Konsekvenser
Allt eftersom dagarna går, utkristalliserar de sig. Konsekvenserna. Av sjukdomsperioden alltså. Förra året, drabbades Lilleman ju av en tydlig tillbakagång ”sensomotoriskt” som hängde kvar efter tillfrisknande. Vi såg kraftigt ökade reflexmänster både kopplat till TLR och moro, och det fick tydliga konsekvenser för funktionen – även om den rent grundläggande motoriken då återhämtade sig så småningom. Balansen var helt off! Att jobba ner TLR och moro på samma nivå som innan, tog ett år och var alltså ”åtgärdat” lagom till den nya sjukdomsvåren.. =/ Förra året var han inte alls sjuk lika länge som i år, men han var å andra sidan sjukare under den tid som det varade/fick inte samma omhändertagande som i år.
Det vi ser så här långt (vi är inte så långt komna än att jag kan säga något säkert och jag har bara gjort de allra viktigaste testerna), är att TLR tycks ligga ganska stabilt kvar. Viss försämring just under sjukdomsperioden och troligtvis en lite försämring som håller i sig, men det återhämtar sig snabbt så den påverkan som vi ser ligger nog egentligen mer i det andra vi ser – morostegringen. För ja, där syns en tydlig sådan. Mororeflexen som var nere på ca 30% aktivitet, är nu uppe i det dubbla ungefär. Igen. *suck* Jag kommer om ett antal veckor göra en ny hel-utvärdering för att få grepp om situationen i detalj, men detta är helt klart redan nu. Hela vardagen genomsyras också av detta; vi ser framför allt en väldigt tydlig ökning av den perceptuella överkänsligheten (framför allt hörsel och vestibulärt – vi är tillbaka vid händer för öronen och såna älskade aktiviteter som att gunga tex knockar återigen hans perception lite väl), men även en påtaglig känslomässig turbulens (starka känslor överlag, frustration, utbrott – om än inga katastrofer – osv), ökad hyperaktivitet osv. Det är en tuff tid för honom. Vi ser också att detta påverkar handmotoriken, så sånt som att spela piano tex är nu betydligt svårare än tidigare. Styrka och stabilitet i benen, tydligast från knäna och ner, är sämre, och den motoriska kontrollen är något sämre överlag. Den rena motoriken är dock ett mindre problem egentligen, det enda som är påtagligt är den försämrade koordinationsförmågan när han ska försöka koordinera armar med ben (alla lemmar) och handmotoriken. Att ha koll på armar och huvud ELLER ben och fötter går ok, men allt samtidigt – vilket han hittat så fint ganska sent innan insjuknandet – det är väldigt svårt just nu.
Vi jobbar på igen, nu är träningen i full gång igen sedan någon vecka i alla fall. Jag hoppas på att kunna ordna detta på lite kortare tid denna gång, eftersom tillbakagången dels är mindre och dels ”bara” gäller ett område egentligen. Sen, måste jag tillägga känner jag, att det här med återkomst av reflexer INTE är något man normalt sett ser hos barn som tränar! Har man åtgärdat en reflex, då är det stabilt sen. I vårt läge, pga regressionerna som vi ännu inte till fullo förstår den medicinska grunden till, så ses vid kraftiga infektioner en tillbakagång sensomotoriskt som inte kan förklaras på annat sätt än att det finns en sjukdomsprocess som påverkar det centrala nervsystemet negativt. Uppenbarligen är det ingen permanent skada som sker, men under en period finns någon form av degenerativ process som skadar. Skickar honom tillbaka en bit, tvingar honom att erövra samma förmåga gång på gång. Det vi hoppas på med utredningen som vi nu går igenom, är just att kunna förhindra tillbakagångarna eller i alla fall minska dem så mycket som möjligt. Klarar vi det, så är jag helt trygg i att resten ordnar sig. Det är så jäkla häftigt att få se utvecklingen..! Även om vi ser tillbakagång nu, så är det inte lika genomgående (inte ens i fjol) som tidigare. Fler och fler förmågor är helt enkelt ”stabilare” nu, står bättre emot. Sen är vi naturligtvis väldigt medvetna om hur känsligt det är med hans fysiska mående, så är det ju. Det är frustrerande och oerhört läskigt att en enkel infektion kan slå undan fötterna så totalt för honom om vi inte hanterar den rätt…
Men vi är på rätt väg igen, helt klart. Nya förutsättningar kan vi också se, så även om det finns en försämring på vissa områden så syns den inte på alla.. 😉
