TEMA Framstegsfaktorer; Forskningsunderlaget, vad sägs..? Om japansk kvalitetsfilosofi

Satt häromdagen och läste igenom Föreningen Sveriges Habiliteringschefers sammanfattning om ”Sensomotorik” från 2004 (reviderad 2006). Det ligger med som en del i rapporten ”Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern”. Jag måste säga att det (även om jag ju vet det hur väl som helst) är väldigt deprimerande läsning… Man skriver kort och gott att man väldigt väl vet att det ofta finns en stor perceptuell och motorisk problematik, att det är väl känt att dessa barn ofta har påtagliga svårigheter med sk praxis (förmågan att ändamålsenligt planera sina rörelser och utföra dessa) och att det ”finns anledning att tro att dessa avvikelser påverkar deras utveckling negativt och ligger bakom vissa symtom och problembeteenden”. Ett ganska rejält ”erkännande” om man så säger, men frågan är ju sen vad man vill göra åt det.

Man listar evidensunderlaget för en väldigt brokig skara metoder (olika varianter av lyssningsträning, reflexintegrering, sensory integration etc), och konstaterar bland annat när det gäller reflexintegrering att det inte finns några studier gjorda. Punkt liksom. Och så är det ju tyvärr – där får jag ge dem rätt. Frågan är hur vi kommer åt det problemet..?

Det är dels ett problem att olika ”alternativa” metoder kämpar om samma utrymme, och människor som inte är väl bekanta med metoderna tenderar att ”klumpa ihop dem som liknar varandra” trots att det kan föreligga stora skillnader både avseende teorigrund och metod i övrigt. Sen är det också så att alla metoder ju slåss om samma ekonomiska utrymme inom habiliteringen… Man ser dessa metoder som resurskrävande, vilket de säkert är i vissa fall (dock inte särskilt när det gäller INPP-metoden), och anser därför att riktade insatser på det här området inte skall prioriteras. (Jag utgår från att man över huvud taget inte berört INPP eftersom metoden som sådan inte alls är specifik för autism, och faktiskt nästan uteslutande har fokuserat på inlärningssvårigheter i skolan – även om man nu jobbar även med yngre barn och i skolvärlden naturligtvis också träffar barn med autismspektrumproblematik. Det behövs bra och riktade studier just mot gruppen barn med autism.) Sen måste man också vara lite klar över vad det är man vill förbättra, vad träningen syftar till…

INPP är inte en metod som botar autism, över huvud taget inte. (Passar oss bra, eftersom vi inte alls är ute efter att bota…) INPP-träningen syftar till att hjälpa barnen övervinna en utvecklingsneurologisk försening, och kan på så vis hjälpa just med problem som härrör av denna. Vad handlar det om för problematik? Egentligen kanske framför allt ”allt annat” runt omkring kärnproblematiken, som man idag bara kommenterar med ”det är vanligt vid autism” trots att problemen över huvud taget inte nämns i kriterierna. Sen, kan en bättre grundförmåga också reducera kärnproblematiken men då är effekten mer sekundär. Tänk;
– Barn som processar synintryck bra, har lättare för joint attention.
– Barn som kan styra sin motorik, har lättare för att imitera och hantera föremål i lek. tex..
– Barn som får bättre kontroll över sina kroppar och sina upplevelser får lättare att processa språk, prestera på tester, förbättra sina möjligheter till ADL-förmåga, fungera i vardagen.
– Barn som har lättare för att processa intryck, får lättare att fokusera sin uppmärksamhet, aktivitetsnivå vilket påverkar beteende helt klart.
– Barn med förbättrade grundförutsättningar får också bättre möjligheterna att tillgodogöra sig all annan träning. Grejen är att man då har ett helt och hållet annat utgångsläge, och metoder som tidigare inte har fungerat har en ny chans att vara verksamma…

Överallt där man berör detta område, sensomotoriken, så är meddelandet detsamma:
Man vet att det finns stora svårigheter med grundläggande motorik, med praxis och med perception, och att de svårigheterna med all trolighet påverkar inlärning och beteende negativt. Det finns dock inga studier på riktade metoder som hittills visat effekt, så man kan inte rekommendera dessa. Som man uttrycker sig i nämnda sammanfattning; ”Det rekommenderas att barn med autism i första hand inte erbjuds specifika och punktvisa sensomotoriska interventioner som riktar in sig på enstaka sensoriska stimuli utan att de får sina sensoriska behov beaktade i sina vanliga miljöer på ett kontinuerligt och långsiktigt vis inom ramen för ett mångsidigt upplägg. Denna rekommendation grundar sig på att det ännu saknas forskningsstöd för att dessa interventioner skulle vara effektiva samt att de i detta perspektiv kan anses konkurrera om värdefull tid och begränsade resurser med barnets mångsidiga upplägg”.

