TEMA Utbrändhet

När jag läste att veckans tema var ”Utbrändhet” kändes det som en självklarhet att skriva, men sen när jag satte mig ner så ville orden inte riktigt landa i mitt huvud. De stockade sig liksom, vilket tyvärr är ganska vanligt nu för tiden… Det finns så mycket att säga, men hur får jag ordning på det kaos som lever inom mig..? Hur får jag ordning på den totala oredan som är mina egna tankar..?

När diagnoserna kom, var jag redan trött. Jag hade 3,5 år av tuff småbarnstid bakom mig, hade precis tagit mig igenom en relationskris av rejäla mått, och jag hade fått ett ord på den där gnagande oron jag haft i flera månader. Mitt sätt att hantera det hela, var att kasta mig rakt in i allt. Lära mig allt, så fort som möjligt. Skapa en plan för hur vi skulle gå framåt, hur vi skulle möta de nya kraven. Jag satt varenda ledig stund – vilket ju var sent på kvällarna – framför datorn och letade svar på alla miljoner frågor som snurrade i huvudet. Dagarna ägnade jag åt barnen, varje sekund. Analyserade allt de sa eller gjorde, inte sa och inte gjorde… Räknade träningstimmar för att lugna själen, och gjorde mitt bästa för att ignorera och parera makens stilla protester.

Sen lugnade väl saker successivt ner sig. I alla fall från det där allra mest intensiva här hemma. Vi hittade bättre vägar, vi fick lite stöd, utvärderade och valde på nytt. Men nya utmaningar dök upp istället. Stumpan började i förskolan, en förskola som inte hade någon erfarenhet av autism alls. Habiliteringsteamet förstod inte riktigt vad jag talade om när jag påtalade den motoriska och perceptuella problematiken. En någorlunda samarbetsvillig LSS-handläggare byttes ut mot handläggaren från helvetet… Hjälpen här hemma slutade, vi började inse hur jobbigt det är att förlora personer som vi lagt så mycket energi på att ta till oss. På att lära. På att låta lära känna våra barn. Vi började förstå hur svårt det är för släkt och vänner, för arbetsgivare, att förstå det liv vi lever.

Min första panikattack fick jag hösten 2012. Stumpan hade började i förskoleklass, bytt assistent och lärare och ingenting fungerade. Tjejen mådde jättedåligt, ville inte gå till skolan och ångesten flödade även här hemma – skolan rann över totalt. Lilleman skulle skolas in på förskolan, andra försöket, och varken förskolechefen eller den tillsatta pedagogiska resursen förstod hans problematik eller vad vi sa. Jag och maken jobbade halva veckorna på skolan och förskolan, alternerade mellan handledning av stumpans assistent och hennes lärare, och handledning/närvaro i lillemans helt anpassade förskolesituation. Diskussionerna med förskolan funkade inte alls bra, jobbet på skolan kändes oändligt, och myset som nyss fått sin autismdiagnos och var mitt inne i en separationsfas, klarade inte alls att vi lämnade henne hemma med någon annan. Hon klarade egentligen inte heller att vara med i skolan, men vi fick lösa det så gott vi kunde. För att överleva sökte vi stöd av LSS för mysets del, och möttes av samma totala oförstående som vi mött tidigare. Någonstans mitt i det kaoset, precis efter att jag läst ännu ett avslag från LSS-handläggaren (vilket i ordningen minns jag inte), då bara brast det. Jag började hyperventilera, fick andnöd, hjärtat slog jättehårt och jättefort, och jag blev totalt livrädd. Kände mig någonstans långt inne som en femåring när jag ringde min mamma och bad henne komma hit och vänta med mig tills maken var hemma igen, men jag vågade inte vara ensam. Sjöng ihop på köksgolvet och grät, och när maken kom hem satt han och min mamma där på golvet med mig och bara höll om mig. Där och då, när paniken började lägga sig, bestämde jag mig för att INGEN ska få sätta oss i den situationen igen. Ingen ska få chans att spela roulette med våra liv, fastän de inte har vare sig kunskap eller empati. De som svarade mina önskemål med att jag borde sänka mina krav, de spottar jag på. Gud nåde den som säger mig att mina barn inte är värda det jag vill ge dem..!

Vi fortsatte ett tag till, kämpade. När terminen var slut hade situationen på skolan lyckats vända något och vi kände att vi var på rätt väg med stumpans assistent. Vi tog beslut om att avsluta inskolningen för lilleman, till förskolans stora chock – och förskolechefens enorma lättnad… Vi skalade av allt onödigt, satsade på att ta hand om varandra här hemma. Vi som förstår vad, hur och varför vi gör saker. Vi som känner barnen och oss själva och vet vad som behövs. Det lugnade sig en liten stund, men senare under våren blev jag påmind om skulden. Stress-skulden. Under en period på ett halvår hopade sig alla symptom; ryggskott, migrän, värk i kroppen, svårt att somna, vakna tidigt eller många gånger, tröttheten, gråten som bara kom, katastroftankarna på kvällarna – tankarna på ”hur ska det gå för mina älskade barn om något skulle hända mig..?” Till slut kunde jag inte sova. Sov inte alls på tre dygn, gick med ångestklump i halsen dygnet runt och kämpade mot hjärtklappning och värk i bröstet jämt. Fick piller som hjälpte en stund, provade nya piller, erbjöds värre och värre saker. Då fick jag nog. Vad jag behövde var inte piller, vad jag behövde var att få uppleva någon form av kontroll över min situation, mitt liv, igen.

