PECS – DO OR DON´T?

Det här är också en fråga jag får lite då och då. Jag tänkte helt enkelt dela med mig lite av mina egna reflektioner kring PECS; bra/dåligt, för någon/för alla, vad gör man annars..?

Jag är inget större fan av PECS. Det börjar jag med att berätta. Varför? Kanske i första hand för att det inte fungerade särskilt bra vare sig för stumpan eller för lilleman, och för att vi därför valt bort det när det gäller myset. Det betyder dock inte att jag tycker att PECS är dåligt för alla, eller att jag inte tror att det finns något bra att hämta när det gäller bildkommunikation. För mig är det stor skillnad mellan dessa tankar, men för oss var det helt enkelt inte rätt grej alls. Jag tror att det finns många autistiska barn som är visuella personer, som lär bra via bilder och för vilka bildkommunikation absolut är en väg att gå. Stumpan är på sätt och vis en av dem, och vi jobbar tex med bildschema till henne (kompletterat med skrivna ord) eftersom vi känner att det helt enkelt underlättar en hel del. Vi jobbar också med ritprat när det gäller både Stumpan och Myset, eftersom Stumpan är mer visuell än auditiv och Myset gärna vill ha något visuellt att komplettera sin starka audition med.

Vi körde igång PECS när Stumpan var 3,5 år gammal drygt, och Lilleman precis över 2 år. Stumpan anammade PECS fort, lärde sig direkt hur hon skulle använda det och det hjälpte henne absolut med att memorera ordsekvensen i en mening. Det innebar, att hon efter att ha jobbat med en viss mening ett par, tre gånger kunde den utantill. Sen rabblade hon sekvensen i rätt situation, och fick sålunda direkt förstärkning på sitt beteende. Det faktum att hon sen hellre pratade än vände sig till PECS-pärmen vid kommunikation kunde man ju inte säga så mycket om – talspråk var ju målet vi siktade mot i alla fall. ”Problemet” var, att hon ju valde ut de viktiga sakerna att kommunicera kring och valde det lättaste sättet att kommunicera. Naturligtvis. Hon lärde sig en sekvens av ord, och behövde inte direkt reflektera över ordens specifika innebörd så mycket… Visst kunde hon snabbt anpassa lite, och ändra ”jag vill ha godis” till ”jag vill ha glass” eller ”jag vill gå ut”, men det antal meningar hon lärde sig förblev små öar av ord i ett hav av ”språklöshet”. När vi sen förstod att hon hade en språkstörning, så blev det tydligt för oss hur fel detta hade blivit. Trots att hon hade ett relativt stort ordförråd, så var det jättesvårt för henne att bygga vidare i språket från PECS-meningarna.

PECS blev också för omständigt för en tjej med det tempot och den kreativiteten som Stumpan hade, så istället för att bemöda sig om att kommunicera så valde hon att göra själv ALLA gånger som hon kunde. De gånger hon inte kunde fixa själv, rabblade hon den sekvens hon lärt sig och så tog hon sig vidare till nästa nivå där hon kunde ordna själv. Samspelet föll liksom, förstår ni..? Hon kommunicerade kring de allra mest attraktiva sakerna, och det var där vi la ”krutet”. För er som jobbat med IBT, tja ni kan säkert tänka er hur det såg ut. Då jobbade vi ändå en hel del med att typ låsa in saker som hon skulle kunna be om, och fixa mer och mer av allt som hon tyckte var roligt. De riktigt viktiga bitarna, som tex ”jag vill ha mer av just DET DÄR roliga du gjorde just nu i just DEN HÄR leken” – det missade vi ju lite i det här skedet… Stumpan hade aldrig orkat jobba med AKK i leken – aldrig..!

När vi senare började jobba med Floortime, så ändrade vi vårt tillvägagångssätt ganska rejäl när det gäller kommunikationen. Vi lekte, fångade henne där hon var som allra mest motiverad och så väntade vi ut hennes försök att faktiskt själv använda ord eller kroppsspråk och beskriva det hon ville. Det är en gigantisk skillnad i tankesätt! Istället för att ge henne ett facit, en sekvens för varje enskilt tillfälle, så tvingades hon faktiskt bli kreativ och försöka själv. Det räckte nån gång att dra en fras hon kunde, men sen började jag direkt utmana henne – tvinga henne att förtydliga vad det var hon menade. I början förstod hon faktiskt inte alls vad jag var ute efter, och bara av det bör man ju börja fundera… Allt eftersom så lossnade det, när hon insåg att det faktiskt inte fanns ett rätt svar på det hon skulle säga – utan jag faktiskt ville veta vad hon verkligen menade. Där och då började hon bygga sitt språksystem.

