VAD ÄR RÄTT FÖR JUST MITT BARN..?

En konsekvens av att diskutera möjligheten för att barn bedöms inkorrekt, är att människor runt omkring ibland reagerar ganska starkt. Våra barn är vårt allra viktigaste, alla vill göra det allra bästa för det egna barnet, och när frågan väcks kring kring huruvida vi lyckats eller inte så slår det an högljudda strängar i oss även om det i sig inte är grunden för diskussionen. En del föräldrar jag talar med tycks också tro att fokus för mina tankar är barnens begåvningskapacitet, men så är absolut inte fallet. Kontrasten däremot, och konsekvenserna som de kontrasterna hade kunnat få, DET är viktiga saker för mig att tala om!

Jag tror att många målar upp en helt felaktig bild av lilleman när jag berättar om honom. En femåring som läser och skriver på svenska och engelska, som räknar de fyra räknesätten på ganska hög nivå och med lätthet hanterar abstrakta begrepp..? Som kan klockan, läser facklitteratur, som vet att näring+vatten+syre=energi och koldioxid? Som dessutom inte har några svårigheter med theory of mind, som kan beskriva hur han känner och varför, som kan berätta vad han är rädd för och vad han drömmer om…? Jag tror att den femåring som människor ser framför sig, är en annan än min son. Jag tror att det gör människor benägna att tro, att sonen är ett ”undantag”. Att han är lite speciell, och att det här som jag talar om inte gäller andra barn. Jag tror att samma gäller stumpan och myset… På ett annat sätt, men fortfarande. Jag har starka, kompetenta barn – då de möts av rätt personer, i rätt miljö, och får rätt bemötande och pedagogik. Men människor ser aldrig den hela bilden. Människor som läser om oss, ser mest det enkla. Människor som träffar oss, ser mest det svåra… Tänk om andra kunde se mina barn som jag gör – i all den helt individuella, galet ojämna, fantastiska prakt som gör dem till de härliga människor som de är.

Det gör mig ledsen. Det gör mig ledsen, att vi är så ”rigida” i tankegången och inte förmår tänka utanför det som för oss är känt. Det betyder inte att jag inte förstår, för även för mig var det otänkbart innan jag lärde känna mina barn. Eller i alla fall nästan… Hade jag inte sett CBS-dokumentären om Carly Fleischmann, så hade jag kanske inte vågat tro och vågat testa när det gäller lilleman. Hade inte lilleman och maken visat vägen, hade jag inte förstått stumpan. Hade jag inte förstått stumpan och lilleman, hade jag heller inte förstått myset… En rätt nyckel låser upp en hel sal. Men det faktum att jag HADE sett Carly gjorde att jag vågade – så jag hoppas att fler vågar efter att ha läst om oss. Att vår resa kanske kan väcka tankar, peppa andra att våga utmana ramarna.

Jag menar INTE med det jag skriver att alla barn med autism är genier. Jag menar heller inte att alla barn mirakulöst blir botade av sensomotorisk träning – jag talar över huvud taget aldrig i såna termer. Det enda jag menar, är att jag tror att många (!) av de autistiska barnen blir felaktigt bedömda och att det får långtgående konsekvenser. Stödet blir felriktat, effekterna uteblir, hjälpbehovet kvarstår och tron på barnen minskar. Jag önskar hett och intensivt, att kunskapen om autism tar ett ordentligt kliv framåt och tydligt uppmärksammar den motoriska och perceptuella problematiken. Uppmärksammar, och bemöter! INTE för att skuldbelägga föräldrar till barn med tilläggsdiagnos utvecklingsstörning. INTE för att ett barn utan utvecklingsstörning på något vis skulle vara bättre än ett barn med. Den här problematiken FINNS ofta, och genom att förbättra de sensomotoriska förutsättningarna skapar man bättre möjligheter – oavsett nivå.

Vid den allra senaste diskussionen jag hade i ämnet, så kommenterade en mamma att ”man känner på sig som förälder om det rör sig om en utvecklingsstörning eller ej.” Jag vill mena att det inte alls är så enkelt. Som förälder till ett barn med en svår funktionsnedsättning, är man långt ifrån stark många gånger och man är beroende av en förstående och kunnig omgivning för att orka och förstå. Även om man tror på sitt barn initialt, hur länge orkar man hålla fast vid den tron utan att få någon bekräftelse på att man har rätt..? Hur klarar man att stå emot de bedömningar som görs, som alla pekar på att barnet inte har den intellektuella kapaciteten..? Hur börjar man ens argumentera, när man inte vet själv hur man ska nå in – hur man ska hjälpa barnet ut..? När allt man har är en diffus känsla, en känsla av ”mer” som dyker upp varje gång man lyckas ”möta barnet” – just där, där man vet att man borde vara oftare. Där, dit man inte hittar så ofta…

