Virrvarret av kontakter

Makens chefer, de som har passerat, har alla haft lite svårt med vab:andet. Ni som sitter i liknande situation känner garanterat igen er, men så där vansinnigt många i lite mer precis vår situation finns troligtvis inte runt om i landet så jag förstår att det är svårt för oinsatta personer att få ett grepp om läget. Diskussionen har nu kommit upp igen, makens nuvarande chef har påtalat att hon önskar att han finns på plats mer. Hans 100%-tjänst har han försökt jobba 80% av, men sen går ju en del av tiden bort till möten, läkarbesök osv och det är där skon klämmer liksom. ”Jo jag förstår att det är möten, men det känns som om det är väl många möten…” eller ”Kan du inte försöka att förlägga möten och liknande i slutet av dagen..?” Vad svarar man på det…?
– Jaså, är det för många möten och besök..? Ok, tack för att du berättar det! Jag ska genast se till att ändra på samhällsfunktionerna..
eller
– My bad, jag borde naturligtvis ha tänkt på det! *ironin dryper*

Varför åker vi på möten? Varför har ungarna så många tider hos läkare och dylikt att passa? Och naturligtvis – varför delar vi inte på vab:andet..? När det gäller det sista, så var det så att jag tidigare tog nästan alla vab-tillfällen. I grunden alltså. Fast det stökade ju till det när man befann sig i en sån situation att ungarna pga sina svårigheter inte klarade av att befinna sig i förskolan, och vi inte kunde engagera barnvakter pga ångest och kommunikationssvårigheter. Vi föräldrar hade inget val, vi tvingades ta hand om våra barn – vilket väl också är ganska naturligt? Vi kunde tidigare knappt åka från gården (eller för den delen gå utanför huset) utan att vara tre vuxna med våra tre barn. Det var en stor dag när det började funka att faktiskt bara vara två vuxna när vi skulle åka någonstans! Att då som förälder ta med alla tre barnen till en mötes- eller besökssituation, det var ju helt enkelt inte möjligt. Tanken är befängd. Så även om jag tog mötena, så var maken tvungen att vara ledig och ta hand om barnen. Så, är det fortfarande idag eftersom fritids och liknande inte fungerar. Vi har idag assistenter som vid udda tillfällen kan hjälpa till, men är det möten i skolan så behöver ju i nästan alla fall assistenterna också sitta med. Idag kan jag åka själv med Lilleman på läkarbesök, något som inte var möjligt när han var mindre (åkte jag själv så kunde jag över huvud taget inte ta ögonen från honom eftersom han då försvann eller bröt ihop i panik, så att sitta och prata om något var ju en omöjlighet). Idag kan vi också åka ensamma med båda tjejerna samtidigt, ganska ofta, men ensam med alla tre barnen det är fortfarande svårt. Det händer, men sällan och då enbart till vana miljöer där rutinerna är tydliga och tjejerna klarar sig själva. Så väldigt många besök och möten innebär att vi båda föräldrar engageras, mer eller mindre. Alla besök sker i stan, dit vi har sex mil enkel resa. Det innebär att även om vi får en bra tid mitt på dagen (mellan lämning av de andra barnen i skolan och hämtning igen) så är det väldigt tight att hinna med, man ska ha tur om man lyckas lösa det själv. Ni vet, en timmes restid dit resp hem, besöket med väntetid, se till att ungen med energiproblematik faktiskt hinner äta lunch.. Tre barn i behov innebär också trippel uppsättning av nästan alla möten och besök, något som i vårt fall är helt galet.

Ibland cirkulerar såna där ”mindmaps” över antalet kontakter som föräldrar har kring ett barn med funktionshinder, i de sociala medierna. Har ni sett dem? Jag gjorde en sån en gång i tiden, men det var länge sen. Till följd av makens diskussion med arbetsgivaren så tänkte jag att jag skulle försöka punkta ner alla kontakter vi har, och ge en mkt kort beskrivning av vad den kontakten innebär. Helt enkelt för att förklara varför vab är en stor del av våra liv.. Jag tänkte försöka gruppera personerna/personalgrupperna, och nedanför varje grupp försöka förklara lite i väldigt grova drag hur många möten/besök det innebär per år. Så här ser det då ut:

