TEMA Sorg

Jag och maken har varit tillsammans länge, i 14 år ganska precis. Eftersom äldsta dottern fyller sju i höst, innebär det att vi kände varandra ganska bra innan hela grejen med bröllop och barn kom på tal. Trodde vi i alla fall, i vår enfald… Jag tror att svårigheterna att förstå varandra började redan när vi planerade för bröllop. Det blev oerhört tydligt hur annorlunda vi gjorde saker! Giftermål, husköp, ett missfall, ny graviditet och en två månader för tidigt född liten tjej – allt lyckades vi hinna med på dryga året. Fram tills dess hade små tecken på att något var annorlunda alltid funnits, men vi var ju unga och sorglösa – inget var ett större problem då..! Svårigheter med att själv uttrycka och med att kunna hantera andras starka känslor, ett annorlunda sätt att se på och hantera svåra situationer, en glest förekommande med väldigt annorlunda trötthet – visst såg jag det och mycket annat men eftersom livet var relativt enkelt så fungerade allt ändå.

Jag drev oss framåt. Ibland tror jag att min organisationsförmåga och målmedvetenhet har hjälpt oss igenom många saker, andra gånger att det mest har skadat. Troligtvis är det en stor del av båda. Kunskapen om det försöker jag bära med mig i samvaron med barnen, och jag försöker att inte ha för bråttom – aldrig tappa fotfästet. Makens kunskap på det området, det han kan lära mig, är ovärderligt. Det är oerhört svårt för mig som i grunden fungerar så annorlunda, eftersom jag vet att de så desperat behöver träna vissa moment – och det är inte alltid roligt även om jag gör mitt bästa.

Vi blev i alla fall gifta, vi köpte och renoverade huset så långt vi hann, och så kom dottern – med buller och brak efter en för tidig vattenavgång. Hon förändrade mitt liv, så där totalt som jag aldrig någonsin kunnat föreställa mig. Sen den där gången, den korta sekund de höll upp den lilla fågelungen med det konformade huvudet på min mage innan de sprang iväg med henne, har inget varit sig likt. Jag sa länge att jag inte skulle ha några barn, att jag bara visste med mig att det i så fall skulle vara ”det stora intensiva” – det svåra – för mig. Visst hade jag rätt. Tack och lov innebar det också kärlek som sprängt alla tänkbara gränser, att vara förälder är så oerhört stort.

Den initiala separationen från dottern, svårigheterna i början i och med vår tid på neo, gav mig en förlossningsdepression. Inga anknytningssvårigheter, utan massiva mängder oro. Jag kunde inte vara ifrån henne, kunde inte sova. Satt med henne i famnen, grät och bara väntade på att hon skulle sluta andas. Första gången jag misstänkte att något var ”fel” (vilket var väldigt tidigt), så blev jag oerhört lättad. Min konstiga logik sa mig att hon om var ”handikappad”, kanske jag i alla fall skulle få behålla henne i livet… Att jag inte funderade över mina tankar..?!

För maken, innebar allt det här stora en omvälvande förändring. Han hade inte bara blivit make, pappa och husägare, utan hade också förlorat det stöd vi gav varandra – jag befann mig helt omsluten i en intensiv bebisbubbla. Dessutom hade jag, som alltid varit så stabil, klappat ihop. Utöver det hade det omorganiserats på jobbet, han hade fått arbetstider som inte alls fungerade. När han kom hem på dagarna, var allting här hemma så intensivt – dottern styrde med järnhand redan från början. I det skedet började allt bli tydligare, allt vad som vart svårt – egentligen. Men jag var för fokuserad på dottern och för trött för att kunna se. Vi gled istället mer och mer ifrån varandra, förstod inte varandra. Ändå, när allt tycktes börja lugna sig något – då när dottern närmade sig året – bestämde vi oss (i ett ögonblick av tillfällig sinnesförvirring..? =D) för att skaffa ett barn till. Det var ett helt medvetet beslut, det har det varit alla gånger – tro det eller ej..

