Många funderingar, oro över väntan..

Ångestfylld eftermiddag den tredje… Myset fick feber några dagar innan, och sedan dess hade vi väl väntat på fortsättningen. Hon klarade sig hyfsat, och med ”rätt förhållningssätt” så piggnade hon snabbt till. Lillemans feber kom snabbt den tredje på eftermiddagen, i samband med en rejäl kräkning. Inom loppet av en timme var han helt utslagen, somnade på soffan.
Det är så oerhört läskigt nu med infektioner. Nu när vi inte bara vet ATT han reagerar starkt vid infektioner, utan också med sannolikhet kan säga att det medför påtagliga risker för honom. Jag vill ALDRIG mer hamna i den situation som vi befann oss i under april månad i år. Aldrig! Vi vet ännu inte vilka mekanismerna bakom allt är, utan är utlämnade till vårt eget gissande när det gäller åtgärder.. Så.. vi testade något nytt nu, utifrån vad vi själva tror att orsaken är – ungefär i alla fall.

Febern gick över på ett par dagar, kräkningarna försvann också snabbt. Det var helt klart ingen magsjuka, men troligtvis något virus som tog hårt på magen. Stumpan blev aldrig sjuk, hon klarade sig och vi vuxna var inte mer än lite trötta. Lilleman blev ganska intensivt omhändertagen, med vätskeersättning och sockerlösning eller kokosolja under perioden då han inte ville äta. Allt för att ge lättåtkomlig energi och försöka undvika att kroppen börjar ”leva på reserverna”. Jag kan inte ens minnas sist han repade sig så pass fort som han gjorde den här gången, så vi blev i alla fall lite positiva till vår plan of action. Men trots att han piggnade till så pass fort, och aldrig var så där riktigt dålig, så är han inte riktigt, riktigt tillbaka i vanliga gängor ännu. Skillnaden är nu hårfin, och man kan nog säga att han är ”helt tillbaka” om någon dag. Men det tar alltså tio dagar för honom att komma på fötter igen i alla fall.

Vad är det för skillnad vi ser..? Den här gången märktes ingen större skillnad i vardagen när febern väl försvunnit. Han var lite passiv, vilket vi alltid tidigare trott har berott på att han varit trött. Nu vet vi att det är lite mer än så. Mer specifikt kunde jag se en tydlig skillnad i motoriken när vi väl kom igång med träningen igen (sensomotorikuppehåll under just dagarna med feber). Han hade återigen svårare att isolera rörelser, ska han lyfta ena benet tex så har han svårare än vanligt att koordinera musklerna över flera leder vilket tex kan resultera i att han ”tappar” foten för att knät helt böjs – han lyckas inte böja i höften och sträcka i knät samtidigt. Ett försök att lyfta vänster ben resulterade också i en påtaglig tonusförändring i höger ben, både i musklerna på lårens insida och i musklerna på framsida underben. Höger stortå gjorde en ”Babinskiliknande” rörelse, helspänd. Ett sånt sk ”overflow” och den tydliga dystonin är exempel på sånt som vi alltså ser i lindriga försämringsfall. Detta var vardag förut, men är sådant som normalt sett inte längre finns tack vare träningen. Ber jag honom ”peka på” något eller kommunicera via iPaden så blir svårigheterna också tydliga, svårigheterna att koordinera musklerna blir otroligt tydliga vilket gör honom svajig och omöjliggör för honom att träffa rätt. Frustrerad blir han, oerhört frustrerad. Blir problemet större som i våras, försvinner nästan all viljemässig motorik.

Är det något där ute som känner igen den här typen av problematik, så får ni gärna höra av er! Barn som blir oerhört påverkade av infektioner? Barn som tar lång tid på sig att återhämta sig efter sjukdom? Får tonusförändringar? Barn med liknande motorisk problematik..? Gissar att det är svårt att veta, eftersom det tar en hel del analyserande för att komma till insikt.. =/ Vi ser ju exakt samma saker hos Stumpan, men hade aldrig sett det om vi inte vetat vad vi skulle titta efter då hennes svårigheter är betydligt mindre. Intressant vore också att höra från någon som har ett barn med PKU.. Inte för att jag tror att lilleman har PKU, men för att jag skulle vilja veta hur försämring vid sjukdom kan se ut för ett barn som har PKU.

Nu är han nästan helt tillbaka igen, och det positiva den här gången var att han i alla fall inte ”mådde dåligt” på så vis som vi såg i våras. Då gick allt så långt att hela ungen blev helt förändrad, han mådde så oerhört dåligt och bara tjatade om att få åka till läkare och få medicin. Kan ni tänka er känslan..? Att som förälder se sitt barn liksom akut förtvina och försvinna, det hoppas jag att ni slipper uppleva. Den här gången var det inte på det viset, men vi är otåliga… Remiss är skickad till Karolinska Institutet för utredning, tanken är en sån där riktigt djup utredning på alla områden – en sån där som man trodde att man fick i början av allt det här.. Jag hoppas, hoppas, hoppas verkligen att det ger oss något. Att de tar oss på allvar. Att de tar Lilleman på allvar. Och att det inte tar så himla lång tid att få komma igång…