Autism awareness – What you see, is not always what you get..

Autism Awareness, oerhört viktigt för oss i ett hus med fyra autismdiagnoser så idag är en stor dag. Världsautismdagen, en dag som ännu inte ger sig tillkänna särskilt mycket just den andra april men som genomsyrar varje stund av varje dag hela året om. I år tänker jag inte skriva om Autism Speaks, om valet mellan blått eller icke blått, eller om den kunskapsspridning som alla andra skriver om. Nej, idag vill jag istället – återigen – skriva om motorik och perception och dess fundamentala betydelse för diagnosen som vi idag uppmärksammar.

Jag funderar mer och mer på boken jag vill skriva. Jag kan inte komma på ett bättre sätt att sprida information om den kunskap och erfarenhet som vi har här hemma, och jag, maken och barnen – Lilleman framför allt – vill verkligen att fler ska förstå det som vi lever i. Förstå det som Lilleman lever, och har levt, i. Vi hade kanske inte tagit oss dit vi är idag utan att andra med samma eller liknande erfarenheter hade berättat sin historia, så liksom med så mycket annat i funkisvärlden så handlar det om att ta chansen att ge tillbaka – att ”skicka vidare”. Det kaos man ställs inför när man som förälder får veta att det egna barnet har autism, framför allt om det är en ”svår form”, är nog omöjligt att förstå om man inte upplevt det själv. Den känslomässiga krisen som alla på något sätt går igenom, oavsett om det handlar om sorg över det som inte blev, om praktiska insatser eller den omöjliga uppgiften att snabbt försöka skapa sig en överblick av det helt nya landskap som man plötsligt befinna sig i, skapar ett stort behov av hjälp. Den allra mest fantastiska hjälpen, kommer ifrån andra föräldrar som tidigare befunnit sig där Du just då är. Jag är för alltid oerhört tacksam för hjälpen, stödet jag fick ifrån de mammor som jag fick kontakt med där i början. Några finns kvar i mitt närverk ännu idag, andra har följt en lite annan gren. Jag fick hjälp med att sortera bland kunskap, jag fick information om insatser och teorier, jag fick hjälp med den omänskliga administrationen och jag fick hjälp med att hitta vägar till att förstå mina barn bättre. Det allra mesta kunde jag hitta någon att diskutera med, förutom just det här med motorik och perception.

Det diskuterades förvisso, men då bara som ett igenkännande av symptom, om de praktiska konsekvenserna i vardagen – om kaoset och icke-funktionen. Inget om vad man faktiskt kunde göra för att få till en förändring. Väldigt få talade egentligen om risken för att missförstå, att felaktigt bedöma, och om vilka risker det presenterade. Men jag fick till slut länken om Carly, och någonstans där förändrades min värld. Där och då fick mina tankar en ny riktning, alla de diffusa känslor inom mig som någonstans djupt där inne mantrade ”du missar något, du missar något!” tog någon slags form och jag började förlita mig mer på det jag såg, det jag kände, än på vad experterna sa. Jag började leta, hittade nya vägar, öppnade mig för att förstå på ett annat sätt.

Med åren så har jag läst fler historier än jag kan erinra mig. Berättelser om barn med samma motoriska och perceptuella problematik, som oftast inte tagit sig ut ur sitt fängelse förrän i sena tonåren men som till slut lyckats förmedla sig. Vissa har lyckats tidigare om än inte tidigt, såsom Carly och Ido. Barn som haft tur, som lyckats att på något sätt trigga tron hos sina föräldrar och fått hjälp att utvecklas. Tack vare Carly började vår resa innan Lilleman var tre år gammal. Innan han fyllt fyra, förstod jag. Jag önskar så hett att fler barn fick samma chans, att fler barn i den här oerhört svåra situationen fick chans till andra insatser, att fler människor intresserade sig för deras inre liv. Fler och fler misstänker, debatten om huruvida vi faktiskt missförstått alla barn med ”lågfungerande autism” växer men tas ännu inte på riktigt allvar. Fler röster behöver höras, fler historier behöver delas, fler barn behöver få chansen att berätta.

What you see, is not always what you get. Du ser ofta ett barn med svår autism, med utvecklingsstörning. Ett barn som gungar, trippar, viftar med händerna framför ögonen, som skriker och som reagerar oerhört starkt på stimuli. Ett barn som nästan inte verkar se, som har ett oerhört udda beteende och rörelsemönster. Ett barn som inte kan tala, som inte heller kan kommunicera alls eller mycket begränsat via alternativa vägar såsom PECS, tecken, pekningar, och som inte tycks förstå något av det du säger. Ett barn som är oerhört svårt att nå, den stereotypa bilden av autism i sin helhet.

Jag hade ett sånt barn.

En liten kille som liksom så många andra utvecklades fint, men som sedan utan förklaring drabbades av autistisk regression – han backade i sin utveckling, förlorade mängder av funktioner och försvann ifrån oss. En fantastisk liten unge, som nästan bara kunde släppa in mig – och bara på sitt alldeles egna sätt. Men jag såg honom. Tack vare andras historier, vågade jag tro. Många gånger har tvivlen krupit sig på, gnagt, men jag har envist tvingat dem tillbaka. Om inte jag tror, så gör ingen annan det heller. Att tro, är min viktigaste uppgift. Och det är allas vår uppgift, att hitta vägar. Mitt barn är inte fast där inne längre, bit för bit blommar han ut till en alldeles fantastisk liten kille; intelligent, empatisk, nyfiken, målmedveten.

Autism Awareness handlar om att våga se det annorlunda för vad det är – inte vad det ser ut som.