Styrka och förmågor, del 2

När det gäller min lilleman, så vet jag inte ens var jag ska börja… Ni som läser här, känner kanske till honom en del vid det här laget..? Han är i sig en unik, fantastisk liten person. Han har trots sina sensomotoriska svårigheter hittat sätt att lära, på ett sätt som jag önskar att fler människor fick chans att uppleva. I sin extrema variant av allt, visar han mig samband som jag aldrig hade sett om jag bara haft mina tjejer. Han tvingar mig att gräva djupare hela tiden, och genom att lära mig förstå honom så förstår jag mer om både autism och sensomotorik. Jag blir en bättre förälder, inte minst till mina flickor som är så lika honom men ändå så totalt olika.

Lilleman är helt enkelt annorlunda i ordets vackraste bemärkelse. Inget är som man tror när det gäller honom. Han är extremt intelligent, genomsnäll, empatisk, humoristisk – men hans kropp låter honom inte visa det för andra än de som verkligen på djupet känner honom. Hans allra största svårigheter är utan tvivel sensomotoriska. Sensomotoriska såsom i ända från grunden; från den vestibulära utvecklingen (det grundläggande balanssinnet), via primitiva (spädbarns-)reflexer och vidare till viljemässig motorik. Han kämpar för att vinna kontroll över sin kropp, för att kunna vara den han är. Han är målmedveten och tålmodig, om man förstår honom väl och möter honom som den han är. Sakta men säkert erövrar han nya områden. När han till slut kan och vill dela sin erfarenhet med andra, kommer den berätta om en värld som få av oss har en aning om att den existerar. Hela hans kropp var ett fängelse, och han njuter stort av varje liten motorisk framgång då det frigör mer och mer av hans stora vilja.

Det kluriga med min kille, är att han lär hela tiden – oavsett vad han eller vi gör. Trots kaoset som varit hans värld, förstår han allt. Han ser systemen i de dansande färgerna som ljuden skapar hos honom, på samma sätt som han ser systemen i de visuospatiala modeller som tankarna visar honom (läs i inlägget om synestesi). Han lärde sig läsa helt själv, och han lärde sig nog samtidigt hur han skulle få bokstäverna att uttrycka vad han tänker. På tre korta räkneuppgifter för varje räknesätt, lärde han sig addera, subtrahera, multiplicera och dividera. Hur han lärt sig procent och bråk har jag ingen aning om, men att han han rätt bra koll det ser jag ju. Eftersom han älskar musik lika mycket som jag gjorde jag ett videoklipp i Educreations om notsystemet. 1 minut och 14 sekunder tog det att lära honom notsystemet så pass att han med balansstöd kunde spela efter noter.

Hans spatiala värld har helt klart fler dimensioner än vad min egen har. Synestesin har troligtvis gett honom möjligheter han inte hade haft annars, och den initialt goda motoriska utvecklingen har med all sannolikhet också hjälpt. Ändå kan han inte sätta sig själv i centrum och agera utifrån allt det han vet. Min kille lever verkligen i två världar, en inre synestetisk vacker värld där allt han ser, hör och känner bara stämmer överens trots dess kaotiska utformning – och en yttre värld i vilken kroppen inte alls lyder och där hans oförmåga att agera vållar honom stora problem. Jag är så tacksam över att jag får ta del av hans värld. Tack vare att jag förstår honom så bra som jag gör och att han fortsätter lära mig. Jag har också kunnat tala med honom om hur jag ser världen, om hur jag upplever saker, om hur saker och ting känns. Det har hjälpt honom att ställa frågor, och hjälpt honom förstå varför han missförstås så ofta. Nu vet han mycket mer om hur världen upplevs av andra, och hur mycket lugnare hans värld skulle kunna bli om hans sensomotoriska system mognade.

Vi har i omgångar diskuterat möjligheten till nån form av utvecklingsbedömning för lilleman, tillsammans med HAB. Framför allt för att vi föräldrar ju fortfarande egentligen inte vet hur mycket han egentligen kan, och sålunda har svårt att veta hur vi ska bemöta honom. Visst är det tydligt att han känslomässigt på sätt och vis är en väldigt liten kille, en kille som är 5 år gammal och som vill ha trygghet i familjen och som önskar vänner. Men samtidigt är han så oerhört uppmärksam, noterar och reflekterar så vuxet över mycket. Han har svårigheter i sin vardag som är så påtagliga, samtidigt som han teoretiskt sett lär sig allt direkt och som hela tiden visar sig kunna saker vi inte hade en aning om. Han fortsätter hela tiden att förvåna oss.
HAB säger att det inte går att testa än, och de har ju rätt i det. Han skulle inte klara ett vanligt test än, varken ha koncentration/känslomässigt lugn till det eller motorisk kunna genomföra testen. Men det är svårt, på ett sätt som nog är svårt för utomstående att förstå. Så vi försöker så gott vi kan klura ut hur han tänker, vad han kan, hur vi stöttar. Det vi ser, är så galet att ingen skulle tro det. Var möter vi honom på alla olika områden i vardagen..? För att låta honom växa, för att låta honom vara precis den han är, för att låta honom vara precis den stora, lilla kille som han är…?

Min kille har enorma styrkor och förmågor, men ingen annan än vi kan se dem. Han döljer dem väl, bakom sitt perceptuella kaos och sin motoriska oförmåga. Vi kämpar mot tiden för att hjälpa honom tillrätta i vår värld, innan den världen tvingas bli större. Han är min hjälte.