Alltså, budskapet är solklart. Forskning på detta område saknas! Det innebär inte att den sensomotoriska träningen inte har stor effekt, utan betyder bara att det hittills inte finns några stora, godkända studier på just denna typ av sensomotorisk träning för barn med autism. Borde vi inte börja där då..? Forska på just det..? Kolla upp INPP eller vilken annan metod man nu kan tänkas vilja undersöka? Åtminstone BÖRJA någonstans..? Om man redan vet att ju större sensomotoriska svårigheter, desto större svårigheter med allt. Om man redan vet att de metoder vi använder idag faktiskt inte fungerar särskilt bra för den här gruppen barn..? Jag kan bara tänka mig en möjlig förklaring till att man inte satsar mer på just det här området, och det är att man inte alls har någon tro på barnen med den stora sensomotoriska problematiken.

Jag undrar hur länge det kommer dröja innan någon klarar att genomföra den studien jag vill se…? Nåt i stil med matchade kontrollgrupper, dubbelblind crossover, jämförelse med annan intervention över lång tid. Kruxet är ju att det behövs ganska många barn, och för att veta att det just är träningen som har effekt så ska man hålla sig till den metoden under en period… Känner ni många autismföräldrar som håller sig till en metod..? =D Utöver möjligtvis de som kör IBT 30 timmar i veckan och inte hinner andas om något annat. Studien som behöver göras, är otroligt svår att få till. OTROLIGT svår. Så risken finns att träningen kommer fortsätta att ske i tysthet, finnas tillgänglig endast för barn med resursstarka och nyfikna föräldrar. Det är bara så fruktansvärt sorgligt…

Både när det gäller interventioner i stort, och när det gäller kommunikation så är man noga med att skriva om individualisering utifrån barnet och dess omgivning. Vad det sen rent krasst oftast tycks handla om, verkar vara att se till familjens möjligheter eller icke-möjligheter att stötta och träna… Anpassning utifrån sensomotorisk profil tex, tja det är helt enkelt inte så vanligt trots att man förstått att det har betydelse. Har man inte till fullo gått till botten med problemet, förstått den sensomotoriska problematiken, så vet man inte var/hur man ska jobba. Hur ska man veta att man måste anpassa för en visuell problematik, om man inte ens vet att det FINNS en visuell problematik..? Hur ska man veta att det FINNS en visuell problematik om man egentligen bara testar synskärpa och helt statisk ögonfunktion..? Hur ska man kunna anpassa för problem med balans och praxis, när inga metoder tar hänsyn till detta egentligen..? Just det är ju grundproblemet, man bryr sig inte om att gå till botten med problemen!

När maken pluggade, så blev jag ganska delaktig och fick lära mig en hel del av både logistik, miljö, och kvalitet. Jag upplevde det väldigt häftigt att inse att man så lätt kunde dra paralleller mellan den rent tekniska värld han befann sig i, och den värld där jag var verksam – bland människor i alla möjliga former och konstellationer. En sak jag verkligen tog fasta på, var japansk kvalitetsfilosofi. Japan har länge varit kända för sitt kvalitetstänk, och lyfts ofta fram i studier. En sak som ofta nämndes under makens studier var att man vid problem alltid ska ställa sig frågan ”varför?” tillräckligt många gånger för att hitta det rätta svaret. Tillräckligt många, definierades där som sju om jag minns rätt. Jag tänker att det skulle vara ett bra riktmärke för oss alla… ;

