TEMA Utredning

Neurobloggarna har temat ”Utredning” denna vecka, och det passar väl egentligen ganska bra just nu. Jag reflekterar just nu en hel del över den utredning som vi genomlevde 2010, och jämför mina tankar då med mina tankar nu då vi står inför en ny vända.

När vi väl kom till HAB år 2010, så var jag så glad… Jag visste med säkerhet att våra två äldre barn skulle få sina autismdiagnoser, och även om allt i sig var skrämmande så var jag oerhört glad över att vi äntligen landat hos experterna – de som visste allt och skulle tala om för oss hur vi skulle agera, hur vi skulle stötta. Utredningen bestod av flera delar. Läkaren gjorde en fysisk undersökning, och så togs blodprover där man kollade blodstatus, vissa näringsämnen, screenade för metabola sjukdomar, och kollade upp det där med celiaki. Det gjordes en genetisk utredning där man kollade kromosomerna, och jämförde ungarnas genuppsättning med min och deras pappas för att se om man kunde hitta några ”avvikelser” – något som kunde förklara. Sömn-EEG och MRT med ryggmärgsprov var nästa steg, och då passade man också på att kolla hörsel och lysa ögonbottnar.

En psykolog, en logoped och en specialpedagog höll sen i den utvecklingsmässiga kollen, där man gjorde ADOS och PEP-3 för att se om de tog sig över cutoff-poängen för autism, och tittade på deras utvecklingsnivå inom ett flertal områden. Vad hittade man..? Att de uppfyllde kriterierna för autism utan tvivel, att stumpan låg efter utvecklingsmässigt men inte var så långt under genomsnittet. Att lilleman låg långt efter på samtliga områden… Läkarens utredning mynnade inte ut i något alls, allt de kollade ut såg ut att vara precis som det skulle. Den motoriska delen av utredningen, bestod av de delar man testar i PEP-3 inom områdena grov- och finmotorik. Det är en kort samling uppgifter där man kollar om barnen kan gå i trappa, kasta/sparka en boll tex. Perceptionen kollades inte alls. Sen var det över, och vi presenterades med diagnoserna; 2 x infantil autism. Hur vi än försökte dra ur dem info om hur svår problematik som barnen hade, hur vi än lirkade för att få grepp om någon sorts prognos, så fick vi inget. Vi fick ett utlåtande, och en plan; IBT och PECS. Jag kan inte säga att vi egentligen fick några svar på våra frågor, eller att barnen fick svar på de frågor som hade kunnat ha. Som varför de genomgick en så kraftig regression, förlorade så mycket förmåga vid 18 månaders ålder. Varför motoriken var så ”klumpig” när den inte varit det innan. Varför beteendet såg ut som det gjorde. Varför lilleman inte talade och stumpan talade ytterst begränsat trots att hon pladdrat massor som liten. Hur de mådde… Vad jag nu vet med all säkerhet, är att IBT inte är något som de själva hade valt om de haft chansen.

Diagnoserna gav oss en del av en bra grund, något att stå på och ta ut riktningen ifrån. Den gav oss verktyg, förståelse, glädje. Den hjälpte oss att släppa taget om den värld vi då levde i och gå in i en annan, ny och fascinerande värld. Nya diagnoser som har tillkommit sedan dess, har skapat ännu mer helhetsförståelse för upplevelsen som våra barn befinner sig i. Tyvärr har också ett antal stora pusselbitar ur den absoluta grunden länge saknats, och det har försvårat allt. Att förstå, är allt.

Det vi vet idag, är att experterna faktiskt inte alls har alla svar. Rent krasst, så är det ganska många svar de saknar. Ganska många. Det vi vet idag, är att hur mycket som än kollades så hade man behövt kolla mer. Mycket mer, och mycket mer i detalj. Det vi vet idag, är också att flera områden som är exceptionellt betydelsefulla för våra barns utveckling inte ges någon tyngd vid autismutredning.

Det tog oss fyra år att skaffa tillräcklig kunskap om allt för att kunna förklara för läkarna varför det ännu inte är tillräckligt. Varför vi redan efter ett drygt halvår med IBT:n började komplettera med helt andra delar, eftersom IBT:n inte räckte. Varför vi fortsatte söka, läsa, fråga, ifrågasätta det som gjordes. Fyra år för att förstå att vi behöver gräva ännu djupare trots allt arbete vi redan lagt ner, göra mer. Vi har vandrat många tusen mil sedan den första utredningen, följt många olika stiga parallellt och fördjupat vår förståelse. Till slut hade vi nästan ingen gemensam grund att stå på tillsammans med habilteringen… Vi har haft ett antal ”uppenbarelser” längs vägen, saker som förändrat många saker vi trott. Lillemans läsning, stumpans känsloliv, ”glimten i ögat”, den fantastiska möjligheten att förstå hemligheten ur ett motoriskt perspektiv.

Nu är en ny remiss skickad, nya tankar väckta, men inför den här utredningen är allt annorlunda. Jag märker att det irriterar läkarna storligen… Den här gången insisterar jag på att jag faktiskt är experten på mina barn, och att det jag söker inte är fullständiga svar utan expertinput i de specifika frågor där jag ännu trevande tar mig fram. Jag har inte för avsikt att lämna över arbetet till experterna, och ta emot ett färdigt utlåtande. Jag har istället all intention att vara en del av dialogen, följa processen. När vi har fått det svar vi kan få är jag också helt övertygad om att det endast är ett svar som kan hjälpa oss vidare framåt – inte ett svar som kommer lämna oss med en känsla av att vara ”framme” och som får oss att sluta fundera. Kanske får vi inga entydiga svar alls..? Vi bör i alla fall få lite mer fakta att gå vidare med. Framför allt, så hoppas jag att jag kan ge mina barn fler svar på deras frågor. Hjälpa dem med de saker som de faktiskt vill ha hjälp med…