HAB
– psykolog (personalbrist ett tag, men nu åter aktuellt både gällande bedömningar och andra insatser – kognitiva metoder för ångestbearbetning tex)
– specialpedagog (i kontakten med skolan, många samtal om inkludering och hur skolan i övrigt fungerar)
– socionom (i samarbete med psykolog och specialpedagog kring ångest och alexithymi, nytt)
– läkare (ordinarie och sen alla de otaliga vikarierna när hon är borta, intyg, mediciner, hälsokontroll osv, nästan alla kontakter sker per mail men vi har också regelbundna uppföljningar)
– logoped (ordinarie och ersättare, här borde det vara mängder av besök men det är det inte eftersom vi inte har handledning kontinuerligt på det viset)
– dietist (uppföljning, diskussion kring kost och kosttillskott)
– sjukgymnast (bedömning/intyg, delvis träning, hjälp kring strama hälsenor och OTA-kontakt)
– arbetsterapeut (intyg, hjälpmedel ffa)
– uroterapeut (pga magproblematiken som tidigare var så svår, smärtproblematik osv)
– sjuksköterska (akuta händelser, läkemedel – diskussion och insatser kring centralstimulantia tex, i perioder endast via telefon men i medicineringsperioder är det intensiva besök)
– sekreterare (alla gånger man jagar någon och inte lyckas nå dem, förnyelse av recept tex, inga fysiska besök)
– badpersonal (2 stycken, eftersom vi fortfarande tränar i badet varannan vecka, kontakt ffa kring planering)

Här kan man nog säga att det handlar om totalt 10 besök för något barn och år och mindre för ett annat kanske i grunden. I intensivare perioder, vilket kommer och går hela tiden, så blir det fler besök med samma personer. Ser jag tillbaka på det senaste året, så handlar det nog om ca 22 besök totalt – eller två besök i månaden året igenom. Enskilda gånger kan det samordnas kring flera barn, men det är ytterst sällan. Vi hade en träff inför Lillemans skolstart i augusti, en träff med både HAB och skola närvarande. Det skulle ske en uppföljning, naturligtvis, men det har ännu inte blivit av eftersom det är så svårt att samordna… Om några år kan jag tänka mig att de här besöken blir något mindre frekventa, men hittills har det varit intensivt. Nu ändå lugnt jämfört med när de rent fysiska besvären var större och vi gick på IBT varannan vecka året om tex.

SKOLA
– de tre assistenterna (dagliga diskussioner, mail och sms för uppföljning av allt på detaljnivå)
– de tre klasslärarna (de sedvanliga utvecklingssamtalen etc, uppföljning av åtgärdsprogram var 6-8:e vecka för alla tre barn, plus då och då extra kontakter vid behov kring särskilda händelser i skolan/planering framåt etc)
– rektorn (övergripande planering ffa, men hon är också delaktig i en hög andel av alla andra beslut som tas kring barnen och vi möts i litet eller stort sammanhang då och då)
– specialpedagogen (mer tidigare än nu, men hon finns fortfarande i utkanten av allt)
– specialläraren (åtminstone vid uppföljning av alla åtgärdsprogram)
– skolsköterskan (inte alls i perioder, mer i medicineringsperioder tex)
– administrativ personal (tex för diskussion kring inköp, kring ersättning för matkostnad osv)
– bespisningspersonal (mer tidigare, nu inte alls på samma vis eftersom vi numera skickar med all mat till alla barn hemifrån)
– idrottslärare (väldigt liten kontakt, men det finns ett enormt behov av mer… så vi jagar)
– simlärare (såsom med idrottsläraren)

