) fortsätt att förbättras, och hennes ögonmotoriska problem fortsätta att minska. Att hennes mororeflex är borta, kommer de se på att hennes ångestproblematik undan för undan – precis som de sett den senaste tiden – fortsätter att minska. När vi färdiga med den biten, kommer vi till slut gå på ATNR och på palmarreflexen tex. Då kommer vi kunna se skillnad på hennes läsning, hennes skrivförmåga framför allt, och tex en fortsatt förbättring av den visuospatiala förmågan på ett sätt som kommer fortsätta att underlätta för matematiken. Hon kommer bli mer uttalat högerdominant, vilket kommer underlätta både för motorik (inklusive ögonmotorik och läsning) och auditiv perception tex. Musikterapeuten kommer också se tydlig skillnad på hennes balans. Det kommer ta tid, men det kommer att hända. Så visst, det är mycket jag skulle vilja säga när jag sitter där. Men mötet är inte till för att jag ska lägga fram forskningsrapporter, för att jag ska förklara forskningsteorier, eller hålla lektion om vare sig näringsfysiologi, utvecklingsneurologi eller energimetabolism. Inte heller är det läge för mig, egentligen, att tala om bristerna i diagnostik för barn med den här typen av problem, brister i den pedagogiska förståelsen världen över, eller tex prata om det berg av forskning som visar på betydelsen av låggradig inflammation i både CNS och kroppen i övrigt. Tiden finns inte, och behöver heller inte göra det så länge vi samarbetar mot samma mål. Jag sköter den biten jag kan, och lotsar så gott jag kan vidare. De anpassar pedagogiken och ser henne där hon är idag. Mötet är till för att göra det bästa för Stumpan…

När det gäller just det, är jag idag så glad… Situationen runt omkring Stumpan är just nu väldigt bra, och allt flyter på =). Fokus i samtalet låg inte på ”allt hon behöver träna mer på”, utan på hur vi ska kunna åstadkomma ett ännu bättre stöd – och jag antar att ni förstår hur fantastiskt det är. SPSM är inkopplade, och kommer handleda kring språkstörningsproblematiken. Jag hoppas att de ska kunna komma med några tips, och kanske framför allt kunna räta ut några frågetecken kanske framför allt för lärares och specialpedagogers skull kring vad språkstörning är, hur det ter sig, och hur man helt enkelt måste anpassa för att eleven ska ha en ärlig chans. Just förklara att det är en väsentlig skillnad mellan språksvårigheter och språkstörning. Språkstörning ÄR ett lätt område att missa, men ett oerhört viktigt område att uppmärksamma! Till skillnad från vissa uppfattningar om att språkproblem helt enkelt är en naturlig del av autismen, så vill jag poängtera att det ju faktiskt inte finns något som säger att man har en specifik språklig problematik på alla nivåer bara för att man har autism. En udda kommunikation, visst, men inte per automatik svårigheter med såna saker som uttal, grammatik och ordmobilisering tex. Det är viss skillnad i pedagogiken diagnoserna emellan, och den skillnaden är viktig! Stumpans assistent har tagit till sig allt vi har talat om, letat information själv och läst den jag har kommit med. Hon har lärt känna Stumpan väl och hunnit testa massor – och sett vad som fungerar. Idag läser hon henne fantastiskt bra! Det är heller inte en slump att många andra personer på skolan nu vänder sig till henne för stöd och inspiration, hon är kompetent på området specialpedagogik.. 😉 Läraren har varit intresserad och också försökt anpassa pedagogiken i klassrummet, vilket har gjort att Stumpan nu kan delta i betydligt högre grad. Passande nog deltar också både lärare och assistent nu i ett språkutvecklande projekt där fokus ligger just på många för Stumpan värdefulla bitar, som musik för mina öron liksom.. =) De få situationer som fortfarande kan medföra problem, fick jag förklara grunden till och de lyssnade intresserat. Som hur bristande impulskontroll, behov av repetitioner och trygghet, sociala svårigheter osv kan påverka såna situationer som att vänta på sin tur när det gäller roliga saker, avbryta roliga saker helt plötsligt, eller förlora… Vad gör att vissa situationer fungerar och andra inte? Lyfter man blicken och förstår problematiken, så ser man mönstren ganska snabbt.

När det gäller matematiken så har det sedan sist jag skrev om det visat sig vara så att språket också har en större del i matematikproblemen än vad vi tidigare trott. Visst finns också en del specifika matematiksvårigheter, men de kommer nog kunna övervinnas ganska bra gissar jag. SPSM tyckte sig inte ha något att bidra med i frågan (WTF??) men skolan har kopplat in sin speciallärare med inrikting matematik. Hon som inte hade någon erfarenhet av Numicon håller nu på att kolla in materialet, och eftersom hon verkade tycka att det är ett lovande material kommer hon nog kunna stötta assistenten lite i det arbetet. Så sent som idag hade assistenten kontaktats av en annan person på skolan, som önskade få ta del av Numicon och de pedagogiska möjligheterna som materialet erbjuder. Är det inte fantastiskt så säg..?? Jag ÄLSKAR det faktum att skolan öppet tar till sig informationen, trots att det gäller ett material som vi föräldrar helt på eget initiativ köpte in när den vanliga pedagogiken så uppenbart inte fungerade. Då ganska många pedagoger nu har visat intresse för materialet, skulle det faktiskt inte förvåna mig om skolan faktiskt i slutänden köper in fler kit så att kunskapen kan komma fler elever till godo =). Då kanske kompetensutvecklingen på Numiconområdet som vi efterfrågat, kan skapas på plats!

Specifikt kring Stumpan, var det inga problemdiskussioner. Alls. Det betyder ju på intet sätt att det inte finns saker som hon har svårt med, utan bara det att vi nu har en plan som är sjösatt och som ger effekt. Utan sensomotoriken och kosten hade inget av det här fungerat på det här viset. Hur vi vet? Vi testade det mesta även innan, utan effekt. Nu finns grunden, och ovanpå det finns samarbete, fingertoppskänsla, och kunskapen som redan är ganska god växer hela tiden. Arbetet tas på allvar på ett helt annat sätt, och effekten är ganska omedelbar. Med undantag för det ”underliggande arbetet” (läs; kost och sensomotorik) som vi inte talar lika mycket om, så talar vi alltmer ”samma språk”. Stumpan mår bra, utvecklas hela tiden och skolan funkar. Just nu, så här i väntan på mer utredning, är det något jag är oerhört lycklig över. Förstår ni att läraren till och med plockade in ett citat i stil med ”vi ska vara nöjda med det vi har åstadkommit, men för den sakens skull inte nöja oss där – det finns alltid mer att utveckla”…? Klyschigt, men vackert. Just så är det ju, se och erkänn det som redan har åstadkommits men se också alltid vägen framåt.