Varför sysslar vi inte med det här..?

Underconnectivity theory, är teorin om att personer med autism har ”avvikelser” i hjärnans vita substans. I den vita substansen finns ”kopplingar” mellan olika områden i hjärnan, och teorin är att dessa personer i och med dessa avvikelser har svårt med att koordinera och integrera olika områden i hjärnan. Jag, tillhör en av dem som tror att detta är verkligheten för många av de barn jag talar om. Under utredningen, då vi gjorde en herrejösses massa utredningsmoment (MRT, prov på spinalvätska, genutredning, kromosomkoll, screenade för metabola sjukdomar etc etc) så var ett av de två resultaten som kunde noteras just att barnen hade en ”mycket diskret avvikelse i den vita substansen” – färre neuroner än vad man kanske normalt skulle se. Avvikelsen var liten, så pass att den troligtvis aldrig hade noterats om man inte visste om problematiken som barnen utreddes för. Men det fanns ändå där, jag har ”beviset svart på vitt” – mina barn har svårt med koordination och integrering. Från vad jag har läst och vad vi fick höra, så är detta också ett vanligt MRT-resultat vid autismdiagnoser. Det stämmer väl överens med vad jag ser i min vardag. Att synkronisera sinnesintryck och koordinera motoriken är mycket, mycket svårt.

Även hos personer med mindre tydlig problematik kan man till exempel se hur det är mycket svårare att integrera på högre nivå och få ”högre funktioner” att fungera. Jag har många gånger sett på barnen, hur de velat, jag har vetat att de förstått, men ändå har uppgiften misslyckats för att det inte kunnat ”få ihop det”. Den intensiva känslan jag har haft, är just den att allt finns där men kopplingarna når inte ända fram..! Jag är helt säker på att jag har rätt, och det som framför allt gör att barnen skiljer sig så pass mycket åt är att den sensomotoriska utvecklingen är helt individuell och att så många delar påverkar det ”totala statuset” idag. De får inte tillgång till sina förmågor!

Det man kan undra över är ju varför? Om man nu vet att den här problematiken finns hos många av barnen, varför försöker man inte påverka den mer än vad man gör? Varför tvingas man som förälder ut på nätet för att söka information, kanske till och med utomlands då kunskapen inom Sveriges gränser är begränsad till ett ganska litet antal personer? Svaret, såsom med mycket när det gäller sjukvård och habiliteringen i Sverige, är naturligtvis att ”det inte finns tillräckliga bevis för dess effekt”. Dessutom är det här träning som ger effekt över tid, ingen quick fix vilket är det enda som får ordentlig genomslagskraft i vårt prioriteringssamhälle. Märk dock väl, att vad man kan konstatera är att det hittills finns för dåliga studier och överlag för dåligt underlag för att uttala sig – alltså inte att effekten inte finns. Det gäller i stort sett samtliga tekniker inom området sensomotorik, och definitivt alla större ”skolor”. Värt att veta, är att det dock går att leta sig information. Det går också att se att det här är ett område på frammarsch.

Ägaren på Vestibularis i Mönsterås har tillsammans med sitt team forskat ganska länge, publicerat ett antal studier, och de siktar nu på att få till skott en utbildning som är tänkt att i framtiden existera som vidareutbildning på högskolenivå.
 Ägaren av Sensomove, som också jobbar på Dormsjöskolan HVB-hem, omskrevs i tidningen Skandinavisk sjukvårdsinformation nr 8 2009. Där kunde man läsa i ett reportage om hans sensomotoriska arbete. Artikeln resulterade i att Socialstyrelsen genomförde en granskning av hans verksamhet samt det kunskaps- och forskningsunderlag som finns som stöd för detta arbete. Socialstyrelsen konstaterade sedan i sitt utlåtande att ”den sensomotoriska träningen och dess metod är kunskaps- och evidensbaserad” samt att ”resultaten bidrar på ett positivt sätt till utvecklingen av de barn/ungdomar som genomför träningen”.

Bevis finns till en del, internationellt mer och mer är på gång även här. Det största problemet är nog att det i vårt lilla land finns så många ”varianter” av sensomotorisk träning. Basen för kunskap finns egentligen på två fronter; Peter Blythe och INPP i Storbritannien på ena sidan, och Svetlana Masgutova som numera finns i Washington DC på ”andra sidan”. Men från dessa kunskapskällor har sedan flera olika grupper ”gått vidare” här i Sverige. Det behöver ju inte alls vara dåligt, men det gör i vissa fall det svårare att kunna använda sig av den internationella forskningen – och skapar behov av att ta fram sin egen. För alla barn där ute som är i behov av träning och stöd, och alla föräldrar med halvtaskig ekonomi och svårigheter att resa, så blir det ett reellt problem. Tänk om vi alla kunde enas om en metod och driva den så tydligt att resultaten verkligen slog igenom och träningen kunde bli tillgänglig för alla..! Tänk om vi kunde nå dithän att en ordentlig bedömning av motorisk och perceptuell funktion var lika naturligt förekommande som visuella tydliggörande strategier, vilken framtid vi skulle kunna skapa för våra underbara barn!