TEMA Kommunikation

Jag hade inte alls tänkt skriva om det här under det här temat, men det skriver liksom sig självt.. Jag är trött idag, väldigt trött, och det förstärker säkert min irritation – men det vill liksom komma ut.

Jag förberedde hela kvällen igår, allt som gick. Sov några timmar halvknackigt, och steg upp vid två i natt för att släpa upp Lilleman. Han hade tid för EEG på morgonen, sömn-EEG, så det var liksom bara att gilla läget. Låter inte så farligt kan man tycka, men det är lite halvstökigt. Vi har en timmes resväg, och eftersom jag inte är helt van att dra upp ungarna ur sängen vid 02-tiden så visste jag inte om han skulle kunna hålla sig vaken i bilen. Lösningen blev naturligtvis att ordna skjuts, och det verkade först gå bra. Mormor skulle ställa upp, men blev jätteförkyld och fick feber under förra veckan vilket sitter i ännu. Vi försökte hitta en nödlösning i morfar, men han var lika sjuk han.. =/ Sen är det liksom slut på människor att fråga, så lösningen blev att vi väckte också tjejerna tidigt – vid halv sex – satte allihop i bilen och åkte in till stan. Jag och Lilleman hoppade av, medan maken vände tillbaka direkt så att tjejerna skulle hinna till skola och dagis. Frukost åts i bilen, halvdan sådan i alla fall. Väl där, så tycktes det gå hur bra som helst inledningsvis. Han har gjort samma undersökning för länge sen, så jag kom ju ihåg hyfsat väl hur det gick till. Dessutom hade jag naturligtvis ringt till fysiologen och pratat med en av sköterskorna som skulle vara med; berättat att sonen behöver vara förberedd så mycket som det går, identifierat vilka de svåra momenten skulle bli och hur de skulle hanteras, och gett information om såna saker som att; inte tala en massa i onödan utan genom tid och låta mig förklara, gärna visa saker på mig först så att han ser att allt är lika som vi talat om hemma, göra klart allt när det ska göras så att planen följs liksom. Kommunikation. Det bör ju lösa allt? Tydligen så behöver jag, trots all min övning, bli bättre på att nå fram med mitt budskap för det här blev tydligen mest envägskommunikation…

Även om allt inledningsvis gick jättebra, så blev han – precis som jag förutspått – lite osäker just när mössan skulle på och framför allt när de kom med sina ”kontakt-petar-pinnar”. Jag försökte ta ner tempot, Fånga in honom och visa precis vad som var på gång så att han skulle hinna med, men de hade ”för bråttom” så mössa åkte på innan han hann reagera egentligen. Ingen bra start, så när de kom med pinnarna protesterade han lite. Vad gjorde de då? Två stycken var var sin sida gjorde sitt bästa för att ”lura sig till” att få ”gnussa” istället för att ge honom tiden. Han blev mer stressad, och istället för att lyssna på mig och göra som jag sagt så började den ena damen pladdra helt hysteriskt och flaxa med armarna i ett försök att distrahera honom. När det inte funkade (konstigt eller hur..?) så plockade hon dessutom upp en jäkla docka på britsen som hon började förse med mössa och ”visa processen” med – alltmedan det intensiva pladdrandet fortsatte. Säkert jättepedagogiskt för många barn, men jag hade förklarat innan att han mycket väl förstår allt som sägs och är väl förberedd – vad som behövs är att det blir just så. Att mitt i stress som DE skapat slänga in en docka i allt, ett moment som ALDRIG skulle ha ett värde för honom, gjorde ju inte saken bättre…