Här finns alltså en hel del möten.. Alla diskussioner med assistenterna enskilt tas dagligen (dag och kväll) när möjlighet finns, så det påverkar ingen närvaro på jobbet för maken. Men sen rullar det på, och tittar jag tillbaka på det senaste året så ligger vi någonstans strax över 20 möten sammanlagt för alla tre barn. Det borde vara närmare 30 egentligen, men varken Myset eller Lilleman fick ju något åtgärdsprogram förrän i slutet av förra terminen tex. De mötena sker ju dock inte under sommar- och jullov tex, vilket innebär att det översätts till ca 3 möten per månad i snitt under de aktiva månaderna. Till det kommer dock planeringsträffarna veckovis kring Lilleman, eftersom skolan ännu ej har fått kläm på hur planeringen kan/bör se ut kring honom. Jag träffar lärare och assistent, eller SKA träffa, varje torsdag under makens lunchtid för att planera kommande vecka (bidrar med min kunskap om anpassning av uppgifter, material, struktur osv). Så det är ju fyra träffar till varje månad, egentligen. Dessa sker som sagt på makens lunch, men han har varit lite sen tillbaka ganska många gånger och det är naturligtvis inte uppskattat. Att han sedan jobbar lunchen igenom alla andra dagar tas dock lite som en självklarhet…

SJUKHUSET
– personal på Barnmottagningen (provtagning, utredning osv, nu senast för Lillemans hjärtutredning)
– optometrist (alla barn har gått där innan, nu är Stumpan ”för stor” men Lilleman tex följs upp minst en gång per år – plus i de akuta situationer som kan uppstå vid sjukdom)
– ögonläkare (i samband med optometristkontakt)
– personal på hörselenheten (för hörselkontroller, diskussion kring auditiv problematik etc)
– personal på ortopedtekniska (kring hälsenor, utprovning och rörskrivning av skor och inlägg)
– ortoped (bedömning av hälsenor, planering och uppföljning av insats)
– personal på stickskola (till och från, hittills har bara Stumpan gått en hel period men de andra är aktuella framöver)
– personal på akuten (vid sjukdom, ett elände som jag hoppas att vi snart är förbi…)

Här är besöken inte lika frekventa, även om det varierar över tid. Det här senaste året har det varit mindre, medan det året innan var rejält! Jag tror att det handlar om ca 13-15 besök det senaste året bara, eller ett i månaden då ungefär. Det blev framför allt ett antal besök förra våren då Lilleman var sjuk med feber i 25 dagar.. Det var då en hel del provtagning inför hans mito-utredning.

HC (mer ”normal” kontakt, men en belastning för ungarna när de inte får besöka de läkare de är vana vid)
– de otaliga läkare som är aktuella när området har läkarbrist
– sköterskor
– labpersonal

Här är vi ganska sällan, men förra våren hade vi tex ett antal besök för Lilleman även där. Inget går ju att samordna liksom, utan man skickas än hit än dit för de prover som ska tas… Det senaste året handlar det kanske om 4 besök för ungarna? Till det läggs makens besök som ju drabbar jobbet, det senaste året har han haft problem med halsfluss (igen) vilket alltid måste kollas ordentligt eftersom han vid ett par tillfällen fått hjärtmuskel-/hjärtsäcksinflammation i efterförloppet, och sen var han sjukskriven några veckor i höstas pga stressproblem. Nu de senaste veckorna, i och med flunsan, så fick han åka tre dagar i rad eftersom läkaren ville skicka honom på provtagning, sen lunchröntgen, och mera provtagning.. Jag brukar sällan ta mig dit. Behovet finns ibland, men jag måste nog vara halvdöd innan jag faktiskt kommer iväg just eftersom jag är så smärtsamt medveten om hur stökiga alla runt omkring oss tycker att vi är.

LSS (ingen kontakt ju sedan ett bra tag tillbaka, eftersom instansen som har som uppgift att ge stöd utan tvivel tog mer energi en den gav – vi fick avsluta kontakten eftersom vi båda gick in i väggen av den.. skolan har också tack vare sunt förnuft och en flexibel rektorn gjort att behovet av LSS-insatser från kommunen har minskat)
– handläggare
– chef

HMC – hjälpmedelscentralen
– konsulent kommunikationshjälpmedel (en hel del kring hjälpmedel och anpassning för Lilleman, men även kring Stumpan på språkområdet)
– konsulent/tekniker (installation/uppdatering/support kring de program vi använder; inPrint, Symwriter osv, program som möjliggjort bildstödet som skolan fortfarande använder sig av och som vi använder oss av varje vecka för att jobba med Stumpans språkproblematik)
– de specialister som är aktuella (nu senast tex Tobiis expert på ögonstyrningsmekanismen vi ska testa, eftersom HMC´s egna konsulenter inte kan programvaran)

Det senaste året handlar det om fem besök tror jag, de är inte så frekventa men tar en del tid när de kommer. Dels utprovning, dels utbildning.

