KOSTDJUNGELN DEL 3

KOSTNov 07 20130 Comment

Så… nu då till den mer intressanta delen. Inte för att jag har klart för mig nu exakt vad jag vill skriva om, men vi får väl se allt eftersom jag skriver var jag hamnar.

Med tanke på hur många barn som reagerar otroligt bra på kostomläggning, tycker jag att det i dagsläget torde vara utom tvivel att kosten för vissa spelar stor roll. Mekanismen bakom? Jag gissar på matintolerans och autoimmuna inslag… Eftersom de flesta också verkar vara väldigt överens om att autism som diagnos, har flera subgrupper där orsak och ”behandling” skiljer sig åt så tycker jag nog också att det inte skulle behöva diskuteras så väldigt… Jag menar, jag är helt för forskning och evidensbaserade framsteg. Jag försöker alltid granska kritiskt innan jag ger mig in på något men vissa gånger finns bevisen ännu inte helt enkelt. Då får man göra så gott man kan och gå på magkänsla, se vad som stämmer in på och passar för just det egna barnet. Tröttsamt faktiskt, det där att så många ska behöva vara så oerhört skeptiska och kontinuerligt försöka trycka ner de som letar andra vägar – bara för att bevisen ännu inte är ”färdiga”… Vill man inte testa så behöver man ju inte, men så länge man tar sitt ansvar som förälder tycker jag att ofarliga varianter som kan ge god effekt är upp till varje förälder att besluta om. Jag förstår kritiken mot att barn används som försökskaniner och även jag har en gräns för hur långt jag går åt vissa håll, men rent krasst – jag tror knappast att våra barn varit gladare om vi följt råden från den ”offentliga vården” kring kosten. Då hade våra barn haft ont i magen non-stop, varit förstoppade så gravt att vi fått gå över på riktigt starka mediciner, och utvecklingen hade släpat efter rejält.

Vi har haft en hel del diskussioner med personal på hab kring barnens kost, och det är skrämmande tydligt att de anser sig kunna allt – trots att de inte alls kan hjälpa. Vi har flera gånger bemötts av kommentarer i stil med ”ja men det kan inte vara så”, utan nån som helst förklaring på hur det då istället kan vara. En dos ödmjukhet skulle inte skada… Det är en sak att inte råda till ”alternativa metoder” eller hjälpa till, men att låtsas som att de inte finns, håna och förlöjliga för att man som förälder försöker hjälpa barnen, gång på gång ifrågasätta sanningshalten i vad vi föräldrar säger om symptom hos barnen – det är helt enkelt fel.

Vad jag tycker är intressant när det gäller kosten, är kostens betydelse för sk läckande tarm och i förlängningen för utvecklandet av sjukdomar. Jag finner det mycket intressant att följa utvecklingen av diskussionen om autoimmunitet och autism (och autoimmunitet och allt annat…), och undrar ofta hur länge det dröjer innan allt faller på plats i forskningsvärlden. Jag tycker också att den här studien meddelar intressanta resultat, som tex visar att celiaki hos modern ökar risken för att få ett barn med autism med så mycket som 350% (!). En påtaglig ökning fanns också hos mödrar med diabetes och reumatoid artrit. Kanske ännu mer intressant, är den här studien där man visar på en 100%-ig risk för att få barn med utvecklingsavvikelser (99% autism) om modern har en viss typ av autoimmun antikropp (fortsättning finns här). Lite extra intressant blir det naturligtvis eftersom en av mycket få ”avvikelser” hos barnen, under vår rejält utredningsdel, var lätt förhöjda inflammationsmarkörer i ryggmärgsvätskan… Nog är det så att man funderar lite extra..?

Barnen, trots att de då åt riktigt bra, låg också lågt på B12 – en konsekvens vanlig vid glutenproblematik. Inga åtgärder togs, eftersom de låg ”ok” (stumpan låg under gränsen först, men vi tvingades av andra skäl göra om delar av proven och då låg värdet precis över) men ett barn ska inte behöva ligga så lågt. Efter det, har inga nya prover tagits. Måhända kräks jag lite på studiens ”grand finale” där man pratar om att detta screeningverktyg kan ge blivande mödrar chans att välja om de vill fortsätta en graviditet där barnet med all säkerhet kommer ha autism eller om de vill avsluta den (eller ja – jag kräks ganska mycket). Men jag tänker att sånt här kanske hjälper oss att få upp ögonen för risken som felaktig kost för med sig…? Jag skulle aldrig (och det säger jag med eftertryck, för den som undrar) önska en värld utan autism. Men jag skulle önska att många barn med autism kunde lindra de större svårigheterna, då de ofta innebär ett liv utan självständighet, utan kommunikation, utan en chans att kunna visa människor i omgivningen vilka de egentligen är. Jag tror att graden av besvär hos modern, påverkan graden av besvär hos barnet. Ett barn är betydligt mer utsatt i en livmoder där skyddet – immunförsvaret – är ”defekt”.

