Varför bloggar jag?

Jag startade den här bloggen för ett halvår sedan, för att jag kände ett stort behov av att lyfta en fråga. Efter att ha rent officiellt levt i ”diagnosvärlden” i tre års tid, samlat ihop en hela drös med neuropsykiatriska diagnoser tillfamiljen och provat det mesta som habiliteringen har att erbjuda – så insåg jag att det gapade ett stort hål i insatserna. Vi har tre stycken helt fantastiska ungar; glada, snälla, smarta, roliga, omtänksamma – och de hade inte kommit särskilt långt i den här världen utan att vi själva sökt vidare efter de rätta svaren.

Vi har kört IBT (intensiv beteendeterapi), vi har kört teckenekonomi, vi har kört PECS, stödtecken och elektronisk kommunikation, vi har jobbat med lek och ickeverbal grundläggande kommunikationsutveckling. Vi har jobbat hårt, kämpat för att få rätt förståelse hos andra, och vi har själva analyserat oss grå för att komma fram till ”vad är det vi missar..??” Bit för bit har det gått upp för oss, och person för person som vi har lyckats nå har hjälpt oss att komma ett steg närmare den kunskap vi behövde ha. Idag har vi hittat en bra plan. Vi har hittat ett sätt att vara lite snällare mot oss själva som föräldrar, och tro mer på det vi starkt känner är rätt. Som ett led i det har vi blivit betydligt bättre på att tydligt förklara vad våra barn behöver – och varför. Vi vet nu hur vi ska stötta våra barn, och vi vet oändligt mycket mer som hjälper oss att förstå dem. Vi har lever det här livet fullt ut, för att hinna njuta av allt det fina som finns i vår familj.

Rent ”tekniskt” jobbar vi nog med en blandning av bra IBT, tydliggörande pedagogik, Floortime, autismanpassad pedagogik – och sensomotorik enligt INPP. Vi har idag ett barn i klass ett, och två barn som fortfarande är hemma. Då de växer, börjar planerna så smått på hur vi ska skapa en bra vardag i förskolan och skola även för dem. Inlärningsmässigt/skolmässigt, är de viktigaste bitarna sensomotoriken, pedagogiken och till viss del IBT:n. Strukturmässigt är det tydliggörande och lugn som gäller. Relationsmässigt spenderar vi så mycket tid vi bara hinner – utifrån barnens intressen – i lek och motiverande samspel.

Jag kommer göra om mitt arkiv något, för att det ska bli lite lättare att hitta. Även om nästan allt jag skriver om har en koppling till sensomotoriken, så kommer jag renodla i arkivet så att endast huvudfokus i inlägget avgör var inlägget hamnar. Jag kommer fortfarande skriva om kommunikationsutveckling, om tydliggörande, om alla små pedagogiska tips osv, men fokus kommer ligga på just sensomotoriken. Varför..? För att på det område där vi och barnen hade behövt det allra största stödet direkt från början, där fick vi inget. Trots att vi letade, efterfrågade och problematiken var tydlig – så bemöttes egentligen inte den delen av barnens verklighet alls. Återigen frågar man sig varför..? Svaret är att man inom habiliteringsvärlden idag inte fokuserar på detta med motorik och perception. Man har för liten kunskap, forskningsområdet är otroligt eftersatt. Barn med den ”stora problematiken” de bedöms enbart som ”måttligt till svårt autistiska” utan att man lyckas gå till botten med VAD som orsakar beteendet, HUR de upplever världen, VAD de faktiskt har förutsättningar för att göra idag – och skulle kunna ha förutsättning att göra efter rätt träning. Tycker man att det låter hårt, så vore jag bara glad över att bli överbevisad. Med den erfarenhet jag har idag, om hur vi lyckats förändra livet för våra barn genom insatser som inte alls erbjuds inom den offentliga sektorn så känner jag mig inte direkt hotad i min åsikt…

Jag jobbar för att lyfta möjligheterna för fler barn att nå sin fulla potential. För att fler barn ska få njuta mer av livet.