TEMA Missförstånd…

Ja med ett sånt tema återuppstår jag nog från dvalan… Två månader har gått sen ungarna blev sjuka, och jag känner det som om jag har levt två år i alla fall på den tiden..! Det är surrealistiskt att inse att man har missat något så fundamentalt i sina barns liv, trots all strävan efter att förstå – att hjälpa. Missförstånd… Ja… ett missförstånd kan man nog kalla det…

Jag vet att jag redan när ungarna var spädisar såg de diskreta tecknen hos dem, tecknen på autism. Ni vet; inte den där riktigt intensiva ögonkontakten, inte riktigt samma önskan att hela tiden samspela och kommunicera utan en väldigt stark egenvilja som präglade tillvaron. Intensiteten i allt de gjorde.. Men de klarade sig bra. Stumpan klarade med bravur alla kontroller upp till 18 månaders ålder trots att hon föddes två månader för tidigt, lilleman hängde med hur fint som helst fram till 16 månaders ålder kanske. Myset hon hänger med än… Jag hade till och med glömt hur det faktiskt såg ut när de var små, så när jag nu satte mig ner och gick igenom ALLA gamla videoklipp så var det som att få ett slag i magen… Vad hände..? I ett nytt sken, såg jag plötsligt vad filmerna faktiskt visade. Sist jag tittade på dem, var allt helt nytt och jag var i chock – och jag litade på experterna och vad de sa. Jag visste för lite för att se, och ingen annan tittade tillräckligt noga.. I stumpans och lillemans fall hände något där vid 1,5 års-gränsen som vi aldrig riktigt förstod. Vid utredningen talade vi en hel del om det. Om hur stumpan varit så verbalt framåt innan, hur otroligt stark finmotorik hon hade haft, hur social och omtänksam hon var med oss. Om hur extremt säker lilleman var motoriskt, hur glad han var och hur lekfull. Vi berättade om hur allt försvunnit, och hur fort det gått. Man tog fasta på detta under utredningen, och kollade för eventuella sjukdomar som kanske kunde förklara regressionen. Man tyckte sig inte hitta något, så etiketten på allt blev ”autism”. De saker som man faktiskt funnit, tittades aldrig på igen – förrän nu.

Vi har levt det livet länge, i flera år. Vi har hela tiden stött på svårigheter som ingen har kunnat förklara, styrkor ingen har förstått. SÅ många gånger har vi känt att våra ungar liksom ändå inte ”passar in i mallen”, utan att det är något mer… Vi har drivit frågan om magproblemen, utan stöd. Vi har drivit frågan om motoriken, utan stöd. Vi har kämpat med ångesten, utan att hitta rätt. Sen hände det, det där med att ungarna blev sjuka. Det har ju hänt många gånger, ofta med samma resultat, så för oss har det redan för länge sedan blivit norm. Men nu blev skillnaden så enorm att det inte gick att blunda för. Lilleman förlorade motorik, förlorade balans, föll handlöst flera år tillbaka i sin utveckling. Ångesten steg markant och tvångsbeteende sköljde över oss, en intensiv kamp hos honom för att hålla näsan ovan vattenytan. Dubbelseendet kom tillbaka, han började se suddigt. Klagade på yrsel, på en ofattbar trötthet och en ständigt närvarande sjukdomskänsla trots att febern och smärtan sedan länge försvunnit. Vi har sett det förut, många gånger. Men ju äldre och mer kompetent han blir, desto mer påtagligt blir skillnaden. Stumpans ekolali accentuerades påtagligt, och handmotoriken blev ännu svårare än vanligt. Leken blev mer tvångmässig, flytet försvann. Jag chockades av det jag såg, och sökte förtvivlat hjälp utan att hitta någon. Inte förrän jag hittade länken till en tidigare för mig okänd patientförening, och en ny grupp av hjälpsamma föräldrar. Var hade vi egentligen varit utan alla hjälpsamma föräldrar..? Alla dessa fantastiska människor, som liksom vi söker svar och erbjuder förståelse.