Under lillemans graviditet var jag inledningsvis extremt orolig. Jag var så vansinnigt skräckslagen vid tanken på att återigen hamna på neo, och inför vad det då skulle innebära för stumpan vars stora trygghet utan tvivel var jag. Vi satt liksom ihop, konstant. Det var runt 20:e veckan som jag till slut insåg att det jag drabbats av efter första förlossningen faktiskt var en depression, det var faktiskt inte en ”frisk” reaktion på händelserna. Det lugnade mig något, och vi gjorde tillsammans med släkten krisplaner för hur vi skulle lösa problemet OM det skulle uppstå. Till slut sansade jag mig. Jag trodde i min enfald att det då var lugnt, för vid den här punkten hade jag ännu inte lärt mig vad som senare skulle bli smärtsamt påtagligt – att när jag har krisat och sen lugnat mig så faller maken in i mörkret…

Han avskärmade sig, drog sig undan, sökte något som skulle lindra hans smärta. Han var så slutkörd! Sonens förlossning är så här i efterhand en av mycket få saker han kommer ihåg från en period på mellan ett halvår till ett år. Däremellan är det mest små fragment, och sen en grå massa av allt. Mina minnen är väsentligt annorlunda. Jag minns med skärpa min vanmakt när han inte orkade uppmärksamma sonens kontaktförsök, hur jag förtvivlat försökte räcka till för två intensiva, autistiska barn men inte lyckades hitta balans någonstans. Jag minns hur maken flyttade ut ur sovrummet för att få bättre nattsömn, hur jag lämnades ensam med allt, hur jag grät ensam i rummet intill de stunder han orkade spendera med sina barn. Jag orkade inte vara stark för honom också.

Vi krisade, ordentligt, när sonen var 3-4 månader gammal. Vi nådde en botten vi desperat ville upp ifrån, och började leta efter vägen ut. Sakta men säkert vände allt, vi lärde oss massor om varandra och vad vi ville. Vi blev lyckligare än någonsin, och idag är jag säker på att om vi inte hade krisat den sommaren så hade vi aldrig överlevt svårigheterna som uppstår när man ställs inför multipla autismdiagnoser. På hösten efter vår lyckliga sommar, blev jag gravid igen. Det var aldrig någon fråga om huruvida vi skulle behålla eller inte, allt kändes bra. Sen, när jag precis passerat den första trimestern och började andas lugnare kring graviditeten, så smög insikten successivt närmare om att mina två äldsta barn inte riktigt var som andra. Mysets graviditet hann vi inte med, hon bara fanns med. Jag tror att jag på sätt och vis var mer redo för allt då, vi var också tillsammans mer redo. Det enda som liksom gnagde någonstans i mitt medvetande, var oron över den där uttröttbarheten som blivit så enormt tydlig hos maken. Varför reagerade han så konstigt..? Varför förstod jag ibland inte vad han alls talade om..?

Myset kom, och vår diagnosresa drog igång på allvar. I maj 2010 fick stumpan och lilleman sina diagnoser, i juni kom myset. Under första halvan av 2012 fick stumpan sin ADHD-diagnos och lilleman fick dyspraxi inskrivet i sina papper. I september 2012 fick myset sin diagnos, och inte förrän i december 2012 fick maken sin egen. Den, som förklarade så mycket. Redan vid årsskiftet 2011-2012 krisade vi igen. Vi körde träning för fullt, försökte hjälpa myset så gott vi kunde utan stöd från habiliteringen, och maken hade under sommaren för första gången börjat inse att han troligtvis hade en funktionsnedsättning själv. Han hade massor att bearbeta för egen del, jobbsituationen strulade, och ångesten steg.

Han föll tillbaka in i sitt vana mönster, försökte fly från smärtan och otillräckligheten. Jag tror att det på sätt och vis var mitt livs sorgligaste stund.
 Att leva med skräcken som prematuritet innebar var hemskt. Att få veta att alla mina barn har livslånga funktionsnedsättningar, med allt vad det innebar, var svårt på ett sätt som jag omöjligt kan sätta ord på. Vår första relationskris, innebar en intensiv förlust – förlusten av illusionen att vår relation var stark nog för att överleva allt. Men vår andra relationskris, den stakade ut min väg. Visade hur mitt liv kommer se ut, på ett sätt som jag tidigare inte sett det.

”You never know how strong you are,
until being strong is your only choice..”