Jag undrar själv hur länge jag hade orkat, hur länge jag ska orka. Vi kämpar ännu, även om det på många sätt är oändligt mycket lättare nu än för ett par år sedan. Situationen är så skör! Allt måste vara så rätt hela tiden för att barnen ska få glimra. Hur länge orkar jag, om jag inte fortsätter att hitta de rätta pusselbitarna..? Hur länge till orkar jag lägga all min tid och kraft på att leta..? Och kanske viktigast av allt; hur ont gör jag mina barn om jag genom min vetskap tvingar dem in i något de ändå inte klarar av för att förutsättningarna runt omkring som måste vara så perfekta – inte är det..? Hur länge skulle jag klara att värja mig mot anklagelser om att jag själv gör mitt barn illa ”genom att inte acceptera hen som hen är”..?

Jag tror att vi alla kämpar med den frågan, framför allt eftersom skolan ofta är en sån katastrof för våra barn. Vi vill att våra barn ska få växa upp till självständiga vuxna, vi vill att de ska slippa vara beroende av andra. Vi vill också att de ska vara lyckliga! Att deras liv ska innehålla precis rätt balans av utmaningar och trygghet, av glädje och självförverkligande. Av lugn och ro… Jag vill att mina barn ska få förutsättningarna för att själva få bestämma hur deras liv ska se ut. Att de ska våga öppna sig för andra, och säga ifrån när de känner för det, Hur ska vi kunna veta att vi gör rätt..? Det är svårare än vi tror att veta. Betydligt svårare. Att det är svårt att bedöma kapaciteten hos barn med lindrigare svårigheter vet vi, och det är ändå kanske toppen på isberget. Vad vi föräldrar behöver är mer kunskap på området hos alla berörda, så att vi kan känna oss helt trygga med att bedömningen och bemötandet är korrekt. Alla borde inte behöva uppfinna hjulet… Så jag gör det här, det blir min bit. Jag försöker också stötta andra, som på sitt håll försöker med samma sak. Jag försöker lära mig mer, hela tiden, så att jag kanske ska kunna hjälpa andra föräldrar – andra barn.

Vi har massor av diagnoser i vår familj… Fyra autismdiagnoser lägger grunden, en del ADHD, DCD, mutism, språkstörning kommer till. De flesta svårigheter man kan tänka sig i den här åldern, har vi mött. Våra barn fick sina diagnoser tidigt, vilket visar på att problematiken var tydlig och påtaglig. Vi har inte ens kunnat skola in i förskola förrän vid fyra års ålder – i lillemans fall inte alls. Vår vardag är helt och hållet, på alla sätt och vis, anpassad. Vi är en helt vanlig familj men med numera ganska gedigen erfarenhet inom området, och inget någon berättade för oss skulle nog kunna förvåna. Vi har sett trippandet, fipplandet, snurrandet, klappandet, himlandet. Vi har hört hummandet, skriken, det bristande eller uteblivna talet, de konstiga ljuden. Vi har sett den motoriska osäkerheten, rädslan, galenskaperna. Vi har mött rädslan för vandrandet, för uppmärksamhetsbristen, för den sociala oförmågan. Vi har också sett oförmågan, den där totala omöjligheten att prestera, vi känner dess väsen. Vi kämpar mot den, och vinner ny mark hela tiden. En rätt nyckel, hjälper barnet att låsa upp en hel sal…

Vi har också sett, vi ser dagligen, det fantastiska. Det galet härliga, det varma, det roliga, det briljanta. Våga se ut i världen! Läs om Carly Fleischmann, om Naoki Higashida, om Michael Weinstein. Följ the Golden Hat Foundation! Läs om forskningsresultat, men glöm aldrig att läsa om de personliga erfarenheterna – noone knows autism who hasn´t lived it..! För att förstå barnen med den komplexa, svårare problematiken, måste vi lyssna till just de barnens egna berättelser. En röst talar inte för alla, men rösterna blir fler och fler och de förtjänar vår uppmärksamhet. Vi kan inte fortsätta att utifrån vår egen uppfattning tala för de barn som inte själva gör sig hörda! Det är förmätet.

Det gör mig ont, att så många människor kommer döma mina barn på förhand – utan att veta något alls om de spektakulära människor de är. Men det gör mig ännu ondare att tänka, att det nog finns många fler barn där ute som inte får chans att alls göra sig hörda. Lyssna med Ditt hjärta.