Vid det laget hade jag till slut landat. Landat i den kunskap som jag behövde ha i grunden, landat i en situation som vi – nästan – behärskade, landat i en riktig ”vi-känsla” med maken, landat i en krass förståelse för att experterna inte vet det de behöver veta, landat i visshet om vilka människor i vår omgivning som vi kan hålla nära och vilka vi behöver hålla oss undan… Jag borstade av alla mina gamla kunskaper (som sjukgymnast med stressinriktning…=D ), försökte ta hand om mig själv, satsade på helheten.

Sakta men säkert har det vänt. Vägen har varit ganska lång, och ännu orkar jag betydligt mindre än tidigare. Jag glömmer mer, är känsligare, får ta det i lugnare takt. Men jag har inte värk, jag har ingen klump i halsen, och med naturläkemedel och avspänningshjälp i lurar så somnar jag på kvällarna… Jag gråter inte längre, och jag orkar njuta av min familj. Mina kritiker ser på mig med ögon som fullkomligt skriker ”vad var det jag sa?!” De har länge sagt åt mig att jag måste lugna ner mig, tänka på mig själv, se till att tillgodose mina egna behov, sänka kraven. Till alla dessa personer, de som rider på sina höga hästar och talar om acceptans, vänder jag ryggen. Jag har bestämt mig för att inte låta dem ta mer energi ifrån mig, så jag nedlåter mig inte till att diskutera – mer än att hårt och skoningslöst bita av om de pressar mig. De personer som ärligen bryr sig om, som lyssnar till mig när jag förklarar vad jag behöver hjälp med, de tackar jag ödmjukt och värdesätter högt. Och jag tänker att det verkligen är synd och skam att familjer i så här pressade situationer inte kan få individuellt anpassat stöd. Varför är det så svårt att ordna ett lagrum som sätter både barn och familj i fokus? Varför stelbent erbjuda saker som inte behövs istället för att lyssna till familjen..? Varför är det alltid familjen, barnet/barnen som kommer i kläm..?

Tänk om vi i början mött en fullständig bedömning av barnens funktion. En som faktiskt brydde sig om deras enorma magproblematik och som förstod vikten av den motoriska och perceptuella problematiken till exempel. Tänk om det funnits öppenhet nog för att tala om alla möjligheter till träning. Tänk om beslutsfattare faktiskt hade kunskap om det de ska besluta om. Tänk om fokus inte var den kortsiktiga plånboken utan människovärde och långsiktig ekonomi. Tänk om förskolor och skolor faktiskt tvingades ha den kunskap som det är meningen att de ska ha. Tänk om samordningen faktiskt fungerade, istället för att vi ska behöva slå knut på oss själva i alla försök till att ordna samverkan. Tänk om antalet inblandade personer runt omkring en familj kunde vara en tredjedel av det antal som vi ser idag. Tänk om det överlag fanns fler personer i allas vår omgivning som faktiskt lyssnade på vad vi sa..

”Ja, jag förstår. Jag måste vara väldigt jobbigt att vara med…” Så sa ett av mina barn till mig en kväll förra året när jag kröp intill för att gosa och berättade att jag var så trött. De ser och förstår så mycket, men får aldrig se hela bilden så risken att de skuldbelägger sig själva är stor. För det hatar jag alla myndigheter, hjälpinstanser, landstings- och kommunanställda som inte klarar av att lyssna på mig. Jag hatar att de får mina barn att tro att min trötthet är deras skuld, när det egentligen är i deras närhet jag finner kraft. Även om det är intensivt, ständigt och kräver mer än jag orkar, så ger det alltid mer än det tar i slutänden om jag får göra det på mitt sätt – på vårt sätt. Det sätt som funkar. Samma kan jag inte säga om kontakterna utanför hemmet, med undantag för ett litet antal personer som på grund av sina fantastiska egenskaper buffrar mötet med omvärlden för oss. Ett fång av röda rosor till ni få fantastiska som lyssnar, som ställer upp, som är flexibla.

Idag är vi två veckor in i semestern. Maken har till slut släppt jobbet ganska bra, ungarna har vilat upp sig lite och hittat kreativiteten. Vi badar, myser, äter glass, cyklar, planerar utflykter i så sansad omfattning att vi faktiskt tänker oss överleva dem, och vi njuter. Jag och maken hinner ägna tid åt varandra, och jag tänker att det skulle få vara så här oftare… Visst är det ännu mycket som hänger över oss, och vi vet att hösten kommer bli tuff. Men just nu försöker vi att inte tänka på den mer än nödvändigt. Tänk om det faktiskt kunde vara så att man kunde få slappna av helt en stund, om än en kort sådan… en stund utan beredskap för vad som komma skall. Jag tror att vi alla skulle hålla bra mycket längre om vi slapp leva just med denna ständiga beredskap oavsett vad den för familjen innefattar, och jag tror att de flesta familjer vet vad de skulle behöva för att må bra – det gäller bara att någon lyssnar. Utgå från familjen och stötta de som vill kämpa, underlätta för de som inte orkar, och möt alla varianter där emellan!