Nytt år, nya tankar. Men var kommer vi ifrån..?

Visst är det så när man börjar om i januari, att man funderar mycket på var man är på väg..? Lika är det på hösten, då skolåret tar ny fart. Jag funderar alltid mycket, och försöker att alltid gå tillbaka och se på vad som har hänt – eftersom det är så lätt att alla dagar bara flyter ihop annars. Så var började vi?

Stumpan hade för ett år sedan inte fått sin diagnos selektiv mutism. Hon, liksom vi, kämpade i förskoleklassen med att skapa en struktur för henne som fungerade. Kämpade för att hon skulle få vara en del av klassen, och det gick inte särskilt bra. Maken och jag handledde på skolan ca 8-10 timmar per vecka, samtidigt som vi avlöste varandra på lillemans inskolning en trappa upp och kämpade mot en totalt oförstående LSS-enhet för att få avlastning för myset som inte alls klarade att vistas i skolmiljön. Det var hösten när även jag fick bekanta mig med panikångest, ångest över att ingen någonstans förstod. Hösten innan hade varit fylld av ångest, och under långa perioder sa stumpan varje morgon att hon inte ville åka till skolan. Väl där, talade hon inte alls med några barn eller andra vuxna utan bara med assistenten – och det var ändå lite begränsat. Språkutvecklingen var otroligt trög, och vi kämpade för att hitta rätt struktur på skolarbetet utan att lyckas särskilt bra. Hennes ångest var otroligt påtaglig, hon ville helst vara osynlig och sprang undan i panik så fort hon inte hade kontroll på situationen. Klassrumssituationen klarade hon inte alls.

Stumpans läsning var ett problem, eftersom bokstäverna hoppade på raderna och hon också hade jättesvårt att hitta nästa rad vilket gjorde att hon läste om samma mening många gånger. Inte ett större problem för en sexåring, men när sexåringen kunnat läsa sedan hon var fyra år och hela tiden har tränat – ja då blir läget ett annat. När hon skrev så skrev hon uteslutande med stora bokstäver och hon skrev ihop allt utan mellanrum. Matten gick trögt, både begreppsmässigt och räknemässigt. Ett helt år passerade utan att hon gjorde några framsteg, eftersom skolan jobbade på fel sätt. Hon hade avstannat en del i sin tillväxt vilket resulterade i att vi på inrådan släppte stor del av ”matrestritionerna”, och det ledde i sin tur till att hon mest åt socker, socker och socker. Mycket ägg och soja på det, och ja katastrofen var ett faktum. Magen kollapsade och vi fick öka Ritalindosen för att hon skulle orka skolan. Hon hade huvudvärk dagligen, och vi började misstänka att det hade med synen att göra – vilket vi sedan också fick bekräftat. Hon hade god detaljsyn, men endast ok skärpa och hade problem med fusionen. På nära håll flöt inte de båda ögonens bilder ihop ordentligt, vilket innebar att hon fick anstränga sig massor vid all läsning/skrivning och fick huvudvärk.

Idag, har vi en pigg och glad tjej! Hennes matrepertoar har återigen utökats, och hon äter idag bara sånt som hon mår bra av. Sockret är borta, humöret är jämnare, och vi har minskat Ritalindosen igen. Hon äter rejält och växer som hon ska, och hennes mage mår otroligt mycket bättre även om vi har en bit kvar. Med den sensomotoriska träningen har vi kunnat minska hennes ångestproblematik på ett sätt som vi aldrig trott varit möjligt, och idag längtar hon till skolan på morgnarna. Hon talar obehindrat med assistenten, bjuder in till bus med kompisar och andra vuxna, och vissa samtal med kompisar vid skolarbete smyger också in. Hon delar i några lektioner i klassrummet varje vecka, och deltar hela tiden i gymnastiken – vilket hon älskar! Hon har fått glasögon vilket hon lär behöva under en period, och hon har fått en otroligt mycket bättre balans vilket påverkat hennes visuella perception oändligt. Läsningen flyter på jättebra, och hon både läser och skriver på eget initiativ både hemma och i skolan. Hon har en helt annan spatial förmåga idag, vilket gör att hon får en röd tråd i det hon gör.

