Selektiv mutism – erfarenheter och strategier efterlyses!

Vi hade uppföljning av stumpans åtgärdsprogram idag. Träffade assistenten, läraren och rektorn, och hade ett bra samtal. Det går väldigt bra för stumpan i dagsläget, hon hänger med bra i alla ämnen som läraren har och rapporterna från ”extralärarna” är också mycket positiva. Så summa, summarum – det var ganska roligt. Visst finns det en del utmaningar, så är det ju. Men rent krasst så flyter allt på bättre än vi vågat hoppas för något åt sedan, och hennes utveckling går stadigt framåt hela tiden nu. Den stora svårigheten vi möter, är egentligen den kring bedömning av stumpans kommunikativa förmåga

Jag har ju skrivit om ”the Big 5” förut, men för er som önskar lite repetition så handlar den kommunikativa förmågan i grova drag om ungefär detta;
– Samtala, resonera och diskutera med varandra.
– Berätta varför man tycker som man tycker eller gör som man gör.
– Redovisa sitt arbete för andra.
– Våga säga vad man tycker och stå för vad man tycker.
– Kunna berätta vad man tycker så att andra förstår.
– Kunna och våga berätta hur det kommer sig att man tycker som man gör.
– Kunna och våga diskutera för det man tror på när andra berättar om varför de tror på något annat.

För en person med kännedom om neuropsykiatriska diagnoser, så står det snabbt klart att detta inte är helt enkelt… För stumpan som har fem olika diagnoser som alla påverkar hennes kommunikativa förmåga, är det allt annat än enkelt.
Autism: I den absoluta grunden för diagnossättning ligger just de sociala och kommunikativa svårigheterna. Svårigheterna finns inom flera olika områden; såsom att ha problem med sk icke-verbal kommunikation vilket medför svårigheter med att uppfatta allt ”outtalat” i diskussionen, såsom de mer pragmatiska svårigheterna kring hur man inleder eller upprätthåller ett samtal, men också den sociala svårigheter som kommer med oförmågan att etablera kamratrelationer och sålunda hitta sin plats i klassen. Autism är inte en lätt diagnos att ha med sin in i en gruppdiskussion med sina klasskamrater.. Svårigheten ligger inte i samtalets innehåll, utan mer i ömsesidigheten man förväntas med lätthet visa varandra.

ADHD: Här kommer då framför allt svårigheterna med att faktiskt kunna rikta sin uppmärksamhet mot uppgiften – framför allt i en situation där mängden sinnesintryck blir så pass stor. ”Vem sa det?” ”Jag hann inte höra, för de pratade samtidigt.” Kombinationen av autism och ADHD medför också en påtaglig perceptuell känslighet, och i stumpans fall en rejäl oförmåga att stänga ute intryck. Arbetsminnessvårigheterna gör det svårt att hålla de egna tankarna kvar i huvudet, och att hålla kvar all information från andra barn i huvudet i den pressade situationen där det är svårare att använda de visuella hjälpmedlen. Lägg sen till att en hel del kraft går åt till att kämpa mot hyperaktiviteten som triggas av den för höga kravnivån och svårigheterna att fokusera, och det blir inte mycket energi kvar åt uppgiften.

DCD: Stumpan har tidigare haft ganska påtagliga motoriska svårigheter, och även om det hela tiden blir bättre med nuvarande träning så har hon en tydlig problematik kvar ännu. Denna påverkar också hennes talförmåga, en naturlig del av den finare motoriken. Tidigare hade stumpan ganska stora svårigheter med uttal, och även om svårigheterna nu är mindre så har hon fortfarande kvar problem med vissa ljudväxlingar samt med att producera vissa lite längre ljudsekvenser. Även om problemen inte märks så tydligt i hennes helt anpassade vardag, så får hon fortfarande lägga en hel del energi på att kontrollera sin motorik – vilket inkluderar hennes tal.

Generell språkstörning: Att en generell språkstörning försvårar, ja det säger sig väl självt? I denna diagnos ligger svårigheter med att såväl få ordning på uttal och grammatik, som med det språkliga innehållet med begrepp och att hitta rätt ord för det man vill beskriva, men också återigen den pragmatiska biten – om samtalsregler och ickeverbal kommunikation. Stumpan har kommit långt med sitt språk, och framför allt impressivt har hon gjort mycket stora framsteg. Expressivt har hon också utvecklas långt, men visst får hon ännu kämpa otroligt mycket med att hitta rätt ord för det hon vill beskriva. Det här är den diagnos som i dagsläget ställer till det mest i hennes nuvarande skolsituation, då den gör att hon verkligen kräver en väldigt tydlig pedagogik.