Jag kan inte sätta en diagnos än, vare sig på sonen eller dottern. Men jösses vilket missförstånd… Lilleman har sagt det själv, så många gånger.. ”Jag tror inte att det är bara det.” Han har läst massor av böcker för att försöka hitta svaret, men jag har haft fel böcker. Något hände när de var runt 18 månader gamla, som verkligen förändrade livet. Neurologen vill utreda djupare bland metabola och mitokondriella sjukdomar, trots att screening inte visat något. Jag som sett hur allt har fluktuerat här hemma ser något annat. Jag tror att allt kom av en infektion, en infektion som triggade en missriktad respons i ett immunförsvar som var för svagt. Deras autoimmuna gener gjorde dem sårbara, och inflammationen satte sig i hjärnan… Ja, så kan man troligtvis beskriva det enkelt. Oavsett ursprunglig patogen, oavsett etikett, så dominerar processen våra liv. Autismen är inte problemet, visst finns den men den är inte problemet. ADHD, DCD, selektiv mutism, språkstörning – ingen av dessa diagnoser är heller problemet även om de finns. Problemet är inflammationen de har i hjärnan, den tidigare okända encefaliten… Den som ingen läkare ännu har sett.

Det är därför som kosten har haft så stor betydelse. Det är därför som sensomotoriken har varit så oumbärlig. Det är därför som känslan hos oss har varit så stark; ”det är något vi missar, varför kopplar det inte..??”

Lilleman är snart tillbaka i samma skick som tidigare, chocken är över för den här gången. Stumpan är även hon tillbaka i gamla gängor – nästan. Vad som inte är lika som förut, är vår kunskapsnivå. Nu vet vi bättre, nu vet vi vad vi ska kämpa för, nu vet vi mer vad vi behöver göra och varför. Den sista pusselbiten är förhoppningsvis snart på plats, om vi bara hittar en neurolog som är villig att se. Vi har träffat en kandidat redan. Jag hade laddat upp med en lååång berättelse om utvecklingen över tid, om allt vi sett som ingen kopplat ihop, och så toppade jag det med en lång lista videoklipp som visar barnen före/efter insjuknandet. Mitt notoriska dokumenterande hjälpte mig att förklara, hjälpte henne att se. För även neurologen såg det vi såg. Såg att det här är något annat, något mer. Om kunskapen där inte räcker, hittar vi en annan neurolog – det måste vi. Alla diagnoser som barnen har, visst finns de där. Men många av dem bör man ifrågasätta ursprunget till… Ger jag mina barn ipren, förbättras direkt balans, motorik och kognitiv förmåga. Ångest, tvång och en hel rad andra svårigheter reduceras. Tillräckligt..? Naturligtvis inte, men skillnaden är markant. ”Det känns konstigt i huvudet, på ett bra sätt” – så sa lilleman. Stumpan tränar just nu sitt arbetsminne i samma program som vi provade för ett år sen, och skillnaden är helt makalös. Dimman lättar… Orken ökar…

Jag har sagt det många gånger, och jag kommer fortsätta att mantra – lita på dig själv..! Det är tufft, JA, men som förälder behöver du vara både läkare med specialistkompetens, sköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, psykolog, specialpedagog, du behöver vara allt..! INGEN känner ditt barn som du, och det går inte att nog understryka vikten av att stå på sig, delge ALL information oavsett hur trivial den kan kännas, och att läsa på så att du vet vilka frågor läkaren/sjukgymnasten/lopopeden/psykologen etc etc etc borde ställa – så att du själv kan se till att frågorna ställs och besvaras. Under utredningen visade jag ett kort videoklipp, ett jag hade i telefonen. Jag erbjöd mig att visa det andra vi hade, men ”det behövdes inte”. Tänk om jag stått på mig..? Då hade de troligtvis sett det redan då.

Stumpan förlorade sitt språk, sin kvickhet, sin motoriska elegans och kastades in i en tät, utmattande ångest. Vägen tillbaka är lång… Lilleman har spenderat 4,5 år inlåst i sin kropp med ångesten flåsande i nacken. Varför..? För att ingen då förstod att de har en inflammation i basala ganglierna.

Missförstånd… De kostar ibland mer än vad man någonsin kunnat föreställa sig var möjligt.