Han var vid det laget rejält stressad, så de backade helt och sa att de skulle invänta att han somnade och ordna kontakten sen. Jag förklarade att det inte är en bra idé eftersom risken är stor att han då vaknar, men de stod på sig. Jag, som när de backat undan, fått börja jobba med pinnen på hans huvud försökte igen och förklarade att det då gick bra, men de ville ändå inte prova utan skjuta upp det. Ok, sa jag, vi får väl prova. Lilleman var rätt stressad fortfarande, och direkt vi lutade oss tillbaka så insåg jag att det fanns ännu ett extra jobbigt moment. Sonen, som är rejält känslig för lågfrekventa ljud, skulle helt klart reagera på det intensiva lågfrekventa bullret som var där inne. Fläktar, apparatur, ljud från andra avdelningar, det var jobbigt även för mig att lyssna på och då vet jag ju att det är tortyr för honom. Mycket riktigt, han tog sig för öronen och började gråta. Jag försökets fixa det en stund, men ställde till slut frågan om det fanns några hörselkåpor och förklarade varför. Han hade då själv sagt att han inte skulle kunna somna när det var så mycket ljud överallt. Hörselkåpor fanns tyvärr inte, och jag hade heller inga med mig då jag inte hade en tanke på att de skulle kunna behövas där – det borde ju vara lugnt och tyst där barn ska sova liksom. Vi spenderade en timme med gråt och händer för öronen, intensiva försök från mig att hjälpa och peppa, innan han till slut lyckades somna ganska utmattad. Damen reste sig direkt för att ordna med den dåliga kontakten (bara en elektrod säger hon), och Lilleman vaknade till direkt. Vi hade sån tur att han somnade om igen, men då insåg hon att hon måste fylla på gel på ytterligare ett ställe. Det var lite för lite gel i flaskan, varvid den blåser ganska mycket på honom innan den ger ifrån sig ett tydligt läte och gelen tränger ut. Need I say..? Han vaknade direkt, satte sig upp och i en enda rörelse som inte ens jag hann med på så hade han dragit av sig hela huvan… *suck*

Slut alltså. Jag vet inte om de har det de behöver (de fick i alla fall insomningen) men de kommer ju inte ha ett bra underlag i alla fall. Gissningen är att de kanske inte bryr sig, men att det egentligen skulle behöva göras om. Jag frågar hur lång tid vi i så fall får vänta på ett nytt försök, och kvinnan svarar då;
– Tror du att det skulle gå bättre om ni kom en annan gång då? I så fall kanske man bör vänta ett halvår eller ett år, om du tror att han hinner mogna på sig innan dess?
Jag ska ärligt säga att jag tappade hakan. Tycker att de borde ha lite erfarenhet och därmed kunskap, tycker att de borde se sin egen roll i det misslyckade försöket, men de lägger helt självklart all skuld på sonen. När jag förklarar att han ju förstår allt hon säger, att han själv är jättemotiverad till utredningen och själv vill ha svaren, så tycks det gå henne helt förbi. Att jag ju nu vet hur jag måste agera nästa gång, så att han får det stöd han behöver… Istället tittar hon lite medlidande på mig och säger;
Starkt jobbat av dig i alla fall, du har minsann det du gör...

Alla såna här tillfällen gör mig så ledsen. Ledsen över fördomarna hos människor, de som gör att de ser helt andra saker i min son än vad de borde se. Fördomar som gör att de är oförmögna att se sin egen roll i det som utspelats, bara för att någon – ett barn i beroendeställning – fungerar annorlunda. Skulden är hans, och jag vet hur oerhört starkt han känner av det… Trots att inget av detta faktiskt var hans fel, vi gjorde alla förberedelser och förmedlade behoven, var ärlig med riskerna och visade vad som skulle funka – men när det inte är på deras sätt så klarar de det uppenbarligen inte. Det enda han hade behövt var en halv minut för att jag skulle hinna förklara och visa, och att de i övrigt följt råden om att inte prata i onödan utan bara vara lugna. Följa planen. Inte ens ljuden hade varit ett stort problem annars, känsligheten ökar ju direkt många gånger vid stress. Nu sitter jag här hemma med en kille som är jättebesviken på sig själv för att han inte klarade det bättre, som återigen tvingats få sin otillräcklighet upptryckt i ansiktet trots att han klarar alla moment bara man tar hänsyn till honom. Det här är inte första gången, låååångt ifrån, och det kommer garanterat inte att vara den sista. Jag skäms över att jag inte säger ifrån ordentligt! Varför gör jag det inte? Delvis för att jag inte vill tydliggöra för honom hur illa det hon har sagt faktiskt är, jag hoppas att han inte ska uppfatta det – fastän jag egentligen vet bättre. Och så tänker jag på att jag inte vill bråka, eftersom vi kanske tvingas komma tillbaka för att få svaren vi väntat så länge på. Det är förklaringar, men inga ursäkter – mitt beteende är jättedåligt för jag behöver verkligen bli en bråkigare, surare mamma om människor ska börja se honom för den han är. Hur mycket ska jag egentligen behöva kommunicera för att personal ska lyssna? Hur mycket ska sonen behöva kommunicera för att någon ska lyssna..?