För oss, är det ju så att många saker påverkar/har påverkat – helt klart. Jag tror att våra insatser för myset efter födseln spelar mycket stor roll, men andra är väldigt klara över att myset måste haft andra förutsättningar från början eftersom hon klarar sig så bra. Mycket möjligt ligger det något i det, den totala sanningen involverar säkerligen både utgångsläge och insatser. Och om hennes utgångsläge var ett annat då kan jag inte annat än undra, om det i så fall kan bero på att jag under hela hennes graviditet åt probiotika för första gången i mitt liv…? Eller beror det på att hon mer eller mindre sedan födseln, inte ”utsatts” för vare sig mjölk eller gluten..? Beror stumpans större svårigheter på min GBS..? På att jag hade bakterier i urinen (om än långt under nivån för vad som egentligen räknas för infektion, dock angett som anledning till den prematura födseln) under graviditeten? Beror lillemans stora svårigheter, på att jag hade så jättestora svårigheter just med GBS under den graviditeten? Så mycket sammandragningar att jag i stort sett var sängliggande från v 31, då större delen av slemproppen gått (lika som under stumpans graviditet). Så mycket sammandragningar att jag hade upprepade småblödningar under andra trimestern..?

Jag kan inte ångra något, för jag vet inte vilka mina barn hade varit om läget varit annorlunda. Men visst kan jag tänka ”tänk om”..? Inte som i ”tänk om det aldrig hade varit”, utan ”tänk om jag hade vetat bättre då, då hade kanske barnen sluppit en del av de största svårigheterna, då hade de kanske haft lättare för att nyttja sina styrkor idag – istället för att i så hög utsträckning tyngas av sina svårigheter”… Jag kan också tänka ”tänk om jag vetat bättre, så mycket bättre jag kunnat må under hela mitt liv och så mycket mer jag kunnat ge mina barn i framtiden jämfört med om jag aldrig insett och försökt korrigera mina misstag..” Att jag som haft diverse problem med min mage under större delen av livet, som opererade bort gallblåsan när jag var strax över 20 och som också tvingats ta bort blindtarmen, som nu garanterat skulle kunna få diagnosen dermatitis herpitiformis (hudceliaki) på papper, har de autoimmuna antikropparna de talar om – det tvivlar jag inte en sekund på.

Vi har celiakigener på båda sidor om släkten, vi har i förlängningen reumavarianter på båda sidor också. Det är med all säkerhet en stor ärftlighetsfaktor i vårt fall. Sen har maken personlighetsgener i mängder på sin sida också, så vi tillsammans skapade en riktigt underbar cocktail..! =) Hade jag vetat det jag vet nu innan jag blev gravid, hade jag tagit testet på EU BIOTEK innan. Jag hade lagt om min kost, försökt må bättre själv innan jag gick vidare. Jag hade ätit probiotika och enzymer under min graviditet. Jag tror att mina barn ändå hade haft autism, men jag tror att problematiken hade varit mindre. Kanske lilleman hade haft talet..? Kanske stumpan inte hade haft sina stora språksvårigheter..?

Jag vill lägga om kosten. Jag vill veta vad jag bör äta och inte, jag vill veta vad jag bör ge mina barn. Jag vill ge dem chansen att må bättre, att må så bra som de kan och att få utvecklas. Jag pratar inte om kosten så mycket i bloggen, det här blir lite av ett undantag eftersom mitt fokus ligger lite på annat område. Det betyder inte att den inte betyder något. Det betyder inte att jag inte tror på dess betydelse och inverkan på hälsan. För många, för de barn som har den här subtypen av autism (för det finns ju naturligtvis andra), tror jag att det många gånger inte räcker med något så ”enkelt” som GF/CF-diet. Jag tror att många behöver gå djupare, och jobba med att läka tarmen. Vi får väl se om några år hur det ser ut för oss, om vi lyckats och om det haft någon effekt. Jag kommer aldrig mer att äta gluten eller gliadin. De få gånger jag i framtiden kommer unna mig kasein så kommer det vara i form av vällagrad ost eller kanske nån riktigt bra yoghurt – och det kommer vara i undantagsfall. Jag kommer göra mitt yttersta för att undvika E-nummer, och vad som nu våra tester kommer att visa att jag är överkänslig för.

Jag kommer se till att också barnen äter sånt som jag vet att de mår bra av. Räcker inte vårt ord för skolan, så kommer vi skicka med mat – helt klart. Beroende på hur testsvaren för barnen ser ut, kan vi nog hamna där ändå. Redan innan, har bespisningen misslyckats och gett stumpan fel mat i omgångar – ibland under ganska långa perioder vilket resulterat i att hon mått otroligt dåligt. För att de inte tror på det trots intyg? För att de inte bryr sig? För att de bara slarvar? Ingen aning.

Jag hoppas att våra ansträngningar gör att vi alla får må bättre, och känner mig ganska säker på att så kommer vara fallet. Vi får bara se hur länge det dröjer. Tror jag att barnen kommer mirakulöst ”botas”? Varken tror eller hoppas gör jag. Jag vill bara att de ska må bra, och att allt ska fungera så bra som möjligt. Om nån känner för att opponera sig, för att kritisera vårt agerande, så kontrar jag med att de inte alls vet vad de pratar om. Hade någon sett hur jobbigt stumpan har det, och har haft det under hela sitt liv med sin mage, då hade de inte använt lika stora ord.