TEMA – Samarbete Vi har slutat slåss mot neurologin, och nyttjar den nu istället till vår fördel.

Det jag först tänkte på när jag läste veckans tema, var helt klart samarbete mellan hem och skola. Det kanske kommer ett inlägg om det också, för där har vi verkligen haft en spännande resa.. =) Men vad jag känner att jag helst vill skriva om, är ändå mer kopplat till andra delar av stumpans utveckling – och kanske lillemans utveckling framför allt. Det handlar om skillnaden mellan att försöka pressa fram utveckling som kroppen – nervsystemet – inte är mogen för, och att förstå den neurologiska utvecklingen nog för att kunna samarbeta med kroppen och bygga utvecklingen i ”rätt ordning”.

När stumpan och lilleman fick sina diagnoser, så började vi ju nästan omgående med IBT. Det innebar täta, regelbundna träffar med habiliteringsteamet, och intensiv träning av allehanda funktioner. Vi jobbade också intensivt med kommunikationen, då både tal, språk och kommunikativ förmåga tillhörde de största svårigheterna för båda barnen. Vissa saker gick förhållandevis fort framåt, och framför allt blev det för oss tydligt att båda barnen var väldigt snabba med att förstå vissa saker. Men ännu tydligare, var det att många saker verkligen tog tid, massor av tid, eller till synes var helt omöjliga. Vi fastnade otaliga gånger i diskussionen med hab, avbröt försök och kom tillbaka med tusen frågor när saker och ting bara inte funkade tillräckligt bra. Teamet var nog rätt frustrerade över att vi aldrig lät något ha chans att tragglas in tillräckligt, men de såg helt enkelt inte det vi såg här hemma. De såg inte den där extrema skillnaden mellan när det fungerade och när det inte gjorde det, de såg inte hur vi ju kunde ana en sån skärpa där under – men ändå tvingades se hur allt tycktes ta tvärstopp så fort de skulle använda sina kunskaper i vardagen. Det kallas ofta ”svårigheter att generalisera”, och visst kan jag köpa att barnen har svårigheter att generalisera en del av sina kunskaper till nya situationer. Men den här totala omöjligheten att någonsin få ihop två eller tre olika faktorer, oförmågan att bara förhålla sig till sin omgivning, den enorma svårigheten att prestera när uppgiften blev ”naturlig” och sålunda ställde högre krav på motorik, koordination, motorisk planering, perception…. antingen såg de den inte, eller så var de så vana att se den att den för dem inte var särskilt viktig att uppmärksamma.

För oss, var den allt.

Jag är ju i min profession van att ständigt analysera rörelser, koordination, samordnad funktion i vardagen, så att inte uppmärksamma just den här svårigheten var för mig oförståeligt. I precis allt som barnen gjorde, såg jag ju hur de fick kämpa förgäves med de allra mest grundläggande sakerna. Det där flytet i rörelserna som bara inte fanns, sättet att uppmärksamma och reagera på sinnesinput som var så ”off”, det där att de ständigt tycktes ”glömma bort” vad de höll på med halvvägs igenom… Trots att stumpan hade en ”ok” grundläggande motorik, så var hennes svårigheter så tydliga för mig. I lillemans fall, gick de ju verkligen inte att undgå… Så jag började experimentera med att testa deras kunskaper i övningar där jag så långt som möjligt skalat bort krav på perception och motorik. Skillnaden var makalös. Jag började maila vår kontaktperson i teamet med uppdateringar, och hon förstod nog inte alls… =) När vi sen kom tillbaka och visade vad vi upptäckt, trodde de inte sina ögon. Vi efterfrågade hjälp med just detta, hjälp med att utveckla den grundläggande motoriken, stöd i hur vi skulle träna med barnen för att hjälpa dem att ”få ihop det”, och fick höra att inget fanns. Vi har ett bra team, och de försökte verkligen hjälpa oss att anpassa övningar men jag fick varje gång korrigera tankegången utifrån det jag redan då visste. Delvis, förstod de absolut problematiken. Men vad gör man när kunskapsområdet inte finns..?

Jag letade. Utgick från mina egna kunskaper om motorik och perception, om grundläggande neurologi sedan tidigare och googlade – som så många andra gånger. Med rätt sökord, närmade jag mig steg för steg en ny väg. Resan har varit lång, och svår, eftersom kunskapen är så begränsad här i landet. Kunskapen är begränsad i världen. Men jag hittade många, många människor som ställt samma frågor som jag och som hittat en del av svaren. Vi fick hjälp, och började jobba på ett helt annat sätt. Styrkta och entusiastiska över framgångarna återkopplade vi till teamet, och de gladdes men hade helt enkelt inte möjlighet att dela det här arbetet med oss.

Jag har sett det totalt omöjliga i att försöka påtvinga ett omoget nervsystem kunskap, färdigheter, innan kroppen alls är redo för träning på den nivån. Jag har tragglat, tragglat, och tragglat ännu mer, och sett små, små bitar av färdigheter landa – för att sedan återigen försvinna lika fort igen. De fastnar inte! Jag har tragglat och tragglat med mina stackars barn, gjort mitt bästa för att uppmuntra trots deras stora frustration. Aldrig igen. Vi jobbade hårt, 30 timmar varje vecka under lång tid, med väldigt begränsade resultat på många, många områden. Vad viktigare är, med mycket begränsade resultat på alla områden som faktiskt är fundamentala för att kunna leva ett självständigt liv… Nu jobbar vi 10-15 minuter per dag, och ser bit för bit hur all kunskap får utrymme att användas, alla färdigheter utvecklas som ”av sig självt”. Visst jobbar vi fortfarande, det gör vi – med mycket. Men nu jobbar vi med den neurologiska mognaden, vi förstår och lägger all träning precis på rätt nivå – kognitivt på en läskigt hög nivå ibland men fysiskt på just den grundläggande nivå där de nu behöver träna. Vi samarbetar med det neurologiska systemet varje liten bit av vägen, och det gör all skillnad. Vi ser balansen utvecklas och bli stabil, vi ser motoriken stärkas, vi ser grundläggande sinnen fungera helt annorlunda och perceptionen förändras så radikalt att vi verkligen aldrig kunnat tro det utan att själva se det. Ett mer välfungerande nervsystem ger en helt annan vakenhet, en nyfikenhet, en öppenhet. Denna utveckling skapar möjlighet för barnen att båda använda den kunskap de haft sedan länge, och bygga ny kunskap. Det finns nu en grund att fästa all kunskap på.

Tänk om vi kunde nå dithän, att alla barn fick hjälp med att bygga den utvecklingsneurologiska grunden och sedan också hjälp med att bygga vidare på den grunden… Jag önskar verkligen att alla fick möjlighet att se skillnaden.