Eftersom det var så väldigt svårt ibland, så kunde det hända att jag helt enkelt hjälpte henne – gav henne en fråga med ett par alternativ att välja mellan – men så långt det var möjligt fick hon försöka själv. På den vägen, tanken om att hon i rejält motiverande situationer ska bygga vidare i kommunikationen – har vi kommit långt. Hade vi haft orken med oss hela tiden, hade vi kommit längre. Den kommunikation hon har idag, den har hon vunnit till 90% minst ur Floortime. Även om hon lärt sig ord via IBT och snappat upp andra saker på andra håll, så kommer just den ömsesidiga kommunikationen ur Floortime. Den sensomotoriska träningen har hjälpt henne att fokusera och behålla uppmärksamheten, att få ordning på ordskapandet och ”hitta rätt i huvudet”. Vi jobbade hårt med att försöka införa tankesättet även på förskolan, men där hade IBT-tanken fått lite för hårt fäste så där fortsatte prompt-hjälpen. Det gjorde henne försiktig, och hjälpte ju inte alls hennes selektiva mutism… tyvärr.

Hon blev överlag ganska beroende av sin pedagogiska resurs, och när barn ställde frågor till henne så vände hon sig ofta till resursen för att få nytt ”facit” på vad hon skulle svara. Visst lärde hon sig nya sekvenser, men hon förblev väldigt beroende av andra. Det finns många anledningar till att hon kommunicerar så otroligt mycket mer hemma än med andra, och Floortime är något vi verkligen hyllar och som vi hela tiden har som grund i allt vi gör här hemma.

Nu tänker ni säkert att det inte alls behöver se ut så när man jobbar med PECS – och det har ni alldeles rätt i. Men fakta är, att man OM man jobbar strikt med PECS inte fokuserar på saker som kroppsspråk och ”egen verbal kreativitet” – man fokuserar på pärmen som byggs ut allt eftersom. Allt som inte finns med i pärmen, blir sålunda svårt att kommunicera kring. Tanken är ju att man hela tiden ska ligga steget före, men det är ganska svårt i realiteten. Dessutom, är det ett ELÄNDIGT GISSEL med de där kardborrebilderna..! =D Det blev lite bättre när vi började köra elektroniskt, men det gällde aldrig för stumpan för då hade vi redan avslutat PECS… Sammanfattningsvis; vad PECS gjorde för stumpan var egentligen att lära henne ett ex antal ordsekvenser för att begära sådant hon ville ha. Hon kom egentligen aldrig förbi väldigt enkla meningar, och använde hellre talet än pärmen hela tiden. Behövde hon promptas på något vis (vilket bilderna ju gör, promptar orden liksom – när man taltränar i kombination i alla fall) så gjorde hon det faktiskt hellre själv via tecken. Vi hade redan före PECS hunnit introducera tecken, och hon tecknade en hel del spontant. Då vi valde PECS slutade vi tyvärr att teckna, och sen kom vi aldrig igång igen. Jag är helt säker på att tecken hade varit en bättre väg för stumpan, eftersom hon alltid haft sina tecken med sig – aldrig hade behövt springa extra för att hämta. Hon förstod bättre genom det visuella stödet som TSS (tecken som stöd) gav, och hon lugnade ner sitt eget tal/promptade sig själv genom meningar med hjälp av att teckna. Att det var kinestetiskt i sin grund, var en ytterligare hjälp för henne! Det var ett multisensoriskt sätt att arbeta, som inte bara fokuserar på syn (vilket PECS ju gör) utan både på syn och motorik – vilket vi egentligen redan då visste var hennes huvudsakliga inlärningskanaler. Dessutom kopplades tecken direkt till auditiv stimiuli, en extra pluseffekt!

Med lilleman då? Om stumpan var ”för aktiv” för att det skulle funka – funkade det inte bra på lilleman..? Tja… egentligen kanske det var det bästa vi hade kunnat välja just då..? Men bristerna var stora, enorma. För lilleman, fanns egentligen ingen annan väg att gå än via sensomotorik, sensomotorik och ännu mera sensomotorik. Vi visste bara inte om det då…

Lilleman är ju också visuellt stark, och när vi introducerade PECS (han var 2 år) så lärde han också sig snabbt att differentiera mellan bilderna. Han lärde sig snabbt att välja rätt bild, att lämna över, och till och med att gå till pärmen och hämta. Så länge vi var hemma… och så länge pärmen hängde på rätt ställe… och så länge han inte var för långt ifrån den…. osv… Dock, stötte vi på några direkta och stora problem:

- svårigheter att ta initiativ

- svårigheter att hålla tanken kvar i huvudet samtidigt som han bläddrade sig igenom pärmen

- svårigheter att över huvud taget behålla koncentrationen, han kom av sig av minsta lilla distraktion och så fort han förflyttade sig

