Kommunikation – om att vänta ut ett barn med planeringssvårigheter

Ganska tidigt efter de äldre barnens diagnoser, började vi med PECS och pratade mycket om kommunikation – grundläggande kommunikation. I detta började ett nytt sökande. Hur jobbar man med kommunikationen..?

Av två hjälpsamma mammor fick jag tips; läs Hanen-böckerna och titta närmare på Kommunicerande Samspel! Sagt och gjort, jag skaffade böcker och började läsa. För er som ännu inte är bekanta med Hanen, så är Hanen Centret en icke vinst-drivande organisation i Kanada som jobbar för att stötta kommunikationsutvecklingen hos barn. En av logopederna där, Fern Sussman, har skrivit några lättillgängliga, konkreta och mycket populära böcker – More than words och Talkability. Dessa brukar nästan alltid omnämnas i diskussioner kring kommunikationsutveckling hos barn med autism. Hanen-pedagogiken finns också på vissa ställen i Sverige, där man som förälder kan få gå kurs. Jag har inte testat, men måste säga att det hade varit väldigt uppskattat. Kommunicerande Samspel, är en modell framtagen av James D MacDonald för att stötta föräldrar och professionella som möter barn i behov av stöd för sin språkutveckling. En del material, bland annat en informativ hemsida och en ”handbok” finns översatt till svenska om man vill titta närmare på det.

Vad handlar det då om..? Vad är grunderna för kommunikation? Det är mycket (!) intressant att läsa om, och något som man absolut borde fokusera mer på inom habiliteringsverksamheten. Har man ett barn som har svårigheter med kommunikation och samspel, finns mängder man kan göra genom att helt enkelt ha rätt kunskap och förhållningssätt. Sånt som att vara uppmärksam och intresserad, se till att hålla jämvikt i kommunikationen (inte monopolisera), följa barnets motivation, och vänta (!!) – är sånt som man som förälder verkligen kan behöva tänka på/träna på. Jag anser mig ha rätt goda kunskaper för att främja den kommunikativa utvecklingen nu. Jag är på intet sätt nån expert, men jag har hunnit träna en hel del.. =) Mängder har jag läst, med tre barn har jag tränat – dagarna igenom, och på alla som har något värdefullt att säga har jag lyssnat. Vad ingen kunnat hjälpa mig med egentligen, är hur man agerar när man har ett barn som är helt passivt. Ett barn som inte tycks ha några intressen, som tar extremt få initiativ och som bara kommunicerar för att få något att äta eller dricka – eller kanske spela iPad. Ett barn som trots engagerade ”joinings” (läs om Son-rise), mängder av timmar i jakt på ”glimten i ögat” (läs om Floortime), ändå inte tycks notera att du är där. Ett barn som på sin höjd slappnar av och låter sig ”underhållas” en stund, men som stressas av det kravlösa, som verkar göra sitt bästa för att fly undan…

Har ni träffat ett sånt barn..? Har ni det så förstår ni nog vad jag menar. Jag förstår nu, att det barnet inte kan göra annat i den situationen. Det förstod jag inte i början. Då den sensomotoriska mognaden i så hög grad påverkar barnets funktion på samtliga områden, påverkar den naturligtvis också uppmärksamhet, motivation, kapaciteten att göra. Ett barn med svår vestibulär problematik, har så fullt upp med att hålla kolla på vad som är upp och ner i världen att det inte finns någon kraft kvar till att fokusera på någon annan. För att orka så avskärmar de sig.