Hon har koll på de mattebegrepp hon behöver ha koll på, hon hänger med och vi har hittat rätt struktur för arbetet. Assistenten lär sig hela tiden mer av det hon behöver kunna för att kunna lotsa henne igenom skoldagen, och allt skolarbete flyter på bra när den nödvändiga samverkan mellan hem och skola finns där. Språkutvecklingen går hela tiden framåt på bred front, då vi nu via språksystemet har hittat precis rätt sätt att jobba. Både specifikt med olika ordklasser, och mer brett via den förbättrade spatiala funktionen. Hon är en helt annat tjej idag jämfört med för ett år sedan. Är allt enkelt? Absolut inte. Men året har medfört extremt stora förändringar på nödvändiga grundnivåer, vi har lärt känna nya – tidigare dolda – delar i hennes fantastiska personlighet.

Lilleman började året i kaos. Vi avslutade definitivt hans förskoleinskolning i januari, till förskolans stora chock. Trots att vi under månader kämpat för förståelse, hade de inte alls förstått. Året inleddes alltså med en nödvändig vila efter total överbelastning, och sedan fortsatte vi nysta.. Vi tog tag i synbiten, och fick årets första riktiga chock: lilleman såg dubbelt, hade inget djupseende/ingen stereosyn alls, hade jättedålig syn på höger öga, nästan ok syn på vänster, stora svårigheter med kontrastsyn, han kunde inte fokusera på stillastående föremål utan att de försvann, och försökte han följa rörliga föremål med blicken så blev de alldeles suddiga. Han kunde också berätta att hans synintryck inte alls var integrerade med övriga intryck, utan att dessa processades nästan en sekund efter övriga intryck vilket gjorde honom otroligt handikappad. Utöver detta fick vi reda på att han har synestesi; ser alla ljud som färger, färgkodar alla bokstäver, siffror och ord och ser alla samband i tredimensionella system, får känselintryck av siffror osv. För synens del fick vi väldigt lite hjälp från den offentliga vården. Ett par glasögon som inte fungerade som tänkt, och efter påtryckningar från oss lite tips om lappträning för det dåliga ögats skull. Inget mer. Utsikterna var dåliga. Men, vi tränade sensomotorik.. =)

Vi avslutade IBT:n via HAB, då den inte längre kändes meningsfull. Vi visste mycket väl att vi jobbade på fel nivå, och var redan då helt säkra på att den träningen inte gav honom det han egentligen behövde. Killen visste redan allt, det var kroppen han behövde lära sig att manövrera! Vi kämpade för att hitta mer stöd, och snubblade över svaret; ett årig utbildning för min del. Tills vi nådde dit, ägnade vi tiden åt lek och aktivering. Vi la om ”planen”, gav oss helt ut på nytt vatten.

Lilleman återfick sin ork, började glädjas och ta initiativ. Bit för bit föll saker på plats, och under senhösten började chockbeskeden att dugga tätt! Den otroligt dåliga synen förbättrades på ett sätt som man aldrig kunnat ana, och via en otroligt instabil syn landade han till slut i en helt annan värld. En månad efter ”stegringen” av den sensomotoriska träningen, försvann hans dubbelsyn. Han syn som i juni mättes till 0,8 på vänster öga och 0,5 på höger öga mättes vid uppföljning hos optometrist till 0,9-1,0 på båda ögonen. Problemen med kontrastsyn försvann nästan helt, stereosynen började fungera och hans värld blev tredimensionell. Synen började integreras med de övriga sinnena, och helt plötsligt så kunde han börja använda sina händer på ett helt annat sätt. Optometristen kunde inte alls förstå vad som hänt, kunde inte förklara förändringen. Han, som tidigare bara kört youtube förutsättningslöst på iPaden började använda spelapparna.

Han har fortfarande svårigheter med den visuella perceptionen. Är han riktigt trött kan dubbelsynen tillfälligt komma tillbaka, synen är heller inte 100% integrerad än, och han kan ännu inte fokusera på stillastående föremål. Men hans värld är oerhört mycket mer stabil idag, vilket märks på hela hans beteende. Han behöver fortfarande förbättra sin vestibulära funktion, men han är idag så oerhört mycket stabilare i allt att man nästan inte tror att det är sant. För utomstående kanske det tycks likt, vad vet jag? Men vi som känner honom, ser alla de vackra nyanserna – hur han bit för bit lägger grunden för allt. Den sensomotoriska effekten i hans fall är kanske egentligen inte större än i stumpans, men den blir så oerhört mycket tydligare. Hans person börjar komma fram, han börjar visa vad han vill och vi får alla se mer av den fantastiska, empatiska person som han är. De viktigaste personerna i vår omgivning börjar också se vad det är vi faktiskt har talat om under de här åren, och vi tycks nu få mer av det stöd/den förståelse som behövs för att framtiden ska bli bra. Vi hoppas att skolan ska kunna möta honom på alla områden när det väl är dags, och vi hoppas att han då ska ha hunnit så långt att han kan visa en betydande del av vad han faktiskt kan i alla fall.

