Dagens alla färger – om att förstå vad barnet hör

Hörseln är troligtvis det svåraste området för båda våra äldre barn. På ganska fundamentalt olika sätt, men ändå helt lika. Att hörseln var ett problem för stumpan, det var något som vi tidigt förstod – det där typiska med att hålla för öronen när dammsugaren var igång, alltid smita undan när elvispen drog igång, undvika högljudda ställen, och reagera väldigt känslomässigt på höjda röster, det fanns hos stumpan väldigt tidigt. Ändå var det inte överkänsligheten som var det största problemet.. När talutvecklingen inte riktigt hängde med så var ju hörseln en av de första sakerna man ville testa, och vi fick ganska snart veta att hon ”hörde bra”. Men vad testar man..? Hur exakt..? Vi har testat hennes hörsel fyra gånger vid det här laget; två gånger inom länssjukvården (med perfekt resultat) och två gånger med olika INPP-terapeuter (JIAS-bedömning). Jag måste säga att länssjukvårdens svar inte hjälpte oss mycket, medan JIAS-svaret hjälpte oss framåt i ganska stora mått. Kanske ser man mer än vad man talar om inom länssjukvården också..? Jag vet inte, men informationen till oss var i alla fall ganska kortfattad.

Vidare tester lärde oss att stumpan helt klart hade svårt med att uppfatta diskantljuden, ni vet de där lite högre ljuden som hjälper en avkoda alla konsonanter. Den där avkodningsförmågan som är så oerhört viktig för att kunna skapa mening av talspråk… Även om hon hade tillräcklig hörsel för att kunna uppfatta dem efter ett tag, så fanns absolut inte tillräcklig hörsel för att kunna uppfatta alla skiftningar som faktiskt är nödvändiga att hinna med om man ska kunna följa med i dagligt tal där det ju går ganska fort. Det hjälpte oss med ens att förstå, hur hon kunde hänga med på korta enkla ord så bra som hon gjorde men ändå tappa bort sig helt när hon skulle lyssna på längre ord och på meningar. Hennes ekotal från filmer och böcker, hade egentligen tidigt avslöjat att hon under lång tid över huvud taget inte alls uppfattade vad som sades. Inte så konstigt då att man inte lär sig förstå vad alla orden faktiskt betyder och hur man använder dem…!

Det var faktiskt jättehäftigt att se utvecklingen när vi började med lyssningsträning enligt JIAS. Se hur hon bit för bit lärde sig att uppfatta helt nya kombinationer av ljud, och hur hennes språkförståelse då landade mer och mer. Sorgligt nog har vi fortfarande lång väg kvar innan vi har ”täppt igen” alla hål från tidigare språkerfarenhet, men det går hela tiden åt rätt håll nu. När hon sedan började med Ritalinet, så hann hon faktiskt också börja fundera på vad hon själv skulle säga och språket fick ytterligare en skjuts… =D På sätt och vis är det så, att hennes språkmöjligheter inte fanns där förrän hon var närmare sex år gammal. Hon har fortfarande svårt med avkodning, och vi kommer köra en ny JIAS-vända inom kort (nu när hon är äldre och testningen också blir mycket säkrare). Ska bli väldigt spännande att se vad det kan generera. Jag hoppas verkligen att vi kan hjälpa henne med den här biten, eftersom den försvarar så enormt för henne.

För lillemans del, förstod vi inte förrän alldeles för sent hur påverkad hans hörsel var. Vi trodde länge att synen var det största problemet, och det VAR naturligtvis ett gigantiskt problem.. Men för honom själv var hörseln ändå ett större problem, för medan synintrycken var flyktiga och kaotiska så gjorde ljuden väldigt ont och skapade obehag.. Det är inte förrän ganska nyligen som vi har förstått hur han tidigare upplevde ljuden, och varför han aldrig visade det. Först nyligen har vi också förstått att även ljuden stör hans syn, pga hans synestesi. Lilleman har lärt oss så mycket om hur hans värld ser ut och låter, och jag önskar att fler fick chansen att lyssna till barns egna berättelser så att kunskapen fick chans att spridas.

Lilleman är fortfarande väldigt ljuskänslig, och håller för öronen eller går undan nu när han behöver. Nu kan han det, vilket hjälper oss alla. Vad som är svårare, är att hjälpa honom undkomma alla de jobbiga ”lila” ljud – de lågfrekventa. Tvätt- och diskmaskin, apparater som står lite ostadigt och skickar vibrationer ut i väggarna, varmluftspumpen som i perioder via isen skapar ganska rejäla vibrationer i ytterväggen, och kanske jobbigast av allt – kylskåpet som faktiskt ALLTID låter… Han tycker alltid att det är jobbigt med lågfrekventa ljud, och när han är trött kan ljud som vi inte ens uppfattar utan att hyperfokusera på dem vara nog för att omöjliggöra hans deltagande i aktiviteter med familjen. De gör ont i öronen, och skapar ett lila ”ljus” som liksom slår ut andra synintryck. Blir han helt enkelt för stressad eller överväldigad, så ser han istället bara vitt. Tänk efter hur ni själva skulle reagera om ni plötsligt förlorade synen, om allt runt omkring er bara blev vitt. Hur skulle ni reagera..? Jag skulle bli livrädd… För att skydda honom från det vita ljuset, måste vi känna honom. Förstå honom. Hjälpa honom att reglera sina känslor, hjälpa honom genom att anpassa hans dag efter hans behov. Skydda mot de lågfrekventa ljuden är oerhört svårt, och det löser han nästan alltid genom att dränka de lågfrekventa ljuden i andra ljud som han kan fokusera på. Lättsammare ljud, rytmiska ljud som skapar förutsägbara färgmönster och inte stör det han ser. ”Blir du inte trött av alla ljud..?” undrar jag.. ”Vore det inte skönt att få vila öronen när det är tyst en stund..?” ”Jag har aldrig hört tyst..” svarar han, och då har jag inget mer att råda honom.

Myset, är auditivt kanske inte lika stark som lilleman (som kommer ihåg nästan allt han hör också..) men hon klarar sig bra. Hon är också känslig för höga ljud, och väldigt känslig för plötsliga sådana (mororeflexen). Men hon använder faktiskt ofta hörseln för att sortera ut meningen i det hon hör. Synen kan hjälpa henne med sekvensen ibland, men lika ofta memorerar hon saker hon hör och kommer ihåg det väldigt bra. Synen hjälper naturligtvis många gånger, men faktum är att det är tydligt att synintrycken stör henne också och är svåra att synkronisera med övriga intryck och med den egna tanken. Då är det bättre att bara lyssna… För henne är det också annorlunda på andra sätt, i och med att hon har ett så ”smidigt” talspråk och alltid ställer följdfrågor tills hon tror att hon har förstått vad vi menar. Har man inte talspråket lika lättillgängligt, är det inte lika enkelt…

Överlag har vi alltså ganska ljuskänsliga barn här hemma. Galet nog skulle nog de flesta säga, för det är ALDRIG tyst här hemma. Alla barn har sina ljud att fokusera på, och alla är igång samtidigt… på samma ställe eller i olika delar av huset. Det fina är att vi nog alla har det gemensamt. Ingen protesterar mot att sänka volymen, alla förstår när vi talar om att ”x får ont i öronen”. Det är lika självklart som att någon behöver gå undan och vila, vilket är räddningen för oss. Trots stora svårigheter kan man lösa det bra för en hel familj med känsliga öron, bara man förstår vad problemet är och hur det behöver hanteras. Kunskap är allt.