Försäkringskassan
– handläggare vårdbidrag (uppföljning, nyansökningar vid förändringar)
– handläggare assistans (löpande frågor, uppföljning i de perioder det är aktuellt)
– handläggare VAB (för de otaliga mötena som vi deltar i, utbildningar, läkar-/andra besök osv)
– handläggare föräldrapenning (tills dess att Myset är åtta år i alla fall..)
– handläggare sjukpenning (de perioder någon av oss kraschar..)

Det här året inga fysiska besök faktiskt, trots uppföljning av både assistans och vårdbidrag. Det tar bara en enorm mängd tid att sköta administrationen!

Assistansbolaget
– handläggare (personalfrågor, mängder av administration i perioder)

Sällan fysiska besök, men det här året pga bolagsbyte. En hel del kontakt kring administration och FK-kontakt.

ÖVRIGA
– sensomotorikpedagoger (mindre nu tack vare min utbildning, men kontinuerligt tidigare)
– laboratoriepersonal (för de provtagningar vi gör privat)
– Autism & Aspergerföreningen i länet (kring aktiviteter för ungarna tex)
– konsulter (tidigare intensivt kring Floortime tex, men även andra utbildningar)
– utredningar (hit räknas tex kontakterna med CMMS på KI när Lilleman genomgick sin mitoutredning, det var då tre besök i Stockholm i tillägg till utredningsbesöken här uppe)

Det senaste året? Faktiskt bara mitobesöken i Stockholm. Några Skype-kontakter, men eftersom jag nu ansvarar för ungarnas sensormotorik själv har vi dragit ner på allt här. Det kommer dock att komma igen i perioder, JIAS-utbildningen ska ju till tex…

Så var landade vi..? Ganska exakt 70 besök/möten på ett år, om jag inte räknar in veckomötena kring Lilleman i skolan – annars blir det ju ganska många fler och de borde ju egentligen räknas in om de påverkar makens arbete. Vissa träffar kan ske sommartid, men de är ju onekligen väldigt få eftersom alla har semester då. Utslaget på de aktiva månaderna innebär det ca 2 vab-tillfällen per vecka + Lillemans planering. Vissa veckor är det ju helt lugna, vilket innebär att det andra veckor är dubbelt så mycket. Även om makens arbete påverkas mycket, så kan jag lova att vi sköter en hel del av detta vid sidan om hans arbetstid – det handlar tex om veckor då jag engagerar ungarnas mormor eller morfar för att maken ska slippa bråka med jobbet, besök jag tvingar fram under helgtid för att vi ska få en chans att slippa de dubbla besök som annars krävs om vi ska gå via Hälsocentralen och sedan remitteras vidare osv. Han vab:ar INTE tre gånger varje vecka i genomsnitt… Jag försöker också alltid samordna besöken, eftersom vi då i alla fall kan slippa den frånvaro som restiden innebär. Varken han eller jag vill behöva fylla i VAB-blanketter – tro mig. Maken skulle gärna slippa den ångest det innebär att hans kollegor ständigt pikar honom om hans närvaro, han är inte heller särskilt förtjust i att inte hinna med det han tänkt sig. Hela tanken med att försöka samordna besök och förlägga dem i slutet av dagen – den är väl självklar för alla..? I de allra flesta fall, så är det ju dock så att behoven ändras över tid och en frågeställning så småningom blir inaktuell. För att få en tid hos logoped, får vi oftast vänta i två månader i alla fall. En läkartid hos HAB-läkaren? Det är i stort sett helt och hållet omöjligt om man missar den årliga uppföljningen. Uppföljning av åtgärdsprogram behöver verkligen bokas på sittande möte, eftersom det är ungefär 6-8 veckor framförhållning som krävs för att alla ska kunna. I ALLA situationer där vi kan, försöker vi få bra tider. Men i hälften av fallen, så har vi i stort sett inget att säga till om.