Myset, har ju blivit stor under det här året… =) Hon var bara 2,5 i början på 2013 och målen för hennes träning var väldigt mycket kommunikativa. Eftersom hon är så otroligt (verkligen otroligt!) lik storasyster, så åker hon lite ”snålskjuts” på allt vi nu vet och kan. Hon har mycket sensomotoriskt arbete kvar, framför allt för den ångestproblematik som annars kommer bli tydlig i förskola/skola. Det arbetet kommer dras igång på allvar under 2014. Men rent kommunikativt är hon en fröjd! I januari talade hon i korta meningar, språket var ganska enkelt och kortfattat. Hon hade fattat tycke för både bokstäver och siffror men allt var ”enkelt”. Vi såg väldigt tydligt samma vestibulära svårigheter och påverkan på visuell perception som hos stumpan, och hon var precis som storasyster otroligt fokuserad på just det hon tittade på – att få ihop tanken med synen var stökigt som tusan. Trots mycket god kognitiv kapacitet, så klarade hon inga övningar för att träna ”relationer” (såsom ”vilken ska bort”, sekvenser, matriser osv). Vid matchningsövningar kunde hon verbalt kategorisera, men hon la ofta bilden fel i alla fall – rakt fram.

Hon hade inget intresse för andra barn, annat än för stumpan och lilleman. Träffade vi andra barn gick hon undan, eller stod förskräckt och stelfrusen och stirrade på dem. Hon blev otroligt trött i nya miljöer, och ville gärna vara hemma. Hon ville ha koll, men vi visste inte riktigt hur vi skulle ge henne känslan av kontroll. Hon var med oss under inskolningen av lilleman och under handledning kring stumpan och var så trött, så trött när hon kom hem. I rätt miljö fick hon vara den extremt glada tjej som vi känner, den bestämda men oändligt vänliga själen.

Idag, är hon en väldigt framåt 3,5-åring. Hon läser rätt ok när hon vill, räknar i alla fall upp till tjugo, och hon börjar bli en hejare på att manövrera i olika system. Spelar dator- och TV-spel riktigt bra, och det är riktigt häftigt att se hur hennes visuospatiala förmåga har utvecklats. Nu fixar hon matrissystem, sekvensbilder osv rätt bra, trots att vi inte alls har tränat det på länge. Hon argumenterar och köpslår för fullt, men spelar spel och väntar rätt fint på sin tur om strukturen är bra. Hon har ett inneboende system för tid, och vi har hittat rätt bra sätt för att ge henne mer kontroll. När det gäller barn, så spirar nu intresset. Hon pratar mycket om andra barn, lyser upp när hon får möjlighet att leka och nu talar vi med henne om hur hon ska få börja på dagis efter sommaren. Hennes språk har utvecklats massor med rätt stöd, och det ska bli mycket spännande att se vad hon får chans att göra av det i förskolan. Nu närmar hon sig 4 års ålder med långsamma steg, och då ska jag göra en ordentlig sensomotorisk bedömning på henne och börja jobba mer reflexinriktat.

2014 blir förhoppningsvis ett bra år. Lite gladare än 2013 som på flera sätt var ett tungt år, där vi hela året drogs med sviter av den tunga 2012-hösten. Visst är även 2014 ett år fyllt till bredden av arbete, på många olika områden, men det är också ett år då vi förhoppningsvis hittar en bättre balans i tillvaron. Kanske kommer stumpans sensomotoriska arbete närma sig sitt slut efter det här året..? Kanske lillemans vestibulära system är stabilt och har lämnat plats för mer av den motoriska utveckligen..? Kanske mysets vänskapsband har formats..?

Mitt nyårslöfte är, att jag ska försöka göra 2014 till ett gladare år!