De gånger sonen tittade på mig, engagerade sig där i början, var när jag sjöng. Då behövde han min sång, mina händers rörelser, och sitt eget springande/stampande non-stop för att kunna hålla balansen och känna var han hade sin kropp. Samma om han tittade på TV – han stog tätt intill TV-n, sprang eller stampade, viftade eller klappade på rutan. Om man ska kunna möta ett sånt barn på rätt villkor, måste man verkligen förstå hur barnet upplever världen. Var rädslan kommer ifrån, var den röriga hyperaktiviteter kommer ifrån, var passiviteten i aktiviteter kommer ifrån. Vi behöver förstå hur extremt mycket barnet påverkas av omgivningen;
– av ljud som vi andra kanske inte ens uppfattar. Kanske finns en extrem överkänslighet som kräver ett väldigt lugn? Kanske finns ett jättestarkt behov av kontrollerade ljus för att kompensera för en svag vestibulär funktion? Kanske behövs sånger som känslomässigt engagerar för att uppmärksamheten ska kunna riktas? Kanske fungerar barnet på ett helt annat sätt? Kanske har barnet en blandning av allt?
– av ljus eller synintryck som inte noterar. Behöver barnet ett visuellt lugn, för att inte störas av irrelevanta intryck? Långsamma rörelser som hen hinner uppfatta? Inga rörelser allt för att inte bli yr? Snabba rörelser för att alls kunna se..?
– av mängden taktila intryck. Kanske är barnet kraftigt överkänsligt och behöver stor förståelse för detta? Kanske barnet kräver mycket taktil pedagogik för att kunna se och förstå? Kanske barnet kräver rejäla tryck, stark input, för att behålla lugnet och kontrollen?
– av lekar och leksaker som utmanar. Kanske blir barnet skräckslaget av vestibulär stimuli? Kanske barnet kräver det, snurrar och gungar dagarna i ända?

Det kan inte finnas några krav som överstiger den sensomotoriska mognadsnivån! Då ställer vi oss direkt i en maktposition, vilket drabbar leken och kommunikationen. Det får heller inte vara så att vi misstolkar barnets sensomotoriska oförmåga som ett personlighetsdrag, en identitet, eller en oförmåga som inte går att påverka.

Så hur har vi jobbat..? Hur gör man..? Tja, hade jag fått börja om hade jag inte gjort det precis lika. Men i mångt och mycket. Den stora skillnaden, är att jag hade börjat jobba mycket, mycket med sensomotoriken så tidigt som möjligt. Ju bättre balansen har blivit, desto bättre riktas uppmärksamheten, koncentrationen ökar, intresset lever upp, kapaciteten omvärderas. Det vi gjorde, var att vi initialt jobbade på två fronter kan man säga. Dels, använde vi oss av ”IBT” för att få barnen att prova nya saker. Dels, använde vi Floortime (med extra influenser av Hanen-pedagogik, son-rise och KS kan man väl säga – Floortime blev teorin som band ihop alltihopa) för att jobba på att öka de egna initiativen. Grejen var att det ibland gick SÅ HIMLA TRÖGT! In retrospect, får jag ju helt enkelt säga att det var ganska självklart..

Om man inte klarar att processa sinnesintryck på ett vettigt sätt, om man lever i ett totalt kaos som man inte klarar att skapa någon ordning i, om man tvingas lägga all sin energi på att bara ”hålla ihop” – då finns inget till övers för lek och kommunikation. Om man inte kan tolka kroppens signaler, om man inte kan styra/kontrollera sin kropp, om man är totalt utlämnad till ångesten det skapar… ja då finns ingen möjlighet att kunna visa vad man känner, vad man vill, hur man längtar.

Jag skulle fortfarande göra om det. Den tvådelade insatsen menar jag, att både försiktigt pusha för nya saker och låta dem styra andra gånger. Vi har haft mycket roligt helt klart, men jag önskar att jag hade förstått tidigare och kunna hjälpa dem ur sitt fängelse. Jag har kluriga barn med så många idéer, som är så nyfikna och sociala – på sitt egna sätt. De är oerhört målmedvetna när det gäller att klara nya saker, de längtar efter att kunna, de vill vara med. Att inte orka, eller inte kunna, är inte samma sak som att inte vilja.

Jag gör det jag med, visar eller till och med säger att jag inte vill fast jag egentligen bara inte orkar eller kan. För ett barn som har svårt att förklara med ord hur det känns, tror ni inte det är lätt att kommunikationen säger ”jag vill inte” – fastän vad han eller hon egentligen skull vilja säga är ”jag orkar inte” eller ”jag vill, men jag kan inte”… Vi måste förstå för att kunna möta!