TEMA Framgångsfaktorer

Skulle jag nämna en allra främsta framgångsfaktor, så tror jag att det skulle bli förmågan att kritiskt granska såväl evidensbaserade som icke evidensbaserade metoder och endast använda det som vi själva känt har passat för oss och våra barn. När vi påbörjade hela diagnosresan så letade jag fanatiskt efter metoden med bäst evidens, för jag ville ha endast det bästa till mina barn. Evidensen, sa IBT. Såhär i efterhand, vet jag att IBT inte alls var ”den rätta vägen” som skulle fixa allt. Vad vi också vet nu är att IBT helt klart inte alls individanpassas tillräckligt, eller ser till annat än beteende. Såsom vad som finns bakom…

Vi plockade in annan kunskap, anpassade. Vi kritiserade, ifrågasatte, gjorde om allt efter vad vi själva anade om barnen. Vi letade massor utanför ramarna, när det stöd vi fått inte har var tillräckligt. Vi hittade helt nya områden, fick ovärderlig hjälp av helt andra människor. Det hjälpte oss till helt nya vyer. Ändå, är det kanske inte detta som jag egentligen vill lyfta. Det jag vill lyfta, är vad vi lyckades med när vi faktiskt gjorde det – bröt oss loss från ”reglerna”. När vi vågade testa annat, när vi på allvar vågade tro på vad vi såg och kände. När vi till slut landade i relationen, hittade kommunikationen, vågade helt och hållet bara vara oss själva med all den kunskap vi då ägde.

Det hände inte över en natt, utan var en ganska långsam process. Den inleddes med en gnagande känsla djupt i maggropen om att något saknades, att vi missade något viktigt. Vi famlade lite i mörker ett tag, innan känslan förkroppsligades när vi under en veckas annorlunda testande insåg och accepterade att lilleman, då tre år gammal, inte alls hade ett nästan obefintligt språk och en mycket begränsad kognitiv funktion utan att han både kunde läsa flytande och se/dra för åldern ganska avancerade samband och slutsatser. Det tog två eller tre korrekta matchningar av enkelt men helt annorlunda slag, för mig att helt ändra bemötande och inställning. Vändningen, ”revolten”, mot expertisen tog då fart på allvar. Vi fick helt nya förutsättningar. När vi nästan ett år senare insåg att han också kunde skriva flytande, att språket inom honom var alldeles intakt och rejält avancerat, då föll alla murar. Det fanns verkligen inte längre några regler. Jag satt med en kille bredvid mig som till synes inte kunde något, och ställde darrande frågan ”lilleman – förstår du allt som vi säger..?” Han bokstaverade ”ja”, och min värld förändrades på ett enda ögonblick på alla tänkbara sätt. Allt jag kunde och visste såg jag med ens igenom ett annat filter. Mina tankar tog andra vägar, hittade nya gömmor, ifrågasatte på allvar grunden i mycket av det vi lärt oss. Det var som om färgerna blev klarare, som om musiken smög sig in i min själ och dansade med den. Jag upplevde allt i relationen till barnen på ett nytt sätt. Han lyckades med det enda ordet få mig att släppa alla resterande ”måsten”, ”borden”, alla tankar på att andra visste bättre än vi.

Vet ni hur människor agerar runt ett barn som inte tycks reagera eller förstå..? Ett barn som inte kan kommunicera, initiera, göra..? Ett barn som ter sig förvirrat, ängsligt, som bara inte tycks ”få ihop” något. Jag vet, och jag antar att ni är många fler därute som delar erfarenheten. Även nu, trots allt vi vet och berättar om vad barnen förstår och klarar, så kan människor inte ta det till sig. Till lilleman talar de antingen helt över huvudet, eller så talar de så där riktigt långsamt i korta meningar som man knappt ens gör till bebisar utan bara till människor som man verkligen ”vet” inte alls förstår. De få som gör ansatsen till att prata som vanligt kan inte hantera rastlösheten hos honom, och kan heller inte anpassa innehållet i samtalet till hans nivå – de kan inte alls hålla isär den yttre oförmågan och den inre briljansen. Det är så svårt för alla att ta till sig, att vad man ser inte är vad det ser ut att vara.

För oss var allt detta förlösande! Att se lilleman som den han var och är, förstå den där helt kluvna känslan han tidigare gett oss. Att tala till honom, utan anpassning, med ett rejält förklarande av allt. Att se bakom beteenden till vad som döljer sig därunder, ge honom chansen att förklara. Se honom till slut slappna av, lita på att han kunde förmedla och att vi lyssnade. Där landade han, och där har han sedan vilat. Aldrig någon gång har det sedan dess hänt att protester inte bara ebbat ut när vi eller han hunnit förklara vad vi menar. Det öppnade för tvåvägskommunikation, och det hjälpte oss att hitta detsamma med de andra barnen. Färdiga koncept, kommunikationsstrategier inkluderade, är bra men också lite stela och anpassade till den stora massan. Det finns möjlighet att nå betydligt längre med kreativitet och individuell anpassning.

Se barnet! Det går aldrig att nog betona vikten av att försöka på djupet förstå det enskilda barnet. Här kan man aldrig luta sig mot vad experterna säger, för de känner faktiskt inte barnet i fråga. Visst kan vi läsa böcker och gå kurser, ta del av alla andras erfarenheter för att få idéer som vi kanske aldrig hade kommit på annars. Men sen måste vi betrakta barnet, våga öppna oss för tanken att varken vi eller experterna faktiskt vet eller förstår. Våga gå utanför ramarna. Barnet är läraren! Beteenden, ord, reaktioner ger oss många svar, vi kan observera och prova. Och vi måste inse att de frågor vi borde ställa till de som vi älskar mest, kanske ofta är frågor som aldrig ens existerat i vår tankevärld. Vi behöver tro.