TEMA – STÖD FRÅN OMGIVNINGEN

Jag tror att jag väljer att skriva om en ganska – för mig i alla fall – känslig fråga. Hur talar man med personer i omgivningen, dem som man egentligen skulle vilja att det fungerade med, om allt som man behöver tala om..? Vi bor i en liten by, verkligen avsides om man jämför med de flesta andra jag talar med om sånt här. I någorlunda närhet har vi min mamma, tack och lov, som kan ställa upp och stötta i akuta lägen men som också kommer förbi bara för att vara. Vi har också min pappa och mina bröder, medan makens hela familj bor i en annan del av landet. Min mamma är den som är mest insatt i hur vår familjesituation ser ut, den vi träffar mest. Resten av min familj träffar vi kanske någon gång i månaden, vilket ju i den här världen är ganska sällan.

Som alla erfarna vet, så är det här med livet i en unik familj ganska… speciellt. Allas behov är speciella, och livet handlar om konstant anpassning för att vardagen ska fundera. Även om man inte kan säga att en sak stämmer för alla så kan man nog säga att de allra flesta mår bra av tydlighet, av förberedelse, av lugn och ro, och att det ofta fungerar bättre att träffa väl kända personer som har kunskap om funktionshindren (eller naturlig fallenhet) än personer som inte har det – med kunskap kommer förståelse, acceptans, och anpassning av sitt eget beteende. I vår familj så märkte vi över huvud taget inte av någon behov av struktur och förberedelse under de första fyra åren i barnens liv; inga rutiner behövdes, de var flexibla och ok med att ändra planer, överraskningar tycktes fungera. Visst hade vi redan från början en anpassad vardag, men eftersom tryggheten fanns och vi inte gjorde så stora utsvävningar så fungerade allt. Sen, började stumpan på förskola…

Det blev nästan smärtsamt tydligt hur mycket större behovet av kontroll och förberedelse blev, när miljön var mer påfrestande, de sociala kraven högre, och tryggheten mindre. Sen började sonen bli mer medveten, och han började kommunicera. Han berättade om hur han upplevde det, hur det var för honom att befinna sig i olika situationer och inte kunna visa eller berätta för människor hur det kändes. Han förändrade helt den syn vi tidigare haft på honom. Och så blev myset två år… Eftersom vi kunnat möta henne på ett bättre sätt redan från början, så har hon mindre svårigheter på de flesta områden. Vad som dock varit annorlunda för henne, är att hon pga alla turer runt syskonen (förskola/skola, träffar på hab och sjukhus, alla möten etc etc) tvingats till en helt annan första tid om man jämför med syskonen. Hon har inte haft samma lugn, samma ro, hon har tvingats vara mer flexibel – och hon visar med all tydlighet sitt behov av raka motsatsen. Inte så att hon heller är extrem, men hennes behov av struktur, förberedelse, trygghet, lugn och tydlighet är otroligt uppenbart. Så, idag, har vi tre barn med autism – verkligen. Vi har barn som är i stort behov av ett lite annorlunda bemötande, av en lugn och kontrollerad miljö, av förberedelser och tydlighet.

För mig är det svårt, det här med omgivningen. Det är svårt att vara tydlig med hur mina barn behöver bli bemötta, när mottagaren av råd är en familjemedlem eller vän. Med personer som finns runt omkring med uppgiften att stötta, är det betydligt lättare – där pratar jag hejvilt. Enkla saker går ju bra och visst pratar jag med andra lite generellt, men egentligen är det ju så att alla personer runt omkring barnen skulle behöva både utbildning och rätt mycket erfarenhet för att det ska fungera bra i samvaron med barnen. Jag kommer på mig själv med att ”dra mig för” att tipsa, när jag ser att det blir lite tokigt i situationer. De ganska få gånger vi träffas vill jag inte leka pekpinne, vill inte kritisera, men samtidigt vill jag ju att mina barn ska få en chans att lära känna vår släkt och vårt umgänge. Det gör ont att se hur både barnen och personerna på andra sidan vill, men inte kan få ihop det. Det gör ont att mina barn inte får en egen relation till de som är nära men inte allra, allra närmast. De känner ju varandra på sätt och vis, uppskattar varandra, men pga kommunikationssvårigheter och alla udda-heter så har de inga samtal sinsemellan. De känner på sätt och vis varandra bara genom mig/oss. Hur gör man ens, när man vet hur svårt det alltid är med personer som barnen inte träffar dagligen..? Det går ju inte att kräva mer tid, går inte att bestämma hur den tiden ska spenderas… Jag kan heller inte se att min släkt skulle gå en utbildning för att lära sig förstå barnen, och jag vet ju att den utbildning som behövs ändå inte finns här.