För att komma tillrätta med en del av den motoriska problematiken (som jag då till slut blivit ordentligt medveten om) så valde vi att gå vidare elektroniskt istället. Vi hade köpt en iPod och i den la vi in appen proloquo2go. Proloquo2go är en väldigt omfattande kommunikationsapp som nog täcker de flesta behov, och den enda kruxet egentligen med den är att den fortfarande (!) inte finns översatt till svenska. För oss, som inte fokuserade på pratfunktionen i appen, utgjorde detta dock inget större problem. Jag rensade ut allt i appen såsom den kom, och byggde upp hans system helt ifrån grunden. Tanken var att göra en PECS-pärm där varje sida aldrig innehöll fler alternativ än att han hade förmågan att rent visuellt hålla koll. Att välja innebar också ett enkelt pektryck, istället för det betydligt mer motoriskt krävande ”flytta kort”-momentet. Jag gjorde initialt en första sida med foldrarna ”jag vill” och ”jag vill ha” för att låta honom välja antingen aktiviteter eller föremål/mat. Under ”jag vill”/”jag vill ha” följde en viss indelning och en del kategorier inom alla de områden som vi då ansåg relevanta. Även om detta funkade mycket bättre än PECS-pärmen, så byggdes kommunikationen ut extremt långsamt. Anledningen till det, var helt enkelt att det tycktes vara så otroligt få saker han kunde/ville. Vi jobbade ju på fel nivå… Han hade inte alls motorik, perception, uppmärksamhet, fokus nog för att klara PECS. Alldeles där i början var det kanske något av det bästa vi hade kunnat välja, men PECS erbjöd för honom ingen framtid. Han hade så mycket som han ville kunna säga!

Problemet med PECS, det största, är att det är så kompensatoriskt. Samtidigt som det naturligtvis är vinsten.. Det hjälper inte alls barn med den sensomotoriska grundproblematiken som ofta finns. Det hjälper heller inte barnet till den där spontana kommunikationen, och argumentet att det är bättre än tecken för att ”alla förstår en bild” – det är skitdåligt rent ut sagt… =) Jag vet inte hur många gånger som jag förklarade för familj och vänner att en banan på en remsa (där det då faktiskt STÅR ”jag vill ha banan” och dessutom är bildstöd till) betyder…. eh, ja precis… jag vill ha banan…!

Så, vad vill jag då säga med allt detta? Det här är min egen sanning, ingen annans. Jag tror absolut att PECS kan funka jättebra för många, men jag stämmer INTE in i kören som sjunger PECS:ens eviga lov. Jag tipsar:

– klura ut hur ditt barn lär. Många barn är visuella, men inte alla. Har du en auditiv unge, kan både PECS och bildscheman vara rena grekiskan!

– fundera över om det finns en sensomotorisk problematik, och hur den i så fall ser ut. Även OM du har en visuell unge (som jag då har i plural) så kanske du har en unge med stora spatiala svårigheter som absolut inte lär sig systemet utan bara enskilda sekvenser av PECS. Då kommer du helt klart att stöta på svårigheter i språket ändå när du kommit en bit…

- fundera också över om den motoriska problematiken är sån att själva momentet är svårt. Kanske är PECS-varianter ändå det bästa, men kanske du ska prova att introducera en elektronisk variant istället i så fall..? Och hjälp barnet med den sensomotoriska problematiken! Har du svårt att själv avgöra – be någon som kan om hjälp! Det är något som kommer hjälpa ditt barn på alla områden genom hela livet!

– fundera över hur en fungerande variant av kommunikation ser ut i just er familj. Köp inget snack om att man måste välja ETT sätt att kommunicera, man kan blanda – det funkar. DU känner också ditt barn bäst, och barn med autism är individer. TSS tex, kan funka toppen! Fundera över om det inte finns ett värde i att jobba på den naturliga språkutvecklingen, och den ickeverbala kommunikationen. Glöm inte bort pekandet, uppmuntra ALL kommunikation och hjälp barnet använda sin kropp. ATT kommunicera är viktigare än HUR man kommunicerar. Går man djupare in i den forskning som finns, så säger den faktiskt att ”kombination av metoder” – alltså att jobba med flera olika kommunikationssätt blandat – har det största stödet! Det är bara lite svårare för HAB att lära ut..

Vi har blandat en del bilder, med en del tecken (och tecken borde vi utan tvivel ha satsat betydligt mer på!), med en del skrivna lappar helt provisoriskt, med tillfälligt visuellt stöd för flerval, med tja – en massa annat. Vi jobbar sedan några år tillbaka också med ordprediktion via app, en ja/nej-app, mängder av ritprat, och vi kommer alltid att fokusera utifrån Floortime-tanken i kommunikation. Rent krasst, även om vi har ett bra team på HAB… så är det så att 95% av den kommunikation som vi nu har och som funkar bäst – är via kommunikationsvägar som är helt andra än de vi lärt oss via expertvägarna på HAB. De har hängt med när de sett att de funkar, för att de helt enkelt är bra, men det är våra egna experiment de vuxit ur.
 Läs på ordentligt, prova dig fram, var ödmjuk inför ditt eget barn.

PECS är inget antingen – eller. PECS är ett komplement. Välj de delar du gillar om du vill prova, men lyssna på dig själv och ditt barn. Om något är svårt, så gäller samma regel som vid allt annat – prova en stund och om det inte fungerar som du tänkt så REVIDERA. Gör om, gör rätt! =) Hitta just ditt eget barns sätt att kommunicera, DET är det enda rätta!
Och trevlig kväll..!