”Varför upplever ni att ni har problem?”
– ”Jo, han blir så arg och frustrerad när vi ska gå ut.”
”Varför blir han så arg?”
– ”Vi vet inte, han är inte så jätteförtjust i att klä på sig men det brukar ändå fungera bra när vi väl är ute.”
”Varför tycker han inte om att klä på sig? Är det miljön som är tokig..?”
– ”Vi har försökt anpassa; vi har ett tydligt visuellt schema som visar precis vad som ska hända i rätt ordning, han får byta om när det är tomt i kapprummet så att han inte ska störas/stressas av de andra barnen, hans assistent är alltid med och stöttar osv”.
”Varför hjälper det inte då..? Varför är det fortfarande ett problem?”
– ”Kanske är det inte det som är problemet? Eller så räcker det i alla fall inte..?”
”Varför blir han då arg? Om det är så att han förstår vad som ska hända, om han tycker om att vara ute egentligen, om situationen är anpassad och han har stöd..?”
– ”Kanske är det något annat han inte gillar i situationen..? Kanske är kläderna obekväma? Fast då borde de fortfarande vara obekväma när han har kommit ut… Kanske är det för svårt för honom ändå att just klä sig? Eller kanske är det fläkten i hallen han stör sig på? Eller det skarpa ljuset från fönstret när han ska arbeta? Eller är det något han vill förmedla men inte kan, vilket gör honom irriterad?”
”Varför är det i så fall för svårt för honom att klä sig? Varför skulle fläkten störa eller ljuset? Varför kan han inte förmedla sig?”
– ”För att han har problem med sin motorik och perception. Han har svårt att få kroppen att lyda och han är överkänslig för intryck.”
”Varför har han så svårt med motoriken? Varför är är han så känslig för intryck..?”
– ”Kanske för att han har ett omoget nervsystem. Hans balans är lite dålig, så motoriken har aldrig fått chans att utvecklas och automatiseras. Hans vestibulära svårigheter gör det också svårt att processa intrycken, för all sinnesinput förvrängs när systemet är så instabilt. Kanske kan han heller inte synkronisera intrycken, utan störs av sin oförmåga att känna var han har sin kropp samtidigt som han manövrerar den utifrån vad han ser och hör. Oförmågan att kontrollera kroppen gör honom oförmögen att initiera kommunikationen, och sen är det också svårt för honom att få fram vad han menar. Inte konstigt egentligen att han blir så frustrerad… Hur löser vi det då..?”
”Kanske vi skulle jobba med hans nervsystem då..? Hjälpa systemet att mogna och ge honom bättre kontroll över sin kropp och sina upplevelser, förbättra hans möjligheter till kommunikation..?”

eller;

”Varför har ni problem i inlärningssituationen?”
– ”Läsförståelsen känns inte alls som att den funkar, trots att vi tränar massor.”
”Varför funkar inte träningen då..?”
– ”Vi vet inte, kanske gör vi det på fel sätt? Eller så kanske barnet inte alls har kapaciteten att förstå?”
”Varför gör vi i så fall inte på ett annat sätt..? Vad säger barnet själv? Vilka problem kan ni märka i själva lässituationen..?”
– ”Barnet har svårt att hålla uppmärksamheten på arbetet. Barnet stakar sig fram, kastar ofta om bokstäver och kan hoppa över hela rader. Det går långsamt och barnet får inte tillräckligt med flyt för att kunna analysera innehållet.”
” Varför har barnet så svårt att hålla uppmärksamheten då? Och varför är läsningen så svår; kan barnet bokstäverna, har barnet en ok koppling mellan bokstav och bokstavsljud, har barnet en förståelse för läsriktningen, har barnet knäckt läskoden ordentligt..? Varför kastar barnet om bokstäverna och hoppar mellan rader?”
– ”Ja barnet kan bokstäverna och vet hur de låter, kan också ljuda om hen pekar noga med fingret eller om vi hjälper med detsamma och den strategin hjälper också lite när det gäller att hitta ny rad men då måste vi hjälpa till. Läskoden är knäckt. Varför bokstäverna kastas om och barnet byter rad vet vi inte. Kanske det har att göra med att ögonen tycks ”hoppa” lite när vi testar hur ögonen kan följa rörelser..?”
”Om barnet kan så pass mycket och själv är intresserat av att lära sig och övar, så låter det ju konstigt att det skulle vara så svårt… Varför hjälper inte träningen, det stämmer inte..?”
– ”Kanske är det så att lästräningen i sig inte hjälper mot ögonproblematiken, hur den nu ser ut..? Det verkar som att ögonen blir väldigt ansträngda för barnet kliar sig gärna i ögonen när vi arbetat ett tag, och hen får gärna huvudvärk efter en stunds intensivt arbete också – trots att synen är kollad och bedömd ok.”
”Varför går vi då inte vidare och tittar närmare på det där med ögonen? Och motoriken? Vad skulle problematiken kunna bottna i..?”
– ”Det skulle kunna handla om problem på en grundläggande nivå rent neurologiskt. Kanske har barnet en aktiv mororeflex som gör barnet stimulusbundet, det skulle förklara varför hen är så lättstörd och har svårt att fokusera. Det kan också förklara varför det fungerar bättre när man markerar med fingret. Kanske har barnet också en aktiv ATNR som påverkar ögonens följerörelser och skapar problem vid rörelser över mittlinjen..? Det skulle kunna förklara varför bokstäverna kastas om och flytet uteblir. Kanske finns fler aktiva reflexer också, som skapar reflexmässiga svårigheter i just den situationen.”
”Varför tänkte vi inte på det här tidigare..?”

Låter som bra idéer tycker jag… 😉