Utöver det här med möten och besök läggs en del tid på föräldranätverk tex, eftersom den hjälp vi behöver ha långt ifrån alltid finns inom sjukvård/habilitering. Det kan handla om både mer specifika insatser, om kost eller kosttillskott, eller träning/pedagogik. Det gäller att leta, hitta rätt… Ett stor mängd tid kvällar/nätter läggs också på utbildning (genomgång av litteratur, enklare forskningsartiklar, reviews), dels för att helt enkelt utöka kunskapsbasen men också för att helt enkelt producera teoribas för de insatser vi väljer – det behövs i allehanda diskussioner med våra kontakter ovan. Som förälder behöver man hitta svaret på det mesta själv, konstigt nog. Inte heller en insats som barn- och ungdomshabiliteringen kan ge ett täckande stöd, eftersom vi inte på något vis har löpande diskussioner med hela teamet. Det innebär att vi själva måste söka svar, hitta vägar och rätt frågor att ställa, jaga reda på rätt person att ställa frågorna till, driva på nämnda person/-er när ärendet glöms bort, efterfråga uppföljning osv. Det fungerar inte så att man som föräldrar presenteras ett dignande smörgåsbord av insatser att välja mellan, så att man kan plocka ut det man anser att ungarna behöver. Nej, man ska själv ta reda på vad som behövs – oftast – och sedan dra igång det. Då visar det sig att det finns en hel del…

Att lyckas samla två berörda personer samtidigt kräver också sannerligen en prestation, och att få samtliga berörda med på samma möte är ofta en fullkomlig omöjlighet… Samordningen, ligger naturligtvis oftast på oss. Skolan kan ibland funka, så till vida att en person lyckas samla de andra. Långt ifrån alltid är det dock så, och många för oss väldigt viktiga möten skjuts upp tills dess att vi skrikit tillräckligt högt. Sekundärt innebär det här med att inte alla inblandade kan närvara, extra kontakter runt omkring möten och ett evigt mailande/ringande fram och tillbaka. Jag är oerhört tacksam för möjligheten av ha mailen i telefonen, eftersom det ger mig möjlighet att sköta dessa kontakter när jag har möjlighet; under raster, innan jag kliver ur bilen på parkeringen, i sängen innan jag somnar på kvällen eller direkt jag vaknat på morgonen. Det tar liksom inte slut… Jag gör mitt bästa för att komma ihåg att utvärderingarna av sensomotoriken är roliga, men ibland är det svårt. Även om sensomotoriken inte tar mer än 10 minuter per barn, så är det 10 minuter PER BARN – med lirkande, diskussioner, fokusering däremellan. Var 8:e vecka lägger jag några hela dagar på att utvärdera, nybedöma, och planera framåt. Även om det är kul, så kostar det…

Så jag HATAR administration! När skolan nyligen skickade ut en blankett om inkomstuppgift, inför bestämmelse av fritidstaxa för Myset, så kändes det som någon la en stor sten på mina axlar. Det är naturligtvis en skitenkel grej, men när ALLT hela tiden kräver blanketter och innebär ytterligare en sak man måste hålla i huvudet – eller skriva upp i mobilen – för att det ska bli av, så blir det liksom jättestort. Att fylla i lönerapporten varje månad är ett elände, att begära VAB-ersättning är ett öde värre än döden liksom… Jag borde vara jättetacksam för möjligheten till en viss schablonersättning för maten vi varje dag skickar med till skolan, men det faktum att jag först måste hålla koll på precis vilka barn som har ätit vilka dagar, sammanställa detta och skicka in – det gör att det tenderar att inte bli av. Någonstans måste man prioritera, och då går det mest akuta kring ungarna alltid först. Eftersom jag vet att det finns en gräns för hur mycket jag orkar, så försöker jag också prioritera vila ibland. Inte ofta, men ibland. Flera personer, däribland från den föraktade LSS-enheten, har sagt till mig att jag ”har för höga krav och bör sänka mina förväntningar”. Ja, vad säger man..? Det är inte en slump att mina ungar utvecklas såsom de gör trots sina stora svårigheter i grunden. Tycker någon annan att jag är nitisk och bråkig, så skiter jag fullständigt i det. Mina ungar ska ha en chans, så är det bara. Efter snart sju år av det här intensiva livet, så har jag också nått dithän att många andra personer runt omkring mina barn också inser att ungarna faktiskt har det – goda chanser. Så I rest my case..