Det stora forskningsglappet

Den här artikeln dök upp i mitt flöde häromdagen, i en av FB-grupperna där jag är med. Inte helt otippat finns jag ju med i ett antal funkis-grupper… I alla fall, Gillbergcentrum brukar ju kunna ha väldigt intressanta saker att komma med så jag gick glatt in för att titta. Jag läste igenom forskningssammanfattningen och svaren från Åsa Lundholm Hedvall och det som fastnade hos mig, verkligen bet sig fast och fortsatte att envist gnaga i min tanke under kvällen, var det här:

– ”The most common difficulty is a co-existing developmental delay, often a considerable delay, i.e. an intellectual disability. Intellectual disability per definition implies that the child has major learning difficulties and is lacking in his/her ability to absorb/comprehend information at the same speed as other children. In our study, half of the children proved to have an intellectual disability. Of these children many had a moderate or severe intellectual disability.”

Här lyfter man till min glädje barnets förmåga att processa information i samma hastighet som andra barn. Det jag undrar, är hur man sen ser på barnen som INTE processar i samma hastighet… De som inte klarar av att absorbera stora mängder information? Undrar man varför? Det hoppas jag ju.. och jag undrar varför man inte vill gå djupare i det? Jag undrar också verkligen hur de bedömer om barnen har förstått eller inte. Att hälften av barnen i studien visade sig ha en utvecklingsstörning, det väcker också många frågor.. såsom hur har de testats..?

– ”A comparison between children, whose development made a leap and children with markedly slow rate of development showed considerable differences in communication and motor skills early on. The children with positive development performed better in the communication and motor domain initially. We also saw that children on a higher cognitive/intellectual level more commonly were found in the group with less severe autism and that there was a distinct connection between intellectual disability and the specific diagnosis of autistic disorder and between intellectual disability and expressive language difficulties. This is in line with previous research, showing the correlation between intellectual/cognitive ability and language skills – as well as the importance of motor skills – for speed in turn-taking and for social reciprocity.”

Här lyfter man ju faktiskt, i omgångar, motorikens betydelse. Lite vid sidan om.. Man tar upp det, men bryr sig verkligen inte mycket om det. Man noterar att större problem med motoriken hänger ihop med större problem över lag, men tycks inte fästa någon större vikt vid detta. Det antas vara ett bevis liksom på den utbredda svårigheten, på något vis. Är man lite dum så kan man inte röra sig ändamålsenligt kanske? Per definition liksom? Eller är det så att man inte kan prestera på iq-tester om man har stor motorisk problematik..? Månne..? Borde man kanske vara lite nyfiken på hur det ligger till, undra över hur stor roll det faktiskt spelar det där med motoriken..? Värre ändå blir det ju nästan, när man tar upp det faktum att barn som uppenbarligen har så pass stora motoriska svårigheter att de inte kan tala – nog generellt är lite dumma i alla fall. Återigen, så måste jag ju undra hur man då har testat dessa barn som har de stora motoriska svårigheterna.. Det vore helt galet intressant att få se hur de bedömts i stort, vilka tester de har använt för att bedöma den intellektuella kapaciteten, och och vilken individuell anpassning som har gjorts – inte sant..? Håller ni då inte med..?? Med tanke på att det egentligen inte finns några intelligenstester som alls är ordentligt anpassade för barn med autism över huvud taget, och garanterat inte finns några tester som på ett korrekt sätt kan bedöma ett barn med så pass påtaglig motorisk problematik!

– ”It was a surprise to see so many assessments regarding ASD that did not include assessment of cognitive functions. In almost half of the assessments, the developmental level had not been assessed. The absence of such assessments was often put down to lack of cooperation on the part of the child.”

Så fortsätter hon.. och jag tänker att många kliniker nog faktiskt HAR stora svårigheter med att få barnen att vilja samarbeta på tester och att de också faktiskt inser att det som sagt inte finns några tester som ger rättvisa svar så länge problematiken ser ut som den gör!

”A co-existing cognitive disability seems to be of greater prognostic importance than the autism itself for children who are detected during their preschool years.”

Här är jag helt med henne. Tveklöst! För autismen i sig är inte problemet, utan det är det andra runt omkring. De motoriska och perceptuella problemen framför allt, koncentrationssvårigheterna, de kommunikativa svårigheterna inte minst – och vi får verkligen inte glömma den totalt bristande förmågan hos omgivningen kring de flesta barn att faktiskt förstå problematiken. Vi kan inte det här än, så är det bara. Vi behöver gräva åt h-vete mycket djupare bakom autismen än att stanna vid att de barn som har större problem nog inte har den intellektuella kapaciteten som behövs… Det är en grov förolämpning mot alla dessa fantastiska ungar som lever i en kropp som inte lyder. Har det inte dykt upp tillräckligt många historier världen över vid det här laget för att man ska börja fundera efter..? För att man ska börja ifrågasätta vad man tror sig veta..? För att man ska göra ett seriöst försöka att gå djupare..?

