Tungt..

Idag är en tung dag, en sån där ”jag har suttit i möte och har en hemsk huvudvärk”-dag. Jag har träffat rektor, lärare, assistent och HAB-teamet och talat om stumpan och hennes skolgång. Visst kan man välja lite hur man vill tänka, vad man vill höra, men idag är det liksom svårt att styra tankarna…

Vi får inga rapporter egentligen om att det skulle finnas problem, och det är ju bra. Rent krasst så läser hon bra, och det som ännu är ett problem det vet vi är helt kopplat till hennes sensomotoriska problematik och sålunda övergående. Vi här hemma oroar oss i alla fall inte alls över läsningen, utan pushar hårt för att hon ska få det språkstöd som hennes språkstörning kräver. Vi har också med klurande och gott samarbete med hennes eleveassistent lyckats hitta bra vägar för matematiken, och jag känner mig trygg i tanken att hon kommer klara matten bra innan vi är klara med den plan vi nu har börjat jobba efter. Jag lär få fortsätta ”bryta ny mark” här hemma, men det funkar när jag vet att assistenten följer upp det på skolan. Stumpan är med på ett begränsat antal lektioner, och både musik och idrott har gått över förväntan. Så, vad är problemet..? Vad gnager så djupt i själen..?

Det blir otroligt tydligt när man talar mer ingående, hur känslig hennes trygghet är. Hur beroende hon är av att vi som är runt omkring henne får det att funka; både med vår kunskapskoordination, med vår planering, vårt praktiska arbete, och den mer livsinriktade skolan – den sociala biten. Det är tungt att höra att läraren inte hinner med att spendera tid med henne, att har ganska begränsad koll på vad hon hela tiden arbetar med, att hon faktiskt inte alls förstår hur hon fungerar… Det är inte konstigt, inte alls, men det är tungt att höra eftersom vi vet att det är så nödvändigt. Det är också jobbigt att höra att de andra barnen jobbar med vissa moment som stumpan inte jobbar med, moment som hon verkligen skulle behöva jobba med men som inte funkar eftersom man inte har lyckats göra övningen till en sådan som stumpan förstår. Det är tungt att höra att hon inte längre går ut till de andra på rasten, eftersom hon inte orkar. Då grupparbeten inte är så frekvent förekommande, blir hon ganska isolerad.

Jag vill så gärna ge henne allt det där som jag vet att hon behöver, det hon önskar – en plats i gemenskapen, skolpersonal som har all den kunskap de behöver ha, allt det där som triggar hennes stora kunskapstörst och låter henne vara den hon är.

Det är tungt att återigen inse hur skört det är, det här som funkar. Hur beroende allt är av att jag orkar. Jag ser på min fantastiska tjej, flickan med den skarpa hjärnan och det skarpa ögat, och jag undrar hur det ska gå.. Det är som att hon talar ett helt annat språk, ett språk som skolan inte förstår. Det finns ingen plan för hur de ska lära sig det här språket, så att de ska kunna lära henne. Hon är, och lär förbli, en udda ö i havet av det ”normala”. Hur ska hon få chans att glänsa..? Hur ska hon få chans att växa och bli allt det hon kan bli..?

Hur ska det gå för henne? Hur ska det gå för hennes syskon? Hur ska det gå för oss? Var är vår plats i världen..?

Till eftertanke, Sören Kirkegaard

”Om jag vill lyckas att
föra en människa
mot ett bestämt mål,
måsta jag först finna henne
där hon är
och börja just där.
Den som inte kan det, lurar sig själv
när hon tror, att hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste
jag visserligen förstå mer,
än vad hon gör,
men först och främst förstå
vad hon förstår.
Om jag inte kan det,
så hjälper det inte, att jag kan och vet mer.

Vill jag ändå visa, hur mycket jag kan,
beror det på att jag är fåfäng och högmodig
och egentligen vill bli beundrad av den andre
istället för att hjälpa honom.

All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet
inför den jag vill hjälpa
och därför måste jag förstå,
att detta med att hjälpa
inte är att vilja härska
utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta
så kan jag heller inte hjälpa någon.”

Jag kan skriva den hur många gånger som helst, tycker ni att jag tjatar så tror jag nog att jag struntar i det. Den tål att upprepas, gång på gång. Om man inte förstår, kan man inte hjälpa. Det är därför som framgångsfaktor nummer ett när det gäller att skapa en fungerande skolgång för barn med autism – är specialistkunskap. Om man förstår det annorlunda, kan man se briljansen, och då kan man tillsammans skapa magi.