Det ligger inte på min lott att vara svag, att inte orka, att vila eller ge upp. Vad jag än möter, hur svårt det än må vara, så kan jag inte falla. Min man kan stötta mig på ett sätt som jag aldrig kunnat stöttas av någon annan, han ger annat som i mitt liv är fundamentalt – men han orkar inte, kan inte, allt det är som är vardagen. Även om bättre självkännedom, bra struktur och bättre kommunikation hjälper mycket, så finns det en stor skillnad mellan oss där. Jag är idag oerhört medveten om att jag måste hushålla med mina krafter, välja mina strider, och jag gör så gott jag kan. Jag vet att trots att vi har all den kunskap vi har, så är vi fortfarande så oerhört utsatta i vår situation. Så lite ”extra” behövs för att jag ska förlora. Jag älskar min man, men det har tagit tid att landa där jag är idag. Landa i att det inte är någon mening att diskutera orättvisan i det hela, i att det är så här det är och det är vad jag måste utgå från eftersom jag älskar min familj och vill hålla den intakt. Landa i att mina närmsta inte är som jag, att de inte visar sin kärlek på samma sätt. Jag kan känna den starkt och innerligt, men den ser inte ut så som det är naturligt för mig – vilket ibland gör att jag kan känna mig ganska ensam mitt i allt.

Jag slår undan tankarna för de ger inget, leder inte till något, men visst är det ett sorgset skimmer över tanken att aldrig ens få dela den där riktigt intensiva närheten i ögonkontakten med någon av de jag älskar mest… Först när jag börjat accepterat detta, kunde jag gå framåt och se möjligheterna – de möjligheter som tagit oss dit vi är idag. Även det låg och ligger på min lott, maken kan det inte. Även i de stunder när jag helst hade velat slå honom, så har det hängt på mig att se att vi ska kunna fortsätta. När han är nere i det mörka så kan han inte se, och jag är den enda som kan och bryr mig tillräckligt för att hjälpa honom tillbaka till det ljus som är vi.

Vid det här laget, har vi nått relativt långt när det gäller att nyttja varandras styrkor och kompensera för varandras svagheter. Vi känner varandra bättre, och det är en fröjd att se maken hela tiden landa stadigare i sitt nya ”jag” – en kompetent man med Aspergers syndrom. Vi vet mer om hur vi ska fungera ihop, vi är bättre på att uppskatta varandras styrkor – även när de frustrerar oss – och acceptera varandras svagheter. Idag, kan maken till och med vara tacksam för att jag orkar det jag gör – det han tidigare många gånger avskydde eftersom det bara gjorde gapet mellan oss ännu större. Idag, kan jag också vara oerhört tacksam för allt det han gör, det han nu orkar, den han på alla vis är. I vår vardag, där varje kiloJoule av energi läggs på att överleva på ett sätt som skapar oss en framtid, är det en nödvändighet att förstå. Vi försöker i djungeln av måsten att hitta någon liten stund för den egna personen – jag skriver här, maken spelar. Vi orkar ännu inte hitta någon ”vi-tid”, jag kan bara hoppas att vi når dit någon dag. Jag hoppas att vi når dit innan vi når nästa kris, för hur ska jag orka..?

Rädslan över att kanske förlora kampen om familjen, är nog nästan den värsta. Det finns ingen brist på vilja, ingen brist på förståelse, bara en väldig massa brist på ork. Om vi inte orkar fortsätta tillsammans, så skulle det innebära en katastrof för våra barn. För oss. Så många andra föräldrar i vår situation har förlorat kampen, och det skrämmer. Den sorgen orkar jag inte ens tänka på, jag kan inte se hur vi skulle överleva – någon av oss. Så jag håller fast vid att näsan nu är över vattenytan. Ångest lurar precis runt hörnet, vi kämpar för att hålla dem borta. Vi gör vårt bästa för att inte låta den fysiska hälsan kollapsa, men det är svårt. Vi försöker leva på glädjen i vardagen, och den finns där – i massor! Kärlek har vi gott om, kunskap och förståelse likaså. I vår bubbla frodas vi! Det är bara så sanslöst mycket hela tiden, allt det där som ingen annan kan göra eller ens förstå. Att aldrig kunna slappna av, att aldrig kunna vila, att aldrig kunna lita på att något löser sig. Alltid ligga steget före, alltid vara beredd, alltid ha fokus på något annat än sig själv.

”You never know how strong you are,
until being strong is your only choice..”

Precis så är det.