Selektiv mutism: Ja, sen kommer då finishen… Som att det inte var nog, så har stumpan också selektiv mutism som definieras som en oförmåga att tala i vissa sociala situationer. Det är en diagnos som i kriterierna anger att den ”försämrar prestationsförmågan i studier och försvårar social kommunikation”, trots att ”oförmågan inte beror på någon brist i kunskap”. I stumpans fall är det så, att det finns fyra personer i hela världen som hon kan tala någorlunda fritt med i rätt miljö. Det är mig, sin pappa, sin lillasyster, och sin assistent – de fyra personer som hon har en rejält trygg relation med och som hon träffar och samtalar med nästan dagligen under långa stunder (ok assistenten inte under helger då, och lillebror talar ju inte mycket så kommunikationen dem emellan blir av naturliga skäl inte särskilt flytande…). Med sin mormor kanske hon sedan nyligen kan använda ungefär 30-40% av sin kommunikativa förmåga i de perioder då vi umgås frekvent OM de träffas på rätt plats och i rätt situation. Med alla övriga personer sker den kommunikation som hon förmår via enstaka ofta viskande ord, eller via ett pga ångesten mycket begränsat kroppsspråk i bästa fall. Med de allra flesta så kan hon inte ens använda ickeverbal kommunikation, utan ”fryser” helt och hållet i samtalssituationerna.

Hur anpassar man dagens krav på kommunikativ förmåga till denna kombination av funktionsnedsättningar..? Det är frågan. Vi är överlyckliga över det faktum att stumpan nu är så trygg med sin assistent att hon samtalar med henne, att hon har erövrat språket så pass att hon kan samtala med oss och berätta både om hur hon tänker, hur hon känner, motivera och argumentera. Hemma är hon aldrig tyst, utan ställer frågor, berättar saker, förtydligar, förhandlar och bara samtalar dagarna igenom. Visst behöver hon jobba på sin meningsbyggnad, visst kan uttalet bli ännu bättre, visst behöver hon som många andra med autism visuellt stöd för att kunna följa med i avancerade resonemang – men får hon den anpassning hon behöver och har rätt till så klarar hon sig bra. Jag undrar dock hur man som lärare dock kan och får agera i bedömningen av en sån här elev, och förstår stumpans lärare som känner sig osäker inför denna nya situation. Jag känner till undantagsregeln naturligtvis, men hur används den egentligen..? Därför efterlyser jag nu hjälp! Dela med er av positiva erfarenheter från skolvärlden för era barn med selektiv mutism eller annan problematik när det gäller den kommunikativa förmågan. Hur har skolan resonerat? Hur har man anpassat och löst olika situationer? Hur har man hanterat bedömningsfrågan? Jag har diskuterat detta tidigare med ganska många, och vissa lärare tycks ha mängder av idéer på hur man kan redovisa sin kunskap medan andra ställer sig väldigt frågande. Är det verkligen så det ser ut i skolorna? Hur kan barnen då få den rättvisa och jämlika bedömning som de har rätt till?

Hela den här bedömningsfrågan är naturligtvis också hyperaktuell för oss, i och med att lilleman snart börjar i skolan. Han är väsentligen helt ickeverbal, och även om han kommunicerar i skrift så finns det inte en chans att han skulle klara att sitta och diskutera i grupp eller ens hinna med att skriva sina kommentarer – då skulle de andra barnen inte hinna delta och han skulle bli så knockad av intrycken att han skulle bryta ihop. Kommunikationen tar kraft och energi! Sen, med rätt anpassning skulle han med enkelhet kunna visa vad han kan. Jag undrar hur man kommer bedöma där..? Hur bedömer man ett stumt barns kommunikativa förmåga helt enkelt..? Finns det ingen bra väg att ta sig igenom dagens skola om man har ett sådant funktionshinder..? Eller ligger svårigheten i att kunskapen om selektiv mutism, om språkstörning och autism osv är så fruktansvärt dålig att man faktiskt inte har en aning om hur svårigheterna faktiskt rent krasst ter sig..? I mina barns fall är det ingen gråzon, de är helt stumma i en sån diskussionssituation. Har de en chans i dagens skola..?