Trots mina barns påtagliga och varierade kommunikationssvårigheter går det att ha väldigt mysiga, inspirerande samtal med dem. Med stumpan kan det vara viktigt att tänka lite på hur man uttrycker sig – vilka ord man använder – så att hon hänger med. Man måste prata rätt tydligt och inte så fort (ffa om man är lite ”ny”) för att hon ska hinna med, och ibland är det fiffigt om man ritar lite samtidigt. Samtalet måste också handla om något hon är intresserad av, och hon behöver vara avspänd – vilket sällan är fallet kring personer hon träffar sällan. Henne överskattar många eftersom hon ändå talar en hel del. Det faktum att hon har så påtagliga svårigheter med den auditiva perceptionen har många inte koll på; man talar lite fort, man använder ovana ord (hon kan kan dem men det kopplar inte lika fort), man pressar henne lite för mycket, och man tänker inte på att en ovan röst kan vara svårare att avkoda om det är lite ljud runt omkring. Sist men inte minst riskerar man att hamna i ”läxförhören” – alla de ständiga frågorna som personerna själva redan har svaret på… Eller så blir det för svårt, med ganska abstrakta frågor som hon inte klarar utan någon typ av förtydligande.
 Med lilleman kan man faktiskt tala om vad som helst. Honom blir det lätt att man underskattar istället… Eftersom han har så stora kommunikationssvårigheter på det ”tydliga planet”, så tror många att han inte lyssnar – då tenderar människor att tala till honom som till ett ganska litet barn. Det blir lite omotiverande, lilleman är rätt ”vuxen” av sig och talar gärna om känslor och upplevelser alternativt om saker han finner intressanta – som anatomi, fysiologi, neurologi, eller kanske musik. Eller, så har de anammat att han kan och förstår väldidgt mycket och pratar istället rakt ut och men missar att arrangera det kommunikativa i situationen (vilket ju är lite bökigt med AKK…) på ett sätt som ger honom möjlighet att över huvud taget svara.
 Myset, överskattas också rätt mycket – eller kanske både och..? Hon babblar hela dagarna, men för att fånga hennes fokus och få till ett samtal måste man ändå lyckas komma in under skinnet på henne.
 ALLT runt omkring barnen, av det där fina, kräver ju enormt god kännedom och en väldig massa anpassning. Med rätt förutsättningar, går det väldigt bra..!

Jag vet inte ens om jag vet vad jag vill säga.. mer än något sånt här:
 När det gäller släkten, så har vi personer runt omkring som verkligen bryr sig om oss. Den stora svårigheten ligger mer i att hitta ett sätt att väva samman de olika världarna – när ingen är i närheten av att förstå hur fundamentalt olika våra världar faktiskt är. Hur bygger man broarna? Hur finner man ens tiden till att börja fundera..?
 När det gäller vänner, så vet jag inte vad jag ska säga. Jag antar att det inte kommer som någon direkt överraskning att vi inte är så bra på att vårda våra vänskapsrelationer..? Vi har fullt upp med att försöka överleva vår vardag. Man kan väl säga att av alla mina (tidigare..?) vänner så är det en som jag träffar någorlunda regelbundet, ca 1-2 gånger i månaden. Hon jobbar på HAB, så jag stöter på henne ibland när vi är där i annat ärende och vi brukar hinna säga hej och ett par, kanske tre meningar till… Artighetsfraserna är lite svåra att hinna förbi. Andra vänner bor för långt bort, har ingen förståelse alls för vår situation så vi hamnar vi enormt irriterande diskussioner, eller så är de lite rädda för oss. Grannar..? Ja, vi har ett par grannfamiljer som vi tidigare har umgåtts med. Då, innan diagnoserna, hade vi ganska mycket gemensamt. Idag har vi ju flyttat in i en annan värld. Någon gång ibland stöter vi på varandra vid postlådan och språkar lite, men det är bara så oerhört svårt att prata när man inte talar samma språk.

När de stereotypa kommentarerna börjar trilla in, om ”rain man”, om brist på empati, om allt det där som vi vet är så fel men ändå alla andra biter sig fast vid – ja då dör samtalet. Jag vet faktiskt inte hur många gånger jag fått kommentarer om rain man, just i samtal kring lilleman. Varför säger man så..? Hur uppbringar man ork att försöka? Hur jag än försöker så kan jag inte se hur jag skulle kunna förklara på ett sätt som andra förstår. Hur förklarar man det fantastiska i sina barn, det där helt makalösa, underbara, när allt de ser är en konstig stereotyp..? Eller i släktens fall, ser allt som är annorlunda..? Hur samtalar man när för länge sedan har flyttat in i en värld där orden inte har samma betydelse, där umgänget ser helt annorlunda ut, där inget är vad det för omgivningen ser ut att vara och där allt måste vara ett slags perfekt som för andra är rakt igenom fel..?

Jag har inte kraften. Jag tvingas vara närvarande, så där ända in i själen närvarande, dygnet runt. Jag måste vara genuin, mig själv, med alla i mitt hem – men ändå anpassa mig helt och hållet efter vem jag just då umgås med. Jag måste ligga steget före, på tre fronter, ständigt. Jag måste kunna möta dem, se just det unika i dem och hjälpa dem att utvecklas och må bra. Jag måste göra allt rätt, så att det flyter så bra att vi alla kan ha roligt när vi gör saker – för annars kollapsar allt och orken tar slut. Jag måste utkämpa det totalt omöjliga slaget mot alla runt omkring som bestämmer hur det ska gå för oss, och jag måste göra det väl avvägt – inte för hårt men heller inte för mjukt. Jag måste planera, allt, in i minsta detalj. Och jag måste, försöka, hinna sova några timmar.

Inför arbetet med att bjuda in nära och kära i vår värld, vacklar jag. På sätt och vis på samma sätt som jag vacklar inför att försöka skaffa annat stöd. Allt tar så mycket kraft, framför allt av mig men också av omgivningen – att komma in kräver tid och intresse. Har omgivningen inte tillräckligt mycket egen drivkraft, läggs ännu mer på mig. Då måste jag inte bara driva mig själv, oss, utan också den mottagande parten. Då blir det övermäktigt. Att lära känna mina fantastiska barn, lära känna mig som den jag är nu – i den här världen – kräver en sorts kraft som jag vet att man inte har om man inte har intresse nog. Med ett genuint och starkt intresse, kommer viljan att stanna här i vår värld tillräckligt länge för att hinna se allt det fina – det fantastiska. För det tar tid. Någon dag kanske jag har samlat kraft..?