”Besides intellectual ability executive functioning plays an important part and probably more so than we think. Executive support is of great importance for children with ASD and their ability to perform. This type of support involves being available and providing a lot of encouragement. But there is still no established systematic way to detect and measure executive dysfunction in small children with ASD.”

Här erkänns det, på det området, att man faktiskt inte kan bedöma. Något bra i alla fall… *mutter mutter* Fast ännu bättre vore ju att hitta ett sätt att påverka den exekutiva funktionen, inte sant..?

– ”One of the most important clinical implications is that there is a wide variety within the group of children with ASD, and that for many children – particularly those with autism-like conditions and those with borderline intellectual functioning – the clinical profile changes over time. Children with ASD need to have follow-up assessments prior to starting school. Also, slow processing speed can be a sign of executive difficulties, which in turn can be linked to a less favourable long-term prognosis for children with autism. Lastly, intellectual level is of utmost importance to the child’s development into an independent individual.”

Gång på gång… Barn utvecklas, japp det gör de. De bör följas upp, helt klart. Men för att man ska kunna följa upp dem på ett bra sätt, och ge underlag för beslut som har en absolut påverkan på resten av deras liv – innan de ens har börjat i skolan – så måste vi helt enkelt bli förbannat mycket bättre på att såväl bedöma och erbjuda insatser! 80% av förskolebarn med autism uppfyller kriterierna för DCD! Kommer ni ihåg det..? ADHD i denna kombination är mer regel än undantag.. Hade våra barn blivit bedömda med gängse utvecklingstester före skolstart, så hade ingen klarat det. De hade haft rejält dåliga resultat. Betyder det att de har en intellektuell funktionsnedsättning? Så f-n heller! Det betyder att de hade en svår motorisk och perceptuell problematik, som de fortfarande delvis kämpar för att övervinna, och en ångestproblematik UTÖVER sin autism – och sålunda inte hade kunnat medverka i ett så tydligt inte för problematiken anpassat test. Punkt. Vare sig Stumpan eller Lilleman skulle idag kunna klara ett sådant test under de förutsättningarna; Stumpan för att hon har sin ångestproblematik och autism som gör att hon helt enkelt skulle svara snabbt och lite hur som helst – om alls – för att komma ifrån den läskiga situationen så fort som möjligt. Lilleman skulle direkt falla på att inga standardiserade tester tillåter den typ av anpassning som han skulle behöva för att förmå att visa vad han kan. Han skulle kanske inte ens sitta kvar på stolen och lyssna på någon som inte tillhör hans allra närmaste. Eller ännu värre, så skulle han kanske sitta kvar och försöka, och gång på gång få den tryckt in i sitt huvud igen – ”du kan inte det där, det är nog för svårt”… Det är långt värre än att kräva att ett barn i rullstol ska resa sig och gå, för det barnet kan i alla fall tala om vari problemet ligger. Kan man inte styra sin kropp, så kan man inte prestera på dessa standardiserade test! Tro mig, jag har letat tester tillsammans med HAB och de håller helt med – det finns inga tester som är anpassade för den här problematiken. Den ”finns inte”..

”The next step is to examine whether an uneven intellectual profile (and the level of it), with lower verbal than non-verbal IQ, can explain the variance regarding adaptive skills. It is a common notion among clinicians that this would influence the prognosis. Also, the new WPPSI IV makes it possible to gain information on the importance of working memory for children as young as 4 years of age with ASD and this would be interesting to explore.”

Ok, jag lämnar öppet för att jag inte sett nya WPPSI IV men jag kan aldrig tänka mig att det testet förmår att bedöma den här gruppen barn. Någonsin. Alla dessa tester missar väsentliga delar av bedömningen. Det gör så ont i mig att tänka på hur många barn det är som troligtvis ”sållas ut” helt felaktigt för att man ännu inte kan bedöma korrekt. Hur många barn som får leva kvar i sitt kaos och fängelse, för att vi ännu inte vet vad vi ska erbjuda. Det skrämmer mig från vettet att tänka på hur situationen hade sett ut för Stumpan och Lilleman om vi inte hittat en annan väg… Även idag är sanningen den, att om något hände mig och jag inte längre kunde finnas här så skulle Lilleman troligtvis aldrig ha en chans. Trots sina framsteg så har han så pass långt kvar, och vem skulle hjälpa honom..? Även om maken skulle göra allt han kan, så kan han inte det som jag kan – det som i det här fallet är helt nödvändigt. Det är ett oerhört skört liv vi lever, och att bli påmind av den enorma okunskap som finns där ute och som skulle kunna drabba de jag älskar allra mest – det är ren tortyr. Jag säger inte att alla autistiska barn som bedöms svagbegåvade eller utvecklingsstörda är felbedömda, men jag hävdar absolut att man inte kan bedöma den här gruppen barn – de med den perceptuella och motoriska problematiken. Vill någon försöka överbevisa mig där, varsågod!

Vi